Как помочь дошкольнику с расстройством аутистического спектра
Опыт специалистов служб раннего вмешательства Фонда «Обнажённые сердца»

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2020

* * *

Благодарности

Вот уже много лет благодаря Фонду «Обнажённые сердца» мы, авторы этой книги, имеем возможность помогать семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра. Каждый день, встречаясь с детьми и их родителями, мы не только оттачиваем свои профессиональные навыки, но и учимся новому.

Благодарим детей с аутизмом и другими нарушениями развития и их родителей за возможность быть рядом, за доверие и опыт, за то, что вместе мы делаем мир лучше, и за то, что у нас с вами еще впереди!

Мы благодарим Фонд «Обнажённые сердца»: основателя Фонда Наталью Водянову, президента Фонда Анастасию Залогину, директора программы «Каждый ребенок достоин семьи» Инну Монову, наших главных учителей – экспертов Фонда Татьяну Морозову и Святослава Довбню – за щедрый вклад в наше образование, за ежедневные видимые результаты и нашу общую безграничную любовь к каждому ребенку. Благодарим двух любимых Вер: Веру Курбатову – за огромную работу по изданию этой книги, Веру Чиликову и других членов команды Фонда – за организацию всего и вся и эффективную коммуникацию.

Благодаря команде Фонда, поддержке и вере в наш потенциал стал возможен выход этого пособия.

Мы бесконечно признательны за бесценный опыт, который подарили нам коллеги из США и Великобритании. Его бесценность заключается не только в том, какие знания нам передали, но и в том, как это было сделано: с уважением к детям, их семьям, к нам и друг к другу.

Особая благодарность:

• Томасу Хигби, профессору университета штата Юта, и всей потрясающей и вдохновляющей команде ASSERT;

• Рэйчел Мейнхарт, специалисту по развитию языка и речи, эксперту по ААК (центр Кеннеди Кригер, Балтимор, США);

• Натану Коллу, клиническому директору Центра аутизма «Маркус» университета Эмори (США), профессору кафедры педиатрии медицинского факультета университета Эмори, и его блестящей команде;

• Конни Казари, профессору факультета развития человека и психологии, а также факультета психиатрии Калифорнийского университета, и ее коллегам;

• Джо Стивенс (Смит), одному из создателей программы «EarlyBird» для помощи родителям детей с РАС и эксперту Фонда «Детский сон» в Великобритании;

• Кейтлин «Мо» Тейлор, старшему преподавателю университета Нью-Мексико, США, которая работает с детьми, подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра более 30 лет.

Мы благодарим всех, кто поддерживает Фонд «Обнажённые сердца»: жертвователей, подписчиков страниц в социальных сетях, партнеров, специалистов детских садов и школ, участвующих в проектах Фонда. Благодаря вам дети с нарушениями развития и их семьи получают необходимую помощь в разных уголках России: в Нижнем Новгороде, Москве, Санкт-Петербурге, Туле, Твери, Челябинске и других городах.

Оставайтесь, пожалуйста, с нами – помощь нужна еще тысячам и тысячам детей.

Предисловие

Уважаемые читатели, вы держите в руках публикацию, которая является результатом коллективного труда участников программы «Каждый ребенок достоин семьи» Фонда «Обнажённые сердца». Этот проект посвящен адаптации и внедрению современных технологий помощи с доказанной эффективностью для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семей в РФ.

Расстройства аутистического спектра (РАС) – самая часто встречающаяся группа нарушений в развитии. На сегодняшний день не существует медикаментозных способов «вылечить» аутизм, однако есть доказавшие свою эффективность методы, позволяющие преодолевать трудности, свойственные РАС, а также учить детей необходимым навыкам. Об этих методах обучения и пойдет речь в данной книге.

Исследования показывают, что раннее начало программы помощи для семей, воспитывающих детей с РАС, невероятно важно. Это дает возможность семье получить адекватную информацию и научиться лучше справляться с воспитанием ребенка в повседневных ситуациях, помогает детям развивать необходимые навыки, преодолевая имеющиеся сложности и дефициты, а также предотвращает развитие вторичных поведенческих трудностей.

В литературе и интернет-источниках есть множество рекомендаций для родителей и специалистов, посвященных тому, как лучше учить детей с РАС академическим, социальным навыкам и навыкам самообслуживания. В данном пособии делается акцент на тех программах помощи, эффективность которых доказана в серьезных исследованиях.

Авторы книги – педагоги, психологи, специалисты в области прикладного анализа поведения – постарались рассказать о том, что часто вызывает вопросы у родителей и специалистов:

• Какие эффективные подходы и стратегии используются при обучении детей с РАС.

• Как помочь детям с РАС осваивать навыки самообслуживания.

• Как помочь в развитии коммуникации, игры и социальных навыках.

• Как научиться понимать причины поведения ребенка, справляться со сложным поведением и помогать осваивать социально приемлемые формы поведения.

• Как помочь ребенку с трудностями с едой и сном.

Ключевым моментом нашей работы явилось понимание того, что службы раннего вмешательства для детей с РАС значительно отличаются от других программ раннего вмешательства, а российский контекст отличается от тех условий, в которых создаются за рубежом службы раннего вмешательства для детей с РАС, показавшие на сегодняшний день наивысшую эффективность. Начиная наш проект, мы не могли просто взять за основу существующие модели, нам предстояло создавать все необходимые элементы практик с доказанной эффективностью. Программы ранней помощи развиваются очень быстро. Ежедневно публикуются результаты тысяч исследований, посвященные эффективности тех или иных подходов. Анализ современных подходов, выбор конкретных методов вмешательства – очень непростая задача.

Мы понимали, что сами по себе программы, даже самые эффективные и проверенные в контролируемых исследованиях нашими зарубежными коллегами, не смогут так просто быть перенесены в российский контекст. И дело здесь не только в необходимости качественного перевода и культуральной адаптации. Главное нужны люди, владеющие технологиями помощи, специалисты, способные применять их на практике в своей ежедневной работе с детьми и их семьями.

Поэтому первые годы реализации проекта были посвящены двум основным задачам.

Во-первых, были выявлены ключевые компоненты, необходимые для создающихся Фондом служб раннего вмешательства для детей с РАС, – высокоструктурированная интенсивная поведенческая программа, программа развития коммуникации, программа развития игровых и социальных навыков и программа поддержки родителей. По каждому из этих компонентов были выбраны лучшие международные практики и достигнуты договоренности со специалистами, учеными и практиками, готовыми делиться своими знаниями, опытом и наработанными программами на некоммерческой основе. Вот некоторые основные примеры. Моделью для структурированной интенсивной поведенческой программы была выбрана программа ASSERT. Основы программы развития коммуникации и использования методов ААК были взяты у коллег из Kennedy Kriger Institute (университет Johns Hopkins, США). Компонент развития игровых и социальных навыков адаптируется на основе программы JASPER с помощью профессора Конни Казари из университета UCLA. В качестве программы поддержки родителей была выбрана программа «Ранняя пташка» NAS UK. Были осуществлены перевод и адаптация учебных материалов и пособий данных программ. Западные коллеги провели обучение на выбранных пилотных площадках, на первых этапах российские специалисты этих пилотных площадок получили возможность посетить оригинальную программу ASSERT в университете штата Юта и поработать там с детьми под супервизией американских коллег. В дальнейшем и по сей день обучение и супервизии продолжаются, международные эксперты на регулярной основе приезжают и помогают выстраивать программы помощи, отвечающие самым высоким современным стандартам.

Во-вторых, с самого начала было понятно, что проект может быть устойчивым, только если получится быстро создать группу российских специалистов, готовых делиться знаниями, полученными в проекте, и запустить работу реальной российской службы раннего вмешательства на практике, использующей те самые методы с доказанной эффективностью. Эта служба должна была стать не только первой в России подобной некоммерческой площадкой, предоставляющей широкий спектр услуг с доказанной эффективностью детям дошкольного возраста с РАС и их семьям, но и базой для проведения клинической практики специалистов, которые хотели бы быстро освоить новые технологии работы с детьми с РАС. Такой клинической базой и стал Центр поддержки семьи «Обнажённые сердца» в Нижнем Новгороде.

Обучение специалистов (взрослых людей, которые уже имеют базовое высшее образование в области медицины, психологии или педагогики) не может выглядеть просто как ознакомление с новыми теориями или подходами. Задачей специалиста, работающего в службе ранней помощи, является не пересказывание семьям теорий о пластичности развивающегося мозга, важности раннего опыта и сенситивных периодах развития. Специалист должен быть в состоянии провести оценку развития ребенка, его потребностей и потребностей его семьи, спланировать программу помощи (что предполагает знание современных подходов к таким программам). Специалист должен уметь не только самостоятельно реализовывать программу помощи, но и помочь родителям включиться в процесс оказания помощи собственному ребенку. Конкретные технологии работы должны быть приближены к условиям, в которых живут семья и ребенок, и отражать их потребности.

Это непростая работа, научиться выполнять которую невозможно, просто посетив курсы повышения квалификации или переподготовки, даже если в качестве преподавателей таких курсов работают очень опытные и высококвалифицированные специалисты.

Освоение технологий работы с семьями и новых методов помощи детям – длительный процесс, который требует возможности работы под руководством опытных специалистов, регулярных обсуждений в команде, работы под супервизией. Это становится возможным только при условии внедрения структурных изменений, к которым в том числе относятся изменения должностных обязанностей сотрудников (выделение времени на обсуждение случаев, времени на общение с семьями, домашнее визитирование и т. д.)

Основные авторы данной публикации – это специалисты, создававшие с помощью международных экспертов первые некоммерческие службы в рамках программы «Каждый ребенок достоин семьи» Фонда «Обнажённые сердца», – Илья Марков, Татьяна Шиповникова, Дарья Жукова, Светлана Митрофанова, Ольга Чигина и Наталья Челмакина, они на сегодняшний день стали лидерами в своих службах и опорой для специалистов, только начинающих свой путь в освоении программ с доказанной эффективностью. Мы уверены, что тот опыт, которым они поделились, будет полезен многим специалистам и родителям детей с РАС.

Анастасия Залогина

Инна Монова

Татьяна Морозова

Святослав Довбня

Глава 1
Аутизм. Первые шаги

В этой главе мы рассмотрим сегодняшние представления об аутизме (или, выражаясь современным языком, о расстройствах аутистического спектра – РАС). Поговорим о важности своевременной постановки диагноза и о первых шагах, которые помогут ребенку и семье преодолеть непростой период, начинающийся сразу после. Рассмотрим критерии, помогающие отличить эффективные программы помощи от подходов, не имеющих доказанной эффективности. Познакомим читателей с некоторыми программами помощи родителям детей с аутизмом. Обсудим принципы выбора целей и постановки задач, используемых специалистами при составлении программы помощи для ребенка с РАС.

Для систематизации этой главы мы выбрали последовательность шагов, которые мы, основываясь на нашем опыте работы с детьми с аутизмом и их семьями, рекомендуем родителям, чтобы помочь им разобраться в данной проблематике.

Шаг 1: узнать о современных представлениях об аутизме

Аутизм – это расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство; это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие коморбидные состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки.

Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть, от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

Похожими трудностями, которые объединяют всех людей с расстройствами аутистического спектра (РАС), являются дефициты в области социального взаимодействия и коммуникации, наличие повторяющихся, стереотипных форм поведения и особенностей обработки сенсорной информации.

Родители отмечают, что уже при возникновении первых подозрений им было очень полезно понять, какие именно дефициты РАС наблюдаются у их конкретного ребенка, что современная наука знает об аутизме и чего не знает, и сориентироваться в том, какие именно программы помощи выбрать. Это помогает родителям говорить на одном языке со специалистами, а зачастую и получить достоверный диагноз как можно раньше. Также понимание диагноза может дать ответы на вопросы о том, как ребенок с аутизмом воспринимает окружающий мир, какие трудности может испытывать и почему одни стратегии вмешательства будут эффективны при работе с ребенком с РАС, а другие – нет.

У РАС много имен: аутизм, ранний детский аутизм, атипичный аутизм, неспецифическое расстройство развития детского возраста, синдром Аспергера, классический аутизм Каннера, детское дезинтегративное расстройство. Согласно последней версии классификации психических расстройств[1], все они на сегодняшний день входят в единый диагноз расстройств аутистического спектра. Далее в тексте этой публикации мы используем термины «аутизм» и РАС в качестве синонимов.

Все основные проявления РАС объединены в так называемую «диагностическую диаду», включающую в себя две группы симптомов: а) нарушение социальной коммуникации и социального взаимодействия и б) ограниченные повторяющиеся паттерны (образцы, шаблоны) поведения, области интересов и активностей.

Ключевые дефициты социального взаимодействия и коммуникации заключаются:

• В недостатке «социально-эмоциональной взаимности», то есть способности делиться мыслями и чувствами с другими.

• В «дефиците невербального коммуникативного поведения» при общении, что выражается в отсутствии, уменьшении или нетипичном использовании зрительного контакта, жестов, мимики, положений тела и интонации.

• В дефиците развития, поддержания и понимания отношений, когда интерес к социальному общению со взрослыми и сверстниками может быть значительно снижен или вовсе отсутствует либо наблюдаются нетипичные попытки взаимодействия, которые могут выглядеть разрушительными и агрессивными.

Ограниченные повторяющиеся паттерны поведения, интересов и активностей, входящие в диагностическую диаду РАС, выражаются:

• В стереотипном, или повторяющемся, поведении: у ребенка могут присутствовать различные двигательные стереотипии (хлопки в ладоши, раскачивания, прыжки, «крылышки»); повторяющееся использование предметов, нефункциональная игра (выстраивание игрушек в ряд, раскручивание круглых объектов); вокализации и эхолалия (повторение только что услышанных слов или, в случае отсроченной эхолалии, услышанных когда-то – например, фраз из мультфильмов).

• В чрезмерной приверженности к постоянству и активном сопротивлении любым изменениям: некоторые дети с аутизмом строго следят за привычным расположением предметов в комнате, на прогулке следуют только определенным заученным маршрутам, и малейшие изменения могут легко вывести их из равновесия. У ребенка может наблюдаться настолько жесткая избирательность в еде и стремление к постоянству, что при изменении упаковки любимого лакомства он может полностью отказаться от него.

• В крайне ограниченных, фиксированных интересах. У многих детей с аутизмом интенсивность увлеченности узкой темой настолько высока, что мешает распределять внимание на другие сферы жизни. Выделяя в общем потоке информации только интересующие их узконаправленные данные, некоторые дети с аутизмом в сравнительно раннем возрасте способны запоминать флаги всех стран, многочисленные исторические даты, вычислять в уме сложные арифметические задачи, испытывая при этом сложности в развитии социальных навыков или навыков самообслуживания.

• В особенностях восприятия сенсорной информации – гиперчувствительности или гипочувствительности к различным ощущениям, получаемым от органов чувств (зрение, слух, обоняние, осязание, вкус, равновесие и восприятие собственного тела в пространстве). Многие дети с аутизмом более остро воспринимают звуки и запахи или обращают внимание на детали, кажущиеся нам малоинформативными. Обычные сенсорные стимулы (особенно в местах большого скопления людей) могут вызывать у таких детей сильный стресс и даже физическую боль, становясь причиной поведенческих трудностей. У других детей с РАС, наоборот, может наблюдаться сниженный порог чувствительности к некоторым сенсорным сигналам, и такие дети могут быть экстремально терпимы к высокой или низкой температуре или к боли.

Конечно, некоторые из описанных особенностей могут быть свойственны и людям без аутизма. Например, новые знакомства для очень застенчивого человека сродни подвигу. Нередко встречаются педантичные люди, для которых соблюдение особого расположения вещей и чистоты в доме является крайне важным. Другие сверхчувствительны к громким звукам и не выносят яркого света. Однако диагноз РАС может рассматриваться только в случаях, когда без внешней поддержки эти трудности очевидно мешают успешно самостоятельно адаптироваться и полноценно функционировать в социуме и при отсутствии программ помощи существенно влияют на качество жизни.

Таким образом, только если человек не обладает достаточными адаптивными возможностями и симптомы диагностической диады вызывают у него «значимые ограничения в социальной, профессиональной или других важных областях ежедневного функционирования»[2], с которыми он не может справиться без внешней поддержки и помощи, можно предполагать наличие у него расстройства аутистического спектра.

Спектр аутизма

Все люди с аутизмом разные, что означает, что степень и формы проявления описанных нарушений индивидуальны. Одни люди с РАС могут избегать зрительного контакта; другие, наоборот, зачастую смотрят в глаза слишком пристально, близко и длительно. Одни стремятся к уединению; другие могут казаться навязчивыми и проявлять избыточный интерес к общению не только с близкими, но и с незнакомыми людьми.

Если попытаться представить упрощенную схему спектра визуально, то получится, что проявления РАС у каждого индивидуально взятого ребенка окажутся в разных его частях. Есть дети с аутизмом, которые сравнительно часто инициируют общение с близкими людьми, поддерживают зрительный контакт и/или используют указательный жест, некоторые из них владеют вербальной (устной) речью и частично используют ее для обозначения своих желаний. Но в то же время эти дети могут испытывать значительные трудности, обусловленные высокой приверженностью к постоянству (на рисунке обозначены кругом).

Другие дети (на рисунке обозначены квадратом), наоборот, не имеют жестких привязанностей и рутин, хорошо адаптируются к новым условиям, но при этом активно избегают общения и сопротивляются, если кто-либо начинает включаться в их игру или «навязывает» им свои правила.

Кроме того, по мере взросления, изменения различных обстоятельств жизни и реализации эффективных программ вмешательства функционирование одного и того же ребенка может меняться, снижая влияние ключевых дефицитов на его повседневную жизнь. То есть ребенок может «перемещаться внутри спектра». Например, ребенка, который не только не пользуется речью, но и не умеет социально приемлемым способом что-либо попросить, можно обучить использованию коммуникативной системы обмена изображениями (PECS), и это значительно увеличит его возможности взаимодействия с близкими[3].

Расширение коммуникативных возможностей ребенка с РАС также способствует снижению проявлений его нежелательного поведения, которое не связано напрямую с диагностическими критериями аутизма.

Проявления агрессии и аутоагрессии – это НЕ часть нарушений аутизма и НЕ обязательно присутствующая при этом диагнозе симптоматика, как считалось долгое время. Коммуникативные и социальные дефициты обусловливают довольно высокую встречаемость такого поведения у детей с РАС, но этого поведения может и не быть при своевременной, чем раньше начатой, тем лучше, правильно организованной поддержке, включающей развитие навыков коммуникации и социального взаимодействия. Об особенностях поведения детей с РАС, поведенческих трудностях, с которыми могут столкнуться родители в процессе воспитания и обучения детей, мы будем говорить в главе «Поведенческие подходы в работе с детьми с РАС». В ней будут описаны некоторые эффективные стратегии работы с нежелательным поведением и рассмотрены реальные примеры их применения.

В последующих главах мы постараемся дать базовые представления о различных стратегиях и подходах, эффективность которых подтверждена научными исследованиями. Эти стратегии дают маленькому ребенку с аутизмом большие возможности для взаимодействия и дальнейшего эффективного обучения, помогая преодолевать трудности, обусловленные нарушениями развития. Именно такие методики способствуют движению ребенка к улучшению адаптивных возможностей в ежедневно меняющемся социальном мире.

С описанием симптоматики, базовых уровней тяжести расстройства, дифференциальной диагностикой, а также полной русскоязычной версией раздела классификации DSM-5, посвященного РАС, вы можете ознакомиться в книге С. Довбни, Т. Морозовой, А. Залогиной, И. Моновой «Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе: практики с доказанной эффективностью»[4].

Шаг 2: получить достоверный диагноз

Включение ребенка с РАС раннего возраста в эффективные программы помощи затруднительно без своевременной и достоверной постановки диагноза.

Стратегии раннего вмешательства направлены на формирование базовых навыков в тот момент времени, когда пластичность мозга гораздо выше. Чем раньше мы начинаем программу помощи, тем быстрее и поразительнее результаты.

В первые 2–3 года жизни дети обладают огромным потенциалом развития, их мозгу свойственна высокая пластичность. Это сенситивный период для развития многих критически важных навыков (в том числе речевых). В зависимости от того опыта, который получает (или не получает) малыш, формируется архитектура нейронных связей, определяющая в дальнейшем многие особенности конкретного человека, включая уверенное различение звуков родного языка, умение распознавать и выражать эмоции. Также в этот период определяется тип привязанности к ухаживающему взрослому. Обучаясь в процессе взаимодействия с окружающими людьми, маленький ребенок меняет работу головного мозга, формируя таким образом свои будущие физические, психологические, эмоциональные и языковые способности. Позже на этом фундаменте выстраиваются более сложные формы поведения и коммуникации, необходимые людям для успешного функционирования в сложном социальном мире.

В настоящее время не существует медицинских анализов, подтверждающих или опровергающих наличие аутизма у ребенка. Диагностика проводится в форме интервью с родителями и другими людьми, вовлеченными в уход за ребенком. Проводится наблюдение за его поведением. Для оценки поведения используются структурированные диагностические тесты.

Что же делать, если родители заметили у ребенка какие-то из проявлений РАС? Будет полезно предварительно подтвердить или опровергнуть риски аутизма с помощью скрининговых инструментов. Обычно это тесты, которые предполагают быстрый сбор информации о социально-коммуникативном развитии ребенка. Тестирование могут провести сами родители либо педагоги, психологи и другие специалисты, к которым обращаются родители в первые годы жизни ребенка. На основании результатов скрининга нельзя поставить диагноз, но можно заподозрить нарушение и обратиться к специалисту, который подтвердит или опровергнет диагноз.

Самый распространенный в России скрининг – M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) – Модифицированная версия опросника на выявление аутизма. Он состоит из 20 вопросов, на которые нужно ответить родителям, и позволяет определить возможный риск аутизма у ребенка в возрасте 1,5–2,5 года. Ответы на вопросы теста занимают несколько минут[5]. Полученные в результате опроса данные показывают, следует ли семье обратиться к специалисту за дальнейшей консультацией.

Выше мы говорили о скрининговых инструментах, которые позволяют выявить риски. Более сложным инструментом является CARS (Childhood Autism Rating Scale) – Рейтинговая шкала аутизма у ребенка. Обычно CARS используется специалистом в комплексе с клиническим наблюдением, взаимодействием с ребенком и структурированным интервью с ухаживающими взрослыми. В России широко используется перевод предыдущей версии CARS, доступный в интернете. Эта шкала применяется для детей в возрасте 2–4 лет. На английском же языке доступна обновленная и усовершенствованная версия – CARS2. Она имеет две версии: CARS2-ST для детей до 6 лет и CARS2-HF для детей старше 6 лет с более высокими навыками коммуникации[6],[7]. Инструмент помогает оценить тяжесть нарушений в разных областях развития ребенка и сделать вывод о том, действительно ли у конкретного ребенка мы наблюдаем дефициты РАС. Следует оговориться, что и CARS не является инструментом постановки диагноза.

Согласно современным научным представлениям, наиболее достоверными инструментами диагностирования РАС являются ADOS и ADI-R, часто они используются вместе. Эти шкалы доступны на русском языке. Они используются специалистами с соответствующей квалификацией с целью оценки и постановки диагноза.

Шкала наблюдения для диагностики аутизма ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) предназначена для разных возрастных групп, уровней развития и речевых навыков. Она включает в себя анализ коммуникации, социального взаимодействия, игры и воображения. Каждый из четырех модулей ADOS соответствует определенному возрасту или функциональному уровню тестируемого.

Первый модуль предназначен для детей, которые не имеют последовательных навыков вербального общения. В нем представлены полностью невербальные сценарии для подсчета баллов.

Второй модуль позволяет провести диагностику детей с минимальными навыками вербального общения. Большинство сценариев этого модуля требуют перемещения по комнате и взаимодействия с объектами.

Третий модуль направлен на оценку детей, владеющих вербальной речью и имеющих достаточный уровень игровых навыков.

Четвертый модуль используется с подростками и взрослыми, которые умеют говорить свободно. Он включает в себя некоторые элементы предыдущего модуля и множество разговорных аспектов, касающихся повседневного жизненного опыта.

Роль специалиста – наблюдение за ходом выполнения заданий и оценка способов преодоления проблемных ситуаций. Просьба о помощи, крик, истерика, отказ от прохождения теста – все это подвергается анализу. Каждая реакция ребенка оценивается по шкале от 0 до 3. Ноль указывает на социально приемлемое поведение, а три – наоборот. Сумма индивидуальных оценок поведения – это общая оценка тестового модуля.

Шкала ADOS постоянно совершенствуется, что обеспечивает надежность и достоверность результатов.

ADI-R (Autism Diagnostic Interview) – опросник для диагностики аутизма, адаптированный вариант. Процедура проведения данного метода подразумевает структурированное интервью с родителями или опекунами детей и взрослых с подозрением на аутизм, то есть с теми, кому хорошо известны история развития и поведение обследуемого.

ADI-R включает в себя протокол интервью и пять алгоритмов, соединенных в одном удобном бланке. Целью проведения двух диагностических алгоритмов (для детей 2.0–3.11 лет или для 4.0 лет и более) является постановка формального диагноза с опорой на анамнез обследуемого и оценка общей тяжести расстройства. Три других алгоритма оценки поведения (до 3.11 лет / 4.0–9.11 лет / 10.0 лет и старше) ставят перед собой задачи планирования вмешательства и определения его целевых приоритетов на основе наблюдения за поведением ребенка или взрослого человека в течение нескольких месяцев, непосредственно предшествующих интервью. На проведение интервью и подведение итогов требуется 1,5–2 часа.

Таким образом, обращаясь к специалисту за диагнозом, мы можем сначала убедиться в том, что он владеет современными диагностическими инструментами, перечисленными выше.

В нашей стране для официальной постановки любого диагноза используется МКБ-10 – Международная классификация болезней 10-го пересмотра. Ее критерии и описательная база также позволяют поставить диагноз РАС. Использование всех вышеперечисленных инструментов делает эту задачу проще, а диагноз – более точным и достоверным.

У родителей есть право настаивать на корректно поставленном диагнозе. Если полученное заключение вызывает сомнения, необходимо искать мнения других специалистов, обладающих достаточным клиническим опытом и профессиональной квалификацией для этого. Соответствующие современным представлениям о РАС диагностические инструменты (такие, как ADOS, ADI-R) в значительной степени помогут обеспечить своевременную и правильную постановку диагноза.

Шаг 3: выявить сопутствующие проблемы

После постановки диагноза и получения рекомендаций специалиста многие родители задумываются: наряду с поведенческими программами помощи нужно ли ребенку что-то еще?

Чтобы ответить на этот вопрос, нужно понимать две важные вещи:

1. В настоящее время не существует медикаментозного лечения аутизма, поэтому медикаменты не смогут восполнить дефициты коммуникации и социального взаимодействия.

2. У ребенка с аутизмом могут встречаться все те же заболевания и нарушения психического и/или физического развития, которые могут быть у всех остальных детей. К тому же часть из них встречается у людей с РАС чаще, чем у нейротипичных сверстников.

Эти другие, часто сопутствующие РАС нарушения психического и/или физического развития иногда определяют необходимость более интенсивной психолого-педагогической программы или могут являться показанием для лечения, включающего прием лекарственных препаратов.

Поэтому очень важно выяснить, есть ли у ребенка другие нарушения или заболевания, кроме аутизма.

В специальной литературе сопутствующие расстройства называются коморбидными, то есть не являющимися ни причиной, ни следствием РАС. Согласно статистике, частота встречаемости таких коморбидных (сопутствующих) расстройств среди людей с аутизмом – около 70 %.

Вот некоторые из них:

• По разным данным, от 40 до 60 % людей с РАС имеют сопутствующие когнитивные нарушения. Наличие сопутствующих проблем такого рода определяет необходимость более интенсивной психолого-педагогической программы с использованием тех же принципов, на которых основаны поведенческие программы помощи, с учетом индивидуальных особенностей восприятия и переработки информации.

• Около 10–15 % детей с аутизмом имеют выявленные генетические нарушения, например синдром хрупкой Х-хромосомы, синдром Ангельмана, туберозный склероз, синдром дупликации 15-й хромосомы и другие хромосомные аномалии. Сейчас генетические тесты становятся точнее и доступнее, и этот процент быстро растет в последнее время. Важно выяснить, есть ли у ребенка эти нарушения, поскольку они могут сопровождаться другими медицинскими проблемами, а значит, ребенок может нуждаться в дополнительной медицинской программе помощи.

• Психиатрические расстройства встречаются примерно у 10 % людей с РАС. Эти расстройства проявляются в тревожных и депрессивных состояниях. Довольно часто встречаются также нарушения, связанные с наличием повторяющихся навязчивых идей, действий, мыслей, в том числе обсессивно-компульсивное расстройство. Дифференциальная диагностика является достаточно сложной и требует специальной подготовки детских психиатров и психологов, поскольку аутизм тоже характеризуется повторяющимися паттернами поведения. В случае если диагноз депрессии, тревожного или обсессивно-компульсивного расстройства подтверждается, стратегии помощи, включая медикаментозное сопровождение, являются такими же, как и при лечении этих расстройств у типично развивающихся детей той же возрастной группы[8].

• Примерно у 39 % людей с аутизмом обнаруживаются судорожные расстройства или эпилепсия. Процент встречаемости выше у детей, имеющих выявленные генетические синдромы и когнитивные нарушения. Ведение неврологами и эпилептологами пациентов с аутизмом и эпилепсией ничем не отличается от стандартов помощи нейротипичным детям. В случае если возникают сложности со снятием электроэнцефалограммы (ЭЭГ), поведенческий специалист может разработать программу помощи, которая сделает процедуру более предсказуемой и понятной для ребенка. Это уменьшит уровень фрустрации и тревожности ребенка и, как следствие, снизит вероятность возникновения нежелательного поведения.

• Симптомы синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) встречаются примерно у 30 % детей с РАС. Постановка диагноза СДВГ у ребенка с аутизмом является непростой задачей, особенно в самом начале реализации программы вмешательства. Рациональное решение – не рассматривать данный диагноз, пока ребенок не окажется в понятно организованной среде; пока в работе с ним не начнет учитываться его мотивация; пока специалисты не начнут использовать такие эффективные стратегии, как визуальная поддержка, расписания, инструменты дополнительной коммуникации. До тех пор, пока не будут обеспечены эти базовые условия, практически невозможно определить, почему ребенок не сидит на занятии, не удерживает внимание и проявляет другие симптомы, возможно связанные с трудностями контроля импульсивности. Если же после нескольких месяцев начала программы вмешательства симптоматика не уменьшается, можно предположить наличие СДВГ. В случае подтверждения диагноза стратегии помощи будут такими же, как и у типично развивающихся детей той же возрастной группы[9].

• У многих детей с аутизмом диагностируются проблемы с желудочно-кишечным трактом. Это может проявляться в виде гастритов, хронических запоров, колитов или воспаления пищевода. Дополнительным фактором риска для нарушений ЖКТ при аутизме является часто встречающаяся пищевая избирательность.

• Серьезные проблемы со сном являются распространенными у детей и подростков с аутизмом. Иногда они могут быть вызваны медицинскими проблемами, такими как синдром обструктивного апноэ сна или гастроэзофагеальный рефлюкс, лечение которых может помочь решить проблемы со сном. Но зачастую нарушения сна у детей с аутизмом являются поведенческой проблемой.

Все перечисленные нарушения не являются частью диагностической симптоматики аутистического расстройства. Это отдельные состояния, чаще встречающиеся у детей с РАС, но не вызывающие аутизм и не являющиеся его следствием.

Если у родителей возникают вопросы о возможном наличии коморбидного состояния у ребенка с РАС, необходимо обратиться за консультацией к педиатру, который при необходимости направит ребенка к узкому специалисту. Вся приведенная выше информация является ознакомительной и не может заменить медицинские консультации и обследования.

Проблемы немедицинского характера, связанные с нарушением питания, дисфункцией сна, туалетом, а также способы их решения будут изложены в других главах.

Более подробную информацию о сопутствующих проблемах различного характера можно найти в следующих источниках[10].

Шаг 4: позаботиться о себе

Забота о себе – единственный способ обеспечить возможность позаботиться о других.

Исследования показывают, что родители детей с РАС часто переживают серьезный стресс. Это может происходить по многим причинам.

Во-первых, им бывает нелегко понять своего ребенка. Трудности в социальном взаимодействии и коммуникации у маленького ребенка с РАС – неумение, например, попросить или отказаться социально приемлемым способом – зачастую приводят родителей в замешательство. К этому иногда присоединяются проблемы у детей с засыпанием, туалетом, капризы, истерики и другие поведенческие трудности.

Во-вторых, в начале пути родителям, воспитывающим детей с РАС, приходится пройти через трудности осознания и принятия диагноза ребенка. Много сил уходит на поиск лучших специалистов. Часто родители говорят о недостатке или противоречивости информации, вследствие чего может появиться страх неизвестности.

Первоначальное желание, которое часто возникает у ответственных родителей, – сосредоточиться на проблемах ребенка и отодвинуть в сторону личные потребности. Это путь самоотверженный, но не всегда верный.

Помните инструкции, которые дают стюардессы перед полетом на случай разгерметизации салона? Сначала взрослый надевает кислородную маску на себя, только после этого помогает надеть маску ребенку. Усталость, чувство эмоциональной опустошенности в значительной степени влияют на то, какую поддержку родитель способен оказать своему ребенку.

Крайне важно:

• Следить за своим физическим здоровьем и эмоциональным состоянием, находить время для себя (даже когда это нелегко).

• Заниматься любимыми делами: гулять, ходить в спортзал или за приятными покупками.

• Стараться организовать жизнь так, чтобы оставалась возможность отдохнуть, пока с ребенком посидит супруг, родственник или кто-то из друзей, знающий, как правильно взаимодействовать с ребенком.

• Помнить, что и другим членам семьи также важны забота и участие каждого в повседневных рутинах.

• Вовремя попросить близкого человека о помощи: иногда люди действительно хотят помочь, но не знают, в какой момент и как это лучше сделать.

• Делиться своими чувствами с теми, кто находится рядом, кто не критикует и не оценивает.

Лучший и надежный способ избежать депрессии и отчаяния – построить крепкое социальное окружение вокруг себя. Часто, когда в жизни человека появляются серьезные трудности, он начинает избегать друзей и родственников из-за страха непонимания, осуждения с их стороны или стыдится проявления собственной слабости, оставаясь один на один со своим горем. Это лишает любящих людей возможности оказать помощь, проявить заботу, разделить нагрузку.

Многим родителям помогает активная социальная жизнь: дружба, личные встречи и телефонные разговоры, общение в социальных сетях. Можно найти людей, которые по-настоящему слушают и понимают, помогают поднять самооценку и дают разумные рекомендации.

Часто родители находят дополнительный ресурс в общении с другими семьями, где воспитываются дети с аутизмом. Более опытные родители могут дать полезные советы и поделиться необходимой информацией, отзывами и контактами организаций, осуществляющих квалифицированную помощь. Существует большое количество родительских организаций и других общественных некоммерческих структур, предоставляющих семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития, психологическую, информационную, юридическую поддержку и возможность встречаться с другими родителями.

Поиск таких ресурсов поддержки упростился с появлением доступного интернета и социальных сетей, через которые можно найти разные тематические форумы. Необходимо помнить, что другие родители также могут переживать стресс и находиться в поисках «волшебной таблетки» для своего ребенка. Поэтому важно использовать критическое мышление и, выбирая из всего многообразия информации, ориентироваться не на субъективный опыт и мнение отдельных людей, а на научные данные, подтверждающие эффективность того или иного метода.

Многие семьи, в которых воспитываются дети с аутизмом, проходят через схожие трудности на определенном жизненном этапе. Чтобы успешно справляться с ними, важно не оставаться один на один со своими проблемами, общаться и не стесняться просить помощи и советов у тех, кто действительно готов помочь в сложной ситуации.

Шаг 5: заняться повышением компетентности

Практически все родители рассказывают о высокой потребности в актуальной и достоверной информации. Часто им крайне необходимы не столько теоретические знания, сколько практические советы о том, как справляться с ежедневными трудностями, когда они укладывают ребенка спать, предлагают ему тарелку с супом, усаживают его на горшок, посещают торговые центры, входят в общественный транспорт.

Много подобной полезной информации можно найти, обратившись к некоторым надежным интернет-ресурсам. На сегодняшний день на сайтах Фонда «Обнажённые сердца» и Фонда «Выход» собран большой объем достоверной информации на русском языке, публикуются последние научные исследования в области изучения расстройств аутистического спектра. На данных сайтах можно ознакомиться с описанием отдельных практических техник и целых программ, имеющих научно доказанную эффективность. Есть возможность посмотреть видео с выступлений авторов данных исследований и практиков с мировым именем в области изучения аутизма.

Из печатных изданий может оказаться полезной книга «Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться» (авторы С. Дж. Роджерс, Дж. Доусон, Л. А. Висмара). В нее включена целая программа для родителей, воспитывающих совсем маленьких детей с аутизмом. Различные эффективные аутизм-специфичные стратегии, представленные в этой книге, будут полезны и для детей более старшего возраста. Также книга рассказывает об особенностях построения социального взаимодействия, способах развития совместной игры и коммуникации с ребенком, важных основах работы с нежелательным поведением, визуальной поддержке и других полезных стратегиях. Помимо теоретической части, в книге приведены многочисленные примеры из жизни более опытных семей, что позволяет познакомиться с процессом и результатами применения описанных технологий на практике.

Восполнить информационный дефицит и оказать эмоциональную поддержку родителям также призваны современные программы помощи семьям, реализуемые компетентными специалистами. Эффективность данных программ подтверждена научными исследованиями и многочисленными позитивными отзывами участников. Эти программы успешно реализуются во всем мире. Они различны по структуре, уровню и форме подачи материала, но решают одни и те же важные проблемы, возникающие в семьях, где появляется ребенок с аутизмом.

«Ранняя пташка» (EarlyBird) – программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Она была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Благодаря проектам Фонда «Обнажённые сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в нашей стране. Пока доступность программы для родителей имеет некоторые ограничения, так как ее осуществление возможно только лицензированными тренерами и есть определенные требования к количеству семей, участвующих одновременно. В содержание «Ранней пташки» включены лучшие практики работы с детьми с аутизмом, заимствованные из различных подходов (TEACCН, PECS, прикладной анализ поведения). Эти практики могут успешно реализовываться силами самой семьи в условиях дома и специалистами организаций (детский сад, досуговый центр), которые посещает ребенок.

Продолжительность программы составляет 12 недель. В нее включены 8 групповых встреч и 4 домашних визита в каждую семью. Благодаря программе родители делятся своим опытом и учатся друг у друга. Часто между ними возникают доверительные дружеские отношения, вследствие чего в различных городах формируются целые неформальные группы выпускников программы, продолжающие поддерживать тесную связь и после ее окончания.

Участие в программе для родителей на территории РФ является бесплатным.

Тренинг эффективно работает в Нижнем Новгороде, Москве, Санкт-Петербурге, Твери, Костроме, Петрозаводске, Симферополе, Череповце, Екатеринбурге, Туле, Воронеже, Архангельске, Иваново и других городах нашей страны. В настоящее время Фонд «Обнажённые сердца» готовит информационную платформу, на которой будут размещены различные материалы по программе и информация об организациях и лицензированных тренерах, ведущих «Раннюю пташку».

В 2013 году Всемирная организация здравоохранения и одна из крупнейших благотворительных организаций в мире Autism Speaks, занимающаяся вопросами помощи людям с РАС, создали другую бесплатную для родителей программу CST (Caregiver Skills Training) – «Тренинг навыков воспитателей». По замыслу авторов программа не является узкоспециализированной, в ней могут принимать участие семьи, где воспитываются дети не только с аутизмом, но и с другими нарушениями или задержками в развитии.

«Тренинг навыков воспитателей», подобно предыдущей программе, также имеет групповой формат. Часть ее сессий и домашних визитов направлена на повышение родительской компетентности в вопросах понимания потребностей своих детей, причин их поведения, в применении эффективных инструментов для развития совместного внимания, навыков самообслуживания и коммуникации. Другие разделы включают полезные стратегии психологической поддержки самих родителей, находящихся в состоянии растерянности и стресса, особенно на первых этапах после постановки диагноза.

Фонд помощи детям «Обнажённые сердца» и Фонд «Выход» стали партнерами ВОЗ и Autism Speaks и приняли участие в пилотировании, адаптации и распространении программы в России. В данный момент осуществляется анализ эффективности первых проведенных родительских групп, а также финальная работа по адаптации методических пособий. В ближайшее время планируется широкое распространение программы в России.

Повышение родительской компетентности и участие родителей в воспитании и развитии детей с РАС являются ключевыми факторами успеха любой программы. Самые значимые изменения в коммуникации, поведении и навыках ребенка происходят тогда, когда эффективные стратегии включаются в его повседневную жизнь, которой он живет 24 часа в сутки: когда он ест, одевается, гуляет, играет.

Лучше понимая своих детей, взрослые начинают оптимизировать свою речь, повышая качество взаимодействия с ребенком и предоставляя ему многочисленные возможности для практики своих коммуникативных навыков.

Изменения в поведении самих родителей в результате пройденной программы обучения в значительной степени способствуют снижению проявлений нежелательного поведения у детей с аутизмом[11].

Ни одна из родительских программ не ставит своей целью сделать из родителя поведенческого аналитика или специального педагога. Мама и папа должны быть прежде всего любящими родителями; задача специалистов – поддержать их в этом, научить понимать ребенка и его диагноз, помочь лучше общаться, играть и взаимодействовать с ребенком, подсказать родителям, как объяснить окружающим людям особенности малыша.

Шаг 6: выбрать программу помощи и развития для ребенка

Сегодня предлагается огромное количество различных методик и подходов при работе с детьми с РАС. Родители зачастую находятся в затруднительном положении: из всего многообразия различных программ им предстоит сделать выбор в пользу подходов, которые должны быть максимально эффективными для их ребенка.

К сожалению, в современном информационном поле бывает трудно сориентироваться. В числе прочего родителям активно предлагаются методы, не имеющие под собой никакой научной основы, а подчас и здравого смысла. Шарлатаны рассказывают о псевдонаучных «авторских методах излечения» аутизма. Часто это сопровождается активной рекламой «эффективности» того или иного метода. В поисках помощи при недостатке объективной информации родители часто попадают в их сети.

Что делать? Во-первых, расширять свои знания в области аутизма. Во-вторых, использовать критическое мышление – анализировать и делать выводы об эффективности того или иного подхода, ориентируясь на научную доказанность метода, а не на частные мнения и рекламу.

Шесть признаков того, что вы попали к шарлатану (Эдзард Эрнст)

По мнению автора, стороной следует обходить специалистов, которые предлагают:

1. «Лечение несуществующих состояний. Прелесть несуществующих состояний в том, что их можно лечить, лечить и не налечиться… пока у пациентов не закончатся деньги или терпение».

2. «Если стало хуже, то это хороший знак! Иногда шарлатаны называют это «кризис выздоровления». Но никаких настоящих доказательств существования «кризисов выздоровления» не существует».

3. «Исцеление обязательно наступит… но нужно еще подождать. С медицинской точки зрения продолжение лечения при отсутствии каких-либо значимых улучшений не имеет никакого смысла. Однако с точки зрения финансового благополучия целителя смысл огромен».

4. «Холистический подход» лечит «организм в целом». Вы обратились по поводу депрессии, потратили много денег на продолжительное лечение, но симптомы депрессии у вас все те же самые. Да, депрессия осталась, но зато как улучшились остальные функции организма!»

5. «Детоксикация. Большинство ядовитых веществ из вашего организма выводят конкретные органы: кожа, легкие, почки, печень. Если эти органы не справляются со своей работой, то вам, скорее всего, нужна не гомеопатия или диета для детоксикации, а интенсивная терапия в больнице».

6. «Древнее знание. Давайте вспомним, что столетиями людей лечили кровопусканием, и это убило миллионы пациентов. По сути, это все, что нужно знать о «проверке временем» в медицине».

Добавим еще один крайне важный пункт: если вам предлагается «уникальный, авторский» метод или подход – задумайтесь. Чтобы разработать свой уникальный и действительно эффективный способ помощи или методику обучения детей с аутизмом, нужно задействовать очень серьезные финансовые и научные ресурсы, провести многократные и многоступенчатые исследования. И если научные исследования подтвердят эффективность метода, тогда смело можно претендовать на мировую славу и известность. Если метод не опробован ведущими университетами в больших серьезных исследованиях и не нашел пока отражения в систематических обзорах, регулярно проводимых международными исследовательскими группами, значит, он не относится к практикам с доказанной эффективностью и не может продаваться или предлагаться в виде стандарта бесплатной помощи.

Благодаря современным технологиям и интернету все имеют доступ к различным источникам информации – от авторитетных научных сайтов до родительских форумов. Каждый раз, принимая решение о применении того или иного подхода для своего ребенка, необходимо серьезно задуматься:

• Насколько этот подход соотносится с современными научными представлениями о ключевых дефицитах РАС?

• Имеет ли он надежную доказательную базу, то есть опубликованные данные в научных журналах с большой выборкой исследуемых, а не отдельный опыт отдельных родителей, рассказывающих о специфических результатах?

• Какие результаты вы ожидаете от его применения? Почему они должны произойти?

• Какой потенциальный вред он может нанести ребенку?

Многочисленными научными исследованиями подтверждено, что наиболее значимые результаты в работе с детьми с РАС демонстрируют программы, основанные на прикладном анализе поведения (АВА).

ABA (Applied Behavior Analysis) – это не узкий метод или практика, а целая прикладная наука, которая разрабатывает и исследует практические «методики на основе законов поведения, а также систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения»[12].

Прикладной анализ поведения – наука, которая доказала, что человек с любыми нарушениями развития способен учиться; что различные факторы среды влияют на формирование того или иного поведения человека, а значит, меняя эти факторы, можно помочь человеку научиться функционировать максимально адаптивно и успешно. Помимо этого, прикладной анализ поведения подразумевает постоянный сбор данных для оценки эффективности программы вмешательства. Главная цель работы поведенческого специалиста – повышение качества жизни человека.

Программы вмешательства, построенные на фундаменте поведенческого анализа, чаще всего имеют высокую интенсивность (не менее 20 часов в неделю). Этого можно достичь с помощью вовлечения в программу родителей, воспитателей детского сада и других окружающих ребенка взрослых.

В качественной программе для маленького ребенка с РАС одним из главных фокусов должно являться развитие коммуникативных и социальных навыков, помощь родителям в поисках мотивации для ребенка и повышение его вовлеченности в ежедневные дела, взаимодействие и игры.

Поведенческие подходы являются эффективными в развитии самых разных областей навыков. Например, структурированное обучение (обучение методом отдельных блоков или дискретных проб) подходит для формирования предакадемических и академических навыков. А для развития социальных и игровых навыков лучше выбирать натуралистические стратегии[13]. Подробнее об этом вы прочитаете в главе «Основные стратегии обучения детей с РАС».

Какими качествами должна обладать эффективная поведенческая программа, отвечающая современным требованиям?

• Необходимо, чтобы вмешательство начиналось в раннем возрасте, сразу при возникновении подозрений и постановке диагноза[14].

• Программа должна быть высокоинтенсивной – 20–40 часов в неделю. Эта интенсивность может достигаться с помощью вовлечения в программу родителей, воспитателей детского сада и других окружающих ребенка взрослых.

• Стратегии поддержки должны применяться везде и всегда: не только на занятиях, но и дома, в школе, в садике, в автобусе, в ресторане, в самолете. Последовательность и непрерывность вмешательства крайне важны для генерализации навыков и обеспечения максимальной интенсивности.

• Поведенческий подход не должен быть ограничен развитием каких-то отдельных навыков, которые не имеют адаптивного значения. Он должен быть направлен на развитие опорных, ключевых навыков, важных для функционирования ребенка в его социальном окружении.

• Часто вмешательство начинается в индивидуальном формате, и постепенно осуществляется переход к групповым занятиям. Все навыки при этом должны практиковаться в естественной среде. Генерализация навыков, освоенных в специально структурированной среде, с самого начала входит в задачи программы.

• В программе помощи должны быть задействованы не только профессионалы, но и родители, а также другие взрослые, которые взаимодействуют с ребенком. Они являются полноценными членами команды, определяющими цели и методы вмешательства вместе со специалистами. В случае необходимости взрослые члены семьи ребенка должны получать поддержку со стороны специалистов.

• С появлением первых результатов немедленно включается процесс генерализации, или переноса усвоенных в «привычных» условиях навыков в другие ситуации и в окружение с разными людьми.

• В течение всего процесса обучения происходит непрерывный сбор данных и отслеживание динамики. Таким образом, измеряемые данные, а не субъективные предположения специалистов служат основой для принятия решений относительно включения той или иной технологии либо изменения содержания индивидуальной программы ребенка. Анализ прогресса – одна из главных отличительных черт любой поведенческой программы.

Качественная программа вмешательства должна начинаться с комплексной оценки текущих навыков ребенка – например, с помощью таких инструментов, как VB-MAPP и матрица коммуникации (подробно об использовании данных инструментов мы расскажем в главе о коммуникации). Помимо навыков вербальной речи, специалисты оценивают уровень академических знаний ребенка, крупную и мелкую моторику, навыки игры и коммуникации, выявляют барьеры, мешающие обучению, и так далее.

Оценка текущих навыков ребенка позволяет определить содержание, подобрать наиболее эффективные обучающие стратегии, построить процесс формирования новых навыков таким образом, чтобы обеспечить максимальное количество возможностей для обучения.

«Программа оценки ключевых этапов развития вербального поведения» (VB-MAPP)[15], разработанная доктором Марком Сандбергом (PhD, BCBA-D) в 2008 году. Данный тест включает в себя несколько разделов, содержащих информацию о базовом уровне навыков и логичных, подходящих возрасту целях вмешательства. Кроме того, в программу оценки входят система отслеживания процесса приобретения новых навыков, измерительные инструменты, таблицы для оценки речевых навыков и навыков самопомощи.

Результаты, полученные в процессе тестирования VB-MAPP, становятся надежной основой для разработки эффективной программы обучения с приоритетом развития речевых и социальных навыков.

«Оценка базовых речевых и учебных навыков» (ABLLS-R)[16], автором которой является доктор Джеймс Партингтон (PhD, BCBA-D), так же как и VB-MAPP, составлена на основе трудов Скиннера о вербальном поведении. Включает в себя протокол ABLLS-R и Руководство по проведению тестирования.

ABLLS-R содержит 544 навыка, которые распределены по 25 областям: сотрудничество, визуальное восприятие, навыки просьбы, навыки ведения диалога, навыки генерализации и другие. При этом задачи в каждой области распределены по уровню возрастания сложности.

Этот инструмент позволяет не только оценить уровни развития базовых навыков ребенка, но и определить проблемы, которые мешают формированию функциональной коммуникации и приобретению новых навыков.

В дополнение к «Оценке базовых речевых и учебных навыков» доктор Дж. Партингтон и его коллеги разработали дополнительный инструмент для тестирования, AFLS – «Оценка жизненно-функциональных навыков». Данный инструмент предназначен для определения уровня развития навыков самостоятельности и навыков самопомощи у детей с аутизмом и другими расстройствами развития.

Тестирование проводится по трем направлениям: жизненно необходимые навыки (самоконтроль, базисная коммуникация, самостоятельное одевание, использование туалета, навыки безопасности и оказания первой помощи, проблемы, связанные с ночным сном), навыки выполнения домашних обязанностей (приготовление еды, мытье посуды, стирка, подготовка к школе, использование электроприборов и другие), навыки поведения в обществе (самостоятельное передвижение по улице, выполнение покупок, использование денег, использование телефона, понимание социальных правил и манер, умение обратиться за помощью).

Помимо анализа сформированности навыков самостоятельности и самопомощи обследуемого на момент тестирования AFLS позволяет выделить приоритетные цели для его обучения в направлении максимально самостоятельного функционирования в повседневной жизни.

После проведения оценки встает вопрос об определении целевых приоритетов вмешательства. Составление программы обучения ребенка – это не просто перечисление навыков, которые он должен освоить (в этом случае поведенческая программа была бы оторвана от реальной жизни и нефункциональна). Только если в результате работы ребенок с РАС осваивает практические, полезные навыки, которые он сможет применять в различных ситуациях, нужные ему для повседневной жизни в семье, можно действительно говорить о «прикладном» поведенческом анализе.

Как правило, первые этапы работы с маленьким ребенком с РАС связаны с обучением эффективным способам социального взаимодействия и коммуникации. Как научить неговорящего ребенка просить предметы или активности, которые он хочет? Каким адекватным способом он может научиться отказываться от того, чего он не хочет? Как может обратить на себя внимание мамы, не дергая ее за волосы? В данном пособии есть отдельные главы, раскрывающие эффективные стратегии построения социальных отношений и развития коммуникативных навыков, включая применение средств альтернативной и дополнительной коммуникации.

Невозможно представить себе программы раннего вмешательства без включения игры как содержательного компонента и/или как одного из основных подходов к обучению маленького ребенка с аутизмом. Дети играют в игры, но игра – далеко не простой процесс, она требует сложного сплетения социального взаимодействия, коммуникативных навыков, определенных знаний о предметном мире и его функциях. Игра – это серьезный инструмент развития для ребенка. У многих детей с аутизмом, в отличие от нейротипичных сверстников, не происходит естественное формирование необходимых навыков, поэтому они не могут получить удовольствие от игры, ограничиваясь получением разнообразных сенсорных эффектов в процессе элементарных манипуляций с игрушками. О том, как развивать игровые и социальные навыки ребенка, рассказано в главе «Формирование игровых и социальных навыков у детей с РАС».

Несмотря на «содержательные» дефициты игровой деятельности у детей с РАС, совместная игра как метод, предполагающий получение детьми ярких положительных эмоций, остается одним из эффективных методов в программах раннего вмешательства.

Подобно игре, овладение такими комплексными умениями, как, например, счет, письмо или аппликация, возможно только в том случае, если у ребенка сформированы предшествующие навыки, являющиеся фундаментом в освоении более сложных задач. В разных программах раннего вмешательства с доказанной эффективностью данные умения выделяются как особо значимые.

Так, в «Денверской модели раннего вмешательства» описаны отдельные стратегии обучения детей таким базовым навыкам, как совместное внимание, соблюдение очередности, подражание.

Программа ASSERT[17], разработанная группой ученых университета штата Юта под руководством профессора Томаса Хигби (США), выделяет целый блок под названием «Навыки готовности к обучению»: готовность к получению инструкций (различение объектов на слух, привлечение внимания, ответная реакция на имя, умение осуществлять выбор), невербальная имитация (с предметами и без них), следование простым инструкциям, умение ждать, совместное внимание.

Данные навыки относят к предакадемическим. Это не означает, что они предшествуют обучению только академическим знаниям (буквы, цифры, цвета, категории и прочее); это базовые умения, на которых строится успешное обучение в различных сферах: игра, эффективная коммуникация, навыки самопомощи. Поэтому в первую очередь именно они должны быть проанализированы, так как пробелы в формировании этих умений могут значительно затруднить или сделать невозможным развитие более сложных комплексных навыков.

Чему мы можем учить в рамках освоения ранних академических навыков?

Это может быть навык соотнесения. Мы постоянно используем его в повседневной жизни: например, когда ориентируемся по указателям или знакам дорожного движения в городе или смотрим на картинку с изображением блюда в меню. Для маленького неговорящего ребенка с аутизмом или ребенка, испытывающего значительные трудности с пониманием речи, навыки соотнесения крайне важны. На них опирается ряд эффективных стратегий помощи, таких как визуальная поддержка, визуальные расписания, коммуникация посредством системы обмена изображениями PECS.

Каждый ребенок с РАС уникален и имеет свой собственный, индивидуальный набор базовых умений, свои сильные и слабые стороны. Все вышеперечисленные области, в том числе предакадемические и академические навыки, не организованы в определенную последовательность и не подразумевают обучения в строгом порядке. Особенности развития конкретного ребенка и степень проявления основных дефицитов РАС – вот отправные точки в каждом отдельном случае.

Так, с нашей точки зрения, может выглядеть формула эффективного вмешательства:

Эффективное вмешательство

=

Поведенческие подходы

+

Нацеленность на развитие социальной коммуникации и взаимодействия

+

Объединение внутри программы нескольких методов и технологий с доказанной эффективностью, включая структурированное обучение и натуралистические стратегии

+

Индивидуальный подход к определению внутреннего содержания и средств реализации в каждом отдельном случае

+

Высокая интенсивность (не менее 20 часов в неделю, в том числе и за счет включения родителей и других людей, окружающих ребенка с РАС, на самых ранних этапах начала программы)

И именно такие программы помощи должны выбираться для развития и адаптации ребенка с аутизмом.

Заключение

В завершение главы подведем некоторые итоги.

В течение всей жизни человек с РАС способен учиться новым адаптивным навыкам, позволяющим ему быть успешным в социальном мире; в этом ему помогают современные программы вмешательства с доказанной эффективностью.

Программы, основанные на поведенческом анализе и нацеленные на развитие коммуникации и навыков социального взаимодействия, во всем мире являются «золотым стандартом» работы с детьми с РАС и демонстрируют наиболее значимые результаты. Как правило, данные вмешательства проводятся с высокой интенсивностью (не менее 20 часов в неделю), что обеспечивается командной работой специалистов и взрослых членов семьи ребенка. Активное участие самих родителей в программе в значительной мере определяет результаты вмешательства.

Владение достоверной информацией открывает перед родителями большие возможности: от построения успешного игрового взаимодействия с ребенком до выбора эффективной программы помощи, реализуемой специалистами.

На любом отрезке пути, с момента выявления рисков РАС и постановки диагноза, важно не оставаться один на один с проблемами. Нужно знакомиться, общаться и обращаться за помощью к тем, кто обладает достаточным опытом, компетентностью, возможностью и желанием оказать эту помощь. Заботясь о себе, родители заботятся и о своем ребенке.

Глава 2
Основные стратегии обучения детей с РАС

Все дети с аутизмом уникальны, и для каждого из них нужно подбирать уникальную комбинацию методов и стратегий обучения, степень необходимой поддержки, не забывая о важности позитивного поощрения. Этот тезис мы будем повторять во всех главах.

Многие родители, а также специалисты, имеющие опыт обучения и воспитания нейротипичных детей или детей с нарушениями, не входящими в РАС, говорят о том, что не понимают, как учить ребенка с аутизмом, что те подходы, которые они привыкли использовать, не работают. Как учить ребенка, если порой кажется, что он не слышит, не понимает, не хочет сотрудничать и проявляет нежелательное поведение? Данная глава посвящена некоторым эффективным стратегиям, учитывающим как сильные стороны ребенка с РАС, так и имеющиеся дефициты. Эти методы позволяют детям с аутизмом учиться легче, быстрее и в целом быть успешнее и получать удовольствие. Они применимы не только к области академических навыков, но и навыков игры, самообслуживания, коммуникации и взаимодействия. Описанные далее методы также помогают снизить вероятность возникновения нежелательного поведения ребенка.

Как мы уже упоминали в главе «Аутизм. Первые шаги», основными методами помощи, доказавшими свою эффективность в многочисленных эмпирических исследованиях у маленьких детей с аутизмом, являются методы, разработанные в рамках прикладного анализа поведения. В последние годы также получено большое количество данных об эффективности развивающих натуралистических поведенческих методов вмешательства[18]. Эти методы реализуются в естественных условиях, используют естественные непредвиденные (или случайные) обстоятельства и различные поведенческие стратегии для обучения навыкам, подходящим для актуального уровня развития и необходимым в будущем.

Любое поведение имеет свои причины и последствия, следовательно, любое поведение потенциально можно изменить через изменение окружения, предшествующего поведению или следующего за ним (подробнее о прикладном анализе поведения и работе с нежелательным поведением можно прочитать в главе «Поведенческие подходы в работе с детьми с РАС»). Ниже приведены краткие описания основных стратегий обучения детей с РАС, которые основаны на этом принципе и могут использоваться при обучении любым навыкам и умениям.

Постоянно собираем и анализируем данные

Программы помощи должны систематически и объективно проверяться с помощью собранных данных – только тогда они будут эффективными[19]. Методы сбора данных могут включать в себя запись ответов детей на каждую возникающую возможность, интервальную запись прогресса ребенка во время определенных активностей, исследования конкретного поведения и изучение прогресса в определенные периоды времени (например, ежемесячно или ежеквартально). Сбор данных является критическим аспектом любого подхода, основанного на поведенческих методах. Метод сбора данных должен быть связан с целями ребенка, а затем использоваться для адаптации вмешательства к конкретным потребностям ребенка и семьи. Полноценный сбор данных невозможен без участия родителей и других находящихся вокруг ребенка людей (учителей, воспитателей, специальных помощников, тьюторов).

Цели вмешательства обычно включают весь спектр областей развития, в том числе когнитивные, социальные, языковые, игровые и двигательные области. Другими словами, мы стараемся использовать системный подход к развитию, цель которого состоит в том, чтобы развитие навыка в одной области (например, изучение символа, такого как новое слово или жест, в одной деятельности) было интегрировано с развитием навыков в других областях (например, использование слова или жеста для поддержания взаимодействия с другим человеком и в других видах деятельности) с самого начала.

Дополнительно мотивируем ребенка с РАС

Мотивация ребенка с РАС может значительно отличаться от мотивации нейротипичных детей. Нарушение социального взаимодействия и коммуникации приводит к тому, что, например, похвала или одобрение для многих детей с аутизмом могут быть слабо эффективны. Это значит, что многие из них не станут что-то делать или не делать ради одобрения. Таким образом, для успешного изменения поведения ребенка с РАС необходимо искать дополнительную мотивацию. В эффективной программе помощи важную роль играют поощрения, в качестве которых могут выступать любимые «вкусняшки», предпочитаемые игрушки, увлекательные активности, сенсорные ощущения, а на определенной стадии и социальная похвала. Важно помнить, что предпочтения как взрослых, так и детей очень индивидуальны. Одни дети любят шоколад, другие – соленые сухарики; одним нравится прыгать, другим – карабкаться вверх или кататься на самокате; одни в восторге от лепки из пластилина, другие – от поливки комнатных растений. Что является поощрением для первого, может оказаться наказанием для второго.

Создаем возможности для разделения внимания и вовлеченности

Вовлеченность – базовый навык для развития социального взаимодействия. Когда дети вовлечены в игру, в совместную деятельность, у них больше возможностей для освоения новых навыков. Определив уровень вовлеченности и игровых навыков ребенка, мы можем составить качественную программу, направленную на развитие как, собственно, игровых, так и социальных навыков ребенка. Подробнее о развитии совместного внимания, вовлеченности и игры можно прочитать в главе «Формирование игровых и социальных навыков у детей с РАС».

Адаптируем собственную коммуникацию под особенности конкретного ребенка

Учитываем, что у ребенка с РАС могут быть трудности с инициацией и поддержанием диалога, а также с пониманием смысла сообщения; в этом случае взрослому важно понимать особенности ребенка и уметь адаптировать свою речь в соответствии с его уровнем развития: упрощая и укорачивая фразы, делая более конкретными и ясными инструкции, если необходимо.

Создаем новые возможности для коммуникации ребенка

Чем больше у человека возможностей для коммуникации, чем больше инициатив и реакций он в состоянии проявить и быть при этом понятым, тем больше это отражается на развитии его когнитивных способностей и на личностном развитии. Именно это положение лежит в основе развития системы альтернативной и дополнительной коммуникации. Важно учитывать, что в большинстве случаев использования дополнительной коммуникации у детей с РАС речь идет не о замене вербальных средств на невербальные, а только лишь о дополнении одной системы другой. На сегодняшний момент исследования однозначно свидетельствуют, что использование дополнительной коммуникации не может навредить ребенку и затормозить развитие вербальной речи, так как это лишь дополнительная поддержка коммуникации. При правильном использовании дополнительных средств ребенок все равно слышит обращенную к нему речь и начинает понимать ее, что является важным шагом на пути развития коммуникации. Подробнее о развитии коммуникации можно прочитать в главе «Развитие коммуникации у детей с РАС».

Увеличиваем количество возможностей для обучения, объясняем последствия

Часто детям с РАС – в отличие от типично развивающихся сверстников, которые учатся, глядя на членов семьи, на других взрослых или друг на друга, – для освоения ряда жизненно необходимых навыков могут потребоваться специальные, высокоструктурированные условия обучения. Для этого могут использоваться дискретные пробы (или метод отдельных блоков) – один из способов такого структурированного обучения. Проба или блок – это законченный эпизод, состоящий из инструкции, реакции (ответа) ученика, подсказки (когда это необходимо), предоставления последствия (в зависимости от ответа ребенка) и удаления материалов.

Рассмотрим на примере. Специалист произносит инструкцию: «Покажи нос». Реакция ученика может быть верной: он указывает на нос, следовательно, подсказка не нужна. Поскольку ответ был верным, в качестве последствия будет похвала или иной вид поощрения. Материалов в данном задании не было – удалять ничего не нужно. Другой вариант сценария: специалист произносит ту же инструкцию, но ребенок ошибается (если ребенок не делает попытки ответить или отворачивается, это тоже считается ошибкой). В этом случае мы повторяем инструкцию и одновременно предоставляем подсказку (например, указывая на нос ребенка). В случае ответа с подсказкой подкрепления предоставляются обычно в более умеренном объеме, чем за самостоятельный ответ. После инструкции с подсказкой проба повторяется, при этом ребенку снова дается возможность ответить самостоятельно.

Данный метод обучения построен на принципах прикладного анализа поведения, а значит, опирается на строгие научные принципы. Однако дискретные пробы не являются единственным подходом, который используют поведенческие специалисты. И конечно, дискретные пробы – это далеко не весь прикладной анализ поведения.

Обучение методом дискретных проб (или отдельных блоков) чаще всего используют с детьми, которые не могут пока следовать инструкциям в группе, имеют много поведенческих барьеров, слабые навыки имитации (либо эти навыки отсутствуют).

Среда для данного формата обучения обычно организована таким образом, что педагог и ребенок сидят за столом напротив друг друга, отвлекающие стимулы убраны, чтобы самым интересным объектом в среде был взрослый. Можно установить специальную кабинку или отгородить участок в помещении мебелью, чтобы, опять же, сосредоточить внимание ребенка на педагоге и на процессе обучения.

Способствуем генерализации навыков

Помимо необходимости интегрировать знания и навыки из одной области развития в остальные, нужно еще и способствовать обобщению вновь приобретенных навыков на каждом этапе обучения.

Термин «генерализация» обозначает способность применять навыки, полученные в одной ситуации/окружении, в других ситуациях с разными людьми, например применение навыков, полученных в классе, в естественных условиях. Чтобы навык считался генерализованным, он должен использоваться человеком в различных средах, во взаимодействии с разными людьми и при воздействии различных стимулов, а также сохраняться в течение продолжительного времени.

Мы знаем, что буква «А», написанная любым человеком, любым цветом, в любом месте (в газете, телефонной книге, на упаковке и так далее), любым шрифтом, заглавная или прописная, – это буква «А». И кто бы нас ни спросил, что это за буква, мы ответим соответствующим образом. При этом мы очень давно используем и удерживаем этот навык (кто-то со времен детского сада, кто-то – с первого класса). Это пример генерализованного (обобщенного) навыка.

Несмотря на высокую эффективность дискретных проб, необходимо помнить, что любой навык, которым ребенок овладел с помощью этого способа, без переноса в естественную среду будет бесполезным. То же самое касается коррекции поведения. Если нам удалось в клинических условиях сформировать альтернативное (желаемое) поведение, но ребенок не демонстрирует его в соответствующих ситуациях в естественной среде, или если это поведение (или навык) не поддерживается во времени и не находит естественных подкреплений, такая работа не представляет ценности для ребенка и его семьи.

Возможно, особенно остро этот вопрос стоит в работе с детьми с аутизмом, поскольку часто у них наблюдаются большие сложности с генерализацией и обобщением. Поэтому, составляя программу работы с тем или иным видом поведения или с навыком (академическим, игровым, навыком самообслуживания), мы сразу должны иметь план касательно того, как этот навык или это поведение будут обобщаться и использоваться в естественной среде.

Например, нам не удалось сразу научить ребенка отвечать на приветствие в естественных условиях, и мы научили его этому с помощью дискретных проб в специально организованной среде. Для того чтобы этот навык был генерализован, нужно, чтобы ребенок начал использовать это поведение в другой среде, с другими людьми (взрослыми и сверстниками). Нужно, чтобы он мог реагировать не только на слово «Привет», но и на приветствие «Здравствуй!» и чтобы сам мог отвечать по-разному.

«Планирование генерализации включает в себя выявление всех желаемых изменений реакции и всех сред, в которых ученик должен проявлять целевое поведение после прекращения прямого обучения»[20].

Следуем за интересом или выбором ребенка

Чтобы обучение было максимально эффективным, надо предоставлять ребенку право выбора в нем и учитывать его интересы. Ребенок в процессе игры или рутинной деятельности указывает на интерес к деятельности или проявляет участие в привычной рутине, а взрослый затем предоставляет возможность обучения в рамках этой деятельности. Цель учебных эпизодов, инициируемых ребенком, состоит в том, чтобы повысить его мотивацию к участию и использовать достижение им цели в качестве позитивного последствия при использовании ребенком целевого навыка, определяемого взрослым. Степень, в которой ребенок инициирует деятельность и выбирает различные ее элементы, определяется в результате оценки и варьируется в зависимости от уровня развития ребенка и формы вмешательства.

Обучаем «без ошибок»

Чтобы сделать процесс обучения более успешным и позитивным для ребенка, увеличить его вовлеченность, возможность получить вознаграждение, а впоследствии – повысить самостоятельность и желание продолжать учиться, используются подсказки.

В отличие от типично развивающихся детей многие дети с РАС не всегда учатся, имитируя действия членов семьи или поведение сверстников. Взрослые (родители и педагоги) вынуждены повторять инструкцию многократно, а ребенок снова ошибается или не приступает к выполнению, будто не понимая, чего от него хотят.

Подсказка – это дополнительный стимул, помогающий дать верный ответ, который предоставляется сразу же после инструкции, но до того, как ребенок начал отвечать, или одновременно с его ответом. В поведенческих технологиях подсказка обычно предоставляется до тех пор, пока ребенок не научится отвечать верно самостоятельно, и является эффективным инструментом обучения человека новым навыкам.

Подсказки бывают разными.

• Вербальные подсказки

Вербальная подсказка может быть полной или частичной. Например, если ребенок затрудняется назвать то, что изображено на картинке, педагог может либо полностью произнести слово «машина», чтобы ребенок повторил, либо озвучить лишь начало слова «ма…». Важно учитывать вербальные навыки ребенка и быть уверенным в том, что ребенок способен имитировать речь другого человека.

Вербальные подсказки также можно использовать при обучении ребенка ответам на вопросы типа «Как тебя зовут?». Некоторым детям с РАС свойственно в этом случае повторять за взрослым не только ответ, но и вопрос. Например, специалист спрашивает: «Как тебя зовут?» – и тут же дает подсказку «Вика», а ребенок повторяет: «Как тебя зовут Вика». В случае эхолалии можно интонационно отделять ответ от вопроса (например, произносить «Вика» громче и эмоциональнее). Либо можно сменить вид подсказки.

• Подсказки жестами

Часто мы подсказываем жестами неосознанно: киваем, указываем взглядом или рукой. Например, говорим: «Возьми карандаш» – и смотрим на карандаш. Но в процессе обучения выполнению тех или иных инструкций важно контролировать свое поведение и не предоставлять незапланированных подсказок.

Подсказки жестами будут эффективны только в том случае, если ребенок внимателен к движениям другого человека и если эти подсказки были запланированы. Это важно, потому что если мы будем продолжать подсказывать неосознанно, то мы не сможем избавиться от этих подсказок и проверить, может ли ребенок выполнить то или иное действие самостоятельно.

Это может выглядеть следующим образом. Вы говорите: «Возьми карандаш» – предоставляете ребенку возможность ответить самостоятельно. Если ребенок ошибся (ничего не сделал или взял другой предмет), повторяете инструкцию и одновременно указываете на карандаш (пальцем или поворотом головы).

Данный вид подсказок также эффективен при обучении соотнесению или определению на уровне понимания. Например, перед ребенком выкладывают несколько карточек с изображением разных действий и дают инструкцию: «Покажи, где спит». Если ребенок ошибается, материалы убираются, предоставляются снова в другом порядке, произносится та же инструкция, но с одновременной жестовой подсказкой – указанием на верный ответ.

• Моделирование

Моделирование будет эффективным, если ребенок обладает хорошими навыками имитации. Чаще всего этот вид подсказки используется в обучении следованию инструкциям, игре с игрушками. Например, можно продемонстрировать ребенку, как накормить куклу, уложить медведя спать, построить мост и скатить с него машину и так далее. Либо подобным способом можно формировать навыки самообслуживания, начиная со следования инструкциям: «Надень футболку», «Расчеши волосы». С помощью моделирования ребенку демонстрируется верный ответ, который он должен повторить.

Подсказка через моделирование может быть полной, когда демонстрируется все действие целиком, либо частичной, когда взрослый или другой ребенок показывает начало процесса.

Моделирование можно рассматривать не только как вид подсказки, но и как отдельную стратегию обучения, которая успешно применяется во многих программах для детей с РАС.

Исследования показывают, что более эффективными моделями являются сверстники. С некоторыми детьми отлично работает видеомоделирование – когда нужное поведение демонстрирует реальный человек (ребенок или взрослый) на видео.

• Физические подсказки

Физические подсказки не требуют наличия в репертуаре ребенка предварительно освоенных навыков. Если ребенок терпим к прикосновениям, с помощью физических подсказок его можно эффективно научить многим новым задачам: собиранию пазлов или вкладышей, следованию расписанию, многошаговым навыкам самообслуживания (чистке зубов, мытью рук, одеванию).

Физические подсказки особенно хороши в тех ситуациях, когда наша цель – самостоятельное выполнение ребенком той или иной задачи. В этом случае обычно используют только физическую подсказку, находясь предпочтительно позади ребенка, и не используют вербальных инструкций. Степень физических подсказок должна постепенно снижаться: если мы начинаем с уровня «рука в руке», то постепенно рука взрослого перемещается к локтю ребенка, потом к плечу, затем только «задает» движение легким касанием. Если же мы будем при этом продолжать говорить, ребенок приучится бездействовать, пока не получит вербальную инструкцию.

Когда мы используем физическую подсказку, мы должны помнить о том, что нельзя принуждать ребенка, совершать насилие. Гораздо эффективнее – понять, что его будет мотивировать учиться и взаимодействовать с нами.

• Стимульные подсказки

Стимульная подсказка – это подсказка, содержащаяся в способе предоставления материалов или в самих материалах и повышающая тем самым вероятность правильного ответа.

Мы можем подсказывать с помощью расположения: например, кладем перед ребенком несколько карточек, одна из которых (с верным ответом) находится ближе к нему. Допустим, мы дали инструкцию: «Покажи, где спит». Ребенок ошибся. В этом случае мы убираем материалы, предоставляем повторно в новом порядке, при этом карточку с изображением спящего человека кладем ближе к ребенку, чем остальные, и повторяем инструкцию: «Покажи, где спит».

Очень важно постепенно снижать уровень подсказки. В случае с приведенным выше примером карточка должна постепенно отдаляться от ребенка, пока не будет расположена на одном уровне с остальными.

Другие варианты стимульной подсказки – это выделение цветом, размером, подсветка карточки с верным ответом (см. фото 16, 17).

Какой бы вариант подсказок вы ни выбрали, необходимо помнить, что они будут эффективны только при соблюдении ряда правил: постепенно снижаем уровень подсказки, измеряем прогресс ученика, проверяем навык самостоятельности, больше и сильнее поощряем самостоятельные ответы, чем ответы с подсказкой. Также эффективность подсказок можно повысить, комбинируя их и гибко подстраивая под конкретного ребенка и его навыки и возможности.

Помогаем ребенку «учиться глазами»

Американский профессор животноводства в университете штата Колорадо и одна из самых известных женщин с аутизмом Тэмпл Грандин так описывает эту способность: «Я думаю картинками. Слова для меня – как второй язык. Я перевожу как произнесенные, так и написанные слова в полноцветные фильмы в комплекте со звуком, которые проигрываются в моей голове наподобие пленки видеокассеты. Когда кто-то говорит со мной, его слова мгновенно преобразуются в картинки. Те, кто мыслит на основе речи, часто находят этот феномен трудным для понимания, однако в моей работе разработчика оборудования для животноводческой промышленности визуальное мышление дает огромное преимущество.

Одна из самых глубоких загадок аутизма – поразительная способность большинства аутичных людей преуспевать в визуально-пространственных навыках при таких слабых вербальных. Когда я была ребенком и подростком, я считала, что картинками думают все. Я и не подозревала, что мои мыслительные процессы отличаются. До самого последнего времени я фактически не осознавала масштаба отличий. На встречах и на работе я стала подробно расспрашивать других людей, как они получают доступ к информации в их памяти. Из ответов я узнала, что мои способности к визуализации далеко превосходят аналогичные способности большинства других людей»[21].

Не все люди с РАС обрабатывают информацию именно так, как описывает Тэмпл Грандин, однако многочисленные исследования показывают, что зрительный канал восприятия является наиболее сильным у детей и взрослых людей с РАС.

Ниже мы рассмотрим стратегии, которые опираются именно на визуально-пространственное мышление. Это первые шаги, с которых необходимо начать, думая об адаптации процесса обучения для ребенка с аутизмом.

Обеспечиваем структурирование среды и визуальную поддержку

Структурирование среды – адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и ожидаться от ребенка в том или ином месте (см. фото 1).

Визуальная поддержка – это различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть более самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.

Есть золотое правило: «В проблемной среде невозможно работать с проблемным поведением». Когда ребенок с РАС оказывается в пространстве, в котором все хаотично, много отвлекающих стимулов, сложно однозначно интерпретировать, где и для чего нужно находиться, что будет происходить, – другими словами, когда он оказывается в пространстве, которое выглядит неорганизованным и непредсказуемым, он может испытывать фрустрацию и повышенную тревожность, а взрослые в такие моменты могут наблюдать нежелательное поведение. И наоборот, правильно адаптированное пространство поможет ребенку с РАС лучше понимать, что от него ожидается в той или иной зоне, позволит быть более самостоятельным. Структурирование среды и визуальная поддержка помогут также родителям и специалистам, поскольку снизится необходимость повторять одни и те же инструкции, водить ребенка за руку, уменьшится нежелательное поведение ребенка: в предсказуемой среде он будет испытывать меньше тревоги и фрустрации.

Остановимся подробнее на структурировании среды и визуальной поддержке.

Где мы и что мы здесь будем делать? На эти вопросы нужно ответить, когда мы планируем организацию среды – дома или в детском саду. Наша задача – создать такое пространство, которое само будет подсказывать ребенку, где и чем он будет заниматься.

Что можно сделать дома? Мы приведем лишь несколько примеров, но, поскольку стратегии абсолютно универсальны, их можно применять, адаптируя зону для любых целей.

• Игровая зона. Ограничение территории ковром или цветным скотчем поможет ребенку понять правило: я играю здесь. Контейнеры с изображением игрушек, которые в них хранятся, будут способствовать тому, чтобы ребенок убирал все по местам. Эти простые методы – путь к порядку и формированию полезных рутин.

• Обеденная зона (см. фото 5). У ребенка должно быть свое место за семейным столом. Там можно приклеить изображение с контурами столовых приборов – это поможет ребенку научиться сервировке и не «возить» тарелку по столу. Понятно организованное место будет важным условием в работе с нарушением пищевого поведения ребенка, который привык, что родители бегают за ним по квартире, чтобы накормить. Визуальная поддержка в виде изображений на кухонной мебели – хорошая стратегия, если вы хотите, чтобы ребенок мог сам найти то, что нужно, или убрать что-либо на место.

• Прихожая или гардеробная. Здесь тоже пригодится визуальная поддержка, чтобы ребенок знал, где должны храниться различные вещи, принадлежащие ему. Это может быть фотография над его вешалкой, изображения предметов одежды на соответствующих полках. «Следки» на полу научат его ставить обувь аккуратно, а полоса цветного скотча поможет понять, что дальше в уличной обуви проходить нельзя. Подумайте, нужен ли в этой зоне стул: будет ли удобнее одеваться сидя, поможет ли он ребенку быть более сосредоточенным на процессе одевания, снизится ли вероятность убеганий.

Что можно сделать в детском саду? Для начала нужно понять, какие виды занятий проводятся в группе и какие задачи мы преследуем. Чаще всего в детском саду есть индивидуальные занятия, занятия в подгруппах и/или в большой группе, самостоятельная работа ребенка, игровая деятельность.

• Зона для индивидуальных занятий (см. фото 2). Поскольку многим детям с РАС сложно работать в группе и следовать групповым инструкциям, многие навыки им необходимо сперва освоить один на один с педагогом, чтобы затем перенести их в менее структурированную среду и в групповые занятия. Для создания этой зоны совсем не обязательно приобретать специальное дорогостоящее оборудование типа кабинок или ширм, не менее эффективно будет просто отгородить зону мебелью. В этой зоне должен быть стол и два расположенных друг напротив друга стула. Желательно свести к минимуму количество отвлекающих материалов, игрушек и прочих стимулов в этой зоне, чтобы ребенок не отвлекался и чтобы самым интересным здесь был взрослый, который ведет занятие. Обычно организованное таким образом пространство используется для тестирования, для обучения методом дискретных проб, обучения начальным навыкам коммуникации. Создание такой зоны внутри группы поможет избежать сложностей переходов (например, из группы в кабинет логопеда и обратно), которые зачастую свойственны детям с РАС, и повысить интенсивность и эффективность программы.

• Зона для групповой работы (см. фото 3). Даже если ребенок с РАС пока большую часть времени учится один на один, необходимо думать о стратегиях, повышающих успешность его включения в работу со сверстниками. То, как будет выглядеть зона для групповой работы, зависит от уровня функционирования всех детей в группе. Если дети часто отвлекаются и нуждаются в большом количестве поддержки, возможно, лучше ориентироваться на работу в малых подгруппах. Для этого можно организовать как зоны на полу (например, для физической и музыкальной разминки, для приветствия, для чтения книжки), так и рабочие зоны за столом. Для первого варианта необходимо продумать, как будет обозначено место педагога, как дети будут понимать, где они должны сидеть (или стоять), в какую сторону им нужно будет смотреть и так далее. Для второго варианта отлично подходит стол-подкова, за которым дети сидят полукругом и могут видеть друг друга, а педагог – напротив, и ему легко быстро переключать внимание от одного ребенка к другому, раздавать материалы, выдавать подкрепление. Это позволяет держать высокий темп работы, что важно, чтобы не потерять внимание детей, их вовлеченность.

• Зона для самостоятельной работы ребенка. Многим детям с РАС требуется организованное специальным образом место для самостоятельной деятельности (работы или игры). Эта зона может быть отгорожена, учебные или игровые материалы в ней систематизированы – например, помещены в контейнеры с соответствующими изображениями, чтобы ребенок мог с легкостью самостоятельно сориентироваться и взять то, что необходимо для занятий. Желательно свести к минимуму отвлекающие факторы. Сформировать навыки успешной самостоятельной деятельности очень важно не только для ребенка, но и для специалистов детского сада, поскольку зачастую рук и внимания на всех детей не хватает и бывает крайне необходимо, чтобы ребенок мог занять себя сам, при этом делая что-то функциональное (см. фото 4).

• Игровая зона. Она может быть обозначена и организована таким образом, чтобы детям было понятно, что игрушки находятся только в этой части группы и что после завершения игры все нужно убрать по местам. Также, в зависимости от возможностей и размера группы, можно подумать о том, чтобы разделить игровое пространство на отдельные зоны: для рисования (там может быть стол, могут висеть фартуки и нарукавники, если они используются в саду, ящики для карандашей и красок); для строительства и конструирования (в этой части игровой будут храниться конструкторы, машины, игрушечные инструменты); для физической активности (например, здесь будут лестница, фитболы и батут). Важно продумать организацию пространства таким образом, чтобы во время обучения дети не отвлекались на игровую зону, не пытались сбежать туда. Можно несколько усложнить доступ к этой части помещения или структурировать среду так, чтобы во время занятий игровая зона была вне поля зрения детей.

После того как вы структурировали пространство, можно подумать об организации материалов. Основные моменты, на которые нужно обратить внимание, – это визуальная четкость (например, ярлыки на контейнерах, выделение цветом, нумерация), визуальная организация (где, каким образом и в каких пределах должны находиться те или иные материалы) и визуальные «инструкции» (с чего и в какой последовательности выполнять ту или иную работу с материалами).

Как и в случае структурирования среды, задания следует организовывать и предъявлять так, чтобы сами задания и материалы подсказывали, что с ними нужно сделать. Если заданий несколько, чаще всего деятельность ребенка организуют таким образом, что он берет материалы слева, выполняет задачу, убирает выполненное направо (либо сверху вниз).

Желательно для решения конкретной задачи предъявлять материалы, относящиеся только к ней.

Важно, чтобы интерпретация заданий не была осложнена, то есть чтобы задача была очевидна: рассортировать, собрать по образцу, соотнести картинки и слова, разложить по категориям и так далее.

Кроме того, в заданиях на сортировку, например, можно промаркировать контейнеры, чтобы было понятно, что куда класть (овощи/фрукты, домашние животные / дикие животные, столовые приборы / мебель). Если ребенку нужно составить из элементов разной формы и цветов фигуру или выстроить последовательность, стоит вместе с материалами предложить визуальный образец.

Все это поможет ребенку быть более самостоятельным, лучше понимать, чего от него ждут, с чего начать, что будет после, а также он увидит и поймет, что не будет бесконечно делать одно и то же задание.

Это еще один способ помочь ребенку стать более успешным и самостоятельным, а взрослому – снизить количество инструкций и степень поддержки с помощью визуальных алгоритмов.

Визуальный алгоритм – это представленная в виде картинок с подписями (или только подписей) последовательность действий внутри одной активности/навыка. Часто этот метод применяют при обучении ребенка навыкам самообслуживания: одеванию, мытью рук, чистке зубов, пользованию туалетом, уборке своей комнаты. Если мы просто скажем ребенку: «Уберись в комнате!», мы, скорее всего, не увидим того результата, на который рассчитываем. Это связано с тем, что ребенку может быть сложно понимать некоторые вербальные инструкции, ему может быть трудно планировать многошаговую деятельность, могут быть не ясны критерии завершения и достижения цели, а также логика и последовательность действий внутри процесса (см. фото 9, 10).

Все перечисленные выше навыки сложны, но, разбив их на отдельные шаги и представив эти шаги в визуальном алгоритме, мы поможем ребенку, используя его сильную сторону, постепенно сформировать необходимые навыки. Насколько дробным будет алгоритм, зависит от конкретного ребенка. Если вы видите, что ребенок пропускает определенные шаги, значит, ему нужна более дробная последовательность.

По мере овладения навыком количество шагов в алгоритме сокращается. Например, в начале обучения алгоритм для мытья рук может состоять из шести шагов: открыть кран – намочить руки – намылить руки – смыть мыло – выключить кран – вытереть руки полотенцем. Затем, если вы видите, что ребенок уже без визуальных подсказок понимает, что сначала нужно открыть кран, а в конце процесса закрыть его, можно сократить алгоритм до четырех шагов: намочить руки – намылить руки – смыть мыло – вытереть руки полотенцем. Если ребенок самостоятельно выполняет эти действия, можно попробовать оставить две картинки: вымыть руки – вытереть руки полотенцем. В итоге мы придем к тому, что ребенок либо научится полностью выполнять все шаги и перестанет нуждаться в визуальном алгоритме, либо ему нужна будет одна карточка, которая будет служить сигналом к запуску всего процесса.

Обычно в процессе обучения ребенка следованию визуальной последовательности вербальные подсказки не используются, поскольку задача взрослого – помочь сформировать самостоятельный навык, и вербальные подсказки мешают этому процессу, так как ребенок, привыкнув к ним, будет их ждать – даже несмотря на то, что перед ним есть визуальная опора. Максимально эффективный способ – молча обращать ребенка к алгоритму и оказывать физическую поддержку сзади в тех шагах, где ему необходима помощь.

С помощью визуальных алгоритмов ребенок может учиться не только навыкам самообслуживания, но и выполнению многошаговых академических задач или навыкам игры.

Структурируем время и события

Дети с РАС часто испытывают сложности с планированием, с пониманием времени. Все, что происходит, для них во многом непредсказуемо, неожиданно. Нет понимания, когда закончится та деятельность, которая длится на настоящий момент, что будет после этого и будет ли что-то любимое. Это еще одна возможная причина фрустрации и высокой тревожности у детей с РАС. Существенно снизить данную проблему помогают расписания и таймеры.

Расписания

Расписания (на день, месяц, год) помогают нам планировать важные события и их последовательность: работа над проектом, встречи с друзьями и близкими, походы в спортзал, звонки родителям. Кто-то составляет подробное расписание, кто-то лишь фиксирует ключевые моменты; одни ведут ежедневник, другие делают пометки в смартфоне. Мы следовали расписаниям в саду, в школе, у некоторых есть строгое расписание на рабочем месте. Важно помнить: не человек для стратегии, а стратегия для человека. И поскольку все дети разные, расписания у них, как правило, очень отличаются друг от друга – в зависимости от навыков, интересов и потребностей.

Так или иначе, расписания помогают нам чувствовать себя более уверенно, направляют нас во времени и в событиях, подсказывают нам, напоминают, обеспечивают предсказуемость.

• Расписание «сначала – потом» (см. фото 6, 7). Это простое расписание из двух пунктов. Оно часто используется в качестве первого шага в обучении следованию расписанию. Пункт «потом» – это всегда то, что мотивирует ребенка, является для него поощрением (игрушка, активность, еда, игра с другим человеком). Пункт «сначала» – это то, чего взрослый ожидает от ребенка в данный момент (занятие, мытье посуды, умывание). Для детей с низким уровнем навыков данный тип расписания долгое время может быть единственным. Для тех, кто овладел этим форматом, постепенно добавляются пункты (три, пять и больше активностей – в зависимости от возможностей ребенка удерживать информацию). Также «сначала – потом» используется в работе с детьми, которые хотя и понимают требования, но отказываются им следовать, то есть это расписание помогает заключить некий договор и, опираясь на мотивацию ребенка, наладить сотрудничество.

• Расписание на день (распорядок дня). Такое расписание обычно содержит режимные моменты; его хорошо иметь и дома, и в саду, чтобы ребенок понимал структуру дня, последовательность событий. Когда порядок диктует расписание, а не взрослый, ребенок с большей охотой следует ему, проявляет больше самостоятельности и меньше нежелательного поведения. Если ребенку сложно удерживать расписание на весь день, можно раздробить его на отрезки (утро/день/вечер или до сада / после сада; в саду, например: до прогулки/после прогулки, до сон-часа / после сон-часа). Обязательно нужно следить за тем, чтобы в расписании были не только обязанности ребенка и режимные моменты, но и предпочитаемые им виды деятельности (желательно, чтобы они чередовались) (см. фото 8).

Помимо перечисленных плюсов работы с расписанием, оно еще способствует обучению ребенка гибкости. Например, в расписании была запланирована поездка к бабушке, но накануне выяснилось, что бабушка заболела. Мы можем отразить это изменение в расписании, заменив пункт «поездка к бабушке» на новое событие. Важно учитывать, что на старте обучения гибкости лучше значимое и ценное для ребенка событие менять на другое значимое и ценное. И только тогда, когда ребенок усвоит, что изменения – это не страшно, вы сможете, не опасаясь нежелательного поведения, вносить «менее приятные» изменения.

В детском саду расписания могут быть групповыми и индивидуальными, если маршрут детей в течение дня отличается (например, один идет на занятие к логопеду, другой играет с ровесником, третий участвует в подгрупповой работе). Расписания могут быть стационарными (например, прикрепленными к стене) или мобильными, то есть переносными. Групповое расписание обычно размещается на стене или стенде, состоит из картинок с подписями. С сигналом перехода (например, со звонком, колокольчиком и специальной фразой) все дети подходят к нему и смотрят, что будет дальше. Индивидуальное расписание ребенок носит с собой. Читающим детям можно сделать расписание, состоящее только из подписей.

Использование таймеров

Если вы хотите, чтобы игра была ограничена по времени, можно использовать таймер с визуальным сектором. На таймерах такого типа при установке интервала времени сектор выделяется цветом. По ходу игры ребенок сможет видеть, как сектор становится меньше. Когда установленное время заканчивается, раздается сигнал. Важно приучать ребенка по сигналу таймера складывать игрушки на место. Последовательное и регулярное использование таймера научит ребенка понимать время и заканчивать игру без проявлений нежелательного поведения (см. фото 14, 15).

Приучаем к самостоятельности с самого начала

• Расписание для самостоятельной работы. Умение самостоятельно играть или заниматься – важный навык как для ребенка с РАС, так и для взрослых, которые его окружают и имеют потребность заняться собой или другими детьми. Часто дети с РАС, предоставленные сами себе и не обладающие навыками планирования, проводят время нефункционально (стереотипная игра, самостимуляции, нежелательное поведение). Чтобы помочь ребенку организовать свое свободное время, можно составить специальное расписание на такие моменты. Например, расписание игр, заданий или активностей. Можно также составить расписание, в соответствии с которым ребенок сможет делать физические упражнения, пользоваться различными видами оборудования на детской площадке и так далее. Желательно, чтобы в расписание были включены такие виды деятельности, которые ребенок уже умеет выполнять самостоятельно, – в этом случае вам останется только обучить его самому принципу работы с этим расписанием. И поскольку мы предъявляем ребенку требования («играй сам», «не отвлекай») и формируем непростой навык, стоит подумать о поощрении в конце такого расписания – за то, что ребенок самостоятельно и конструктивно провел время, а у вас была возможность заняться чем-то другим[22].

Что делать, если у ребенка с РАС имеются серьезные зрительные нарушения? Разработать для него принципиально другой вид расписания!

• Предметное расписание. Данный вид расписания подойдет детям с нарушениями зрения, со слабыми навыками сканирования или детям, которые пока не различают картинки. Вы можете придумать для каждого вида деятельности определенный предмет и предъявлять его ребенку перед сменой деятельности. Например, ложка может означать, что пришло время обеда, ключи – что пора собираться на прогулку или в сад, резиновое или пластмассовое кольцо – что сейчас будет утренний круг, зубная щетка – пора умываться и так далее.

• Расписание шрифтом Брайля. Если ребенок с нарушениями зрения умеет читать, для него можно сделать расписание с рельефно-точечным тактильным шрифтом (шрифтом Брайля).

Необходимо понимать и помнить, что каждый ребенок, вне зависимости от особенностей и уровня навыков, заслуживает уважения и нуждается в предсказуемости и ощущении безопасности происходящего, и у каждого будет свой язык. Разные варианты расписания позволяют учитывать и обеспечивать все это.

Извлекаем пользу из стремления к постоянству

Исследования показывают, что многим людям с РАС свойственно стремление к однообразию и постоянству. Об этой особенности мы говорили в разделе о дефицитах и особенностях детей с РАС. Находясь в мире, где часто все происходит неожиданно и непредсказуемо, где все меняется и где ребенок мало что может контролировать, он создает рутины – последовательность действий, которые всегда происходят одинаково и в одном и том же порядке. Рутины помогают ребенку контролировать ситуацию, чувствовать себя менее тревожно, оставаться в понятной и предсказуемой среде.

К сожалению, мы часто сталкиваемся с рутинами/ритуалами, которые усложняют жизнь ребенка и семьи или мешают ребенку учиться новому: например, стремление всегда перемещаться по городу одним и тем же маршрутом, проигрывать один и тот же сценарий во время игры, заходить в один и тот же магазин и там каждый раз покупать что-то определенное, задавать один и тот же вопрос, чтобы получить один и тот же ответ, слушать одну и ту же сказку – и только если читает мама. Любое отклонение от сценария, как правило, вызывает сильную тревогу и нежелательное поведение ребенка.

Для того чтобы помочь ребенку лучше ориентироваться в происходящем, чтобы учить его гибкости и тому, что изменения – это не страшно, критически важно использовать описанные выше стратегии визуальной поддержки – расписания, с помощью которых мы можем предупреждать ребенка об изменениях, планировать эти изменения, сообщать ребенку о том, что ожидает его в течение дня.

Кроме этого, мы можем способствовать формированию позитивных рутин в жизни ребенка. Вкупе эти методы позволяют значительно снизить уровень тревожности ребенка и научить его полезным навыкам.

Позитивные рутины

В отличие от расписания, элементы которого должны меняться, потому что меняется все вокруг нас, рутина – это последовательность действий, которые каждый раз выполняются одинаково. Если проанализировать свой день, каждый, наверное, найдет в нем две-три рутины. Например, утренняя рутина: сделать зарядку – выпить кофе – проверить почту – принять душ – собраться на работу. Или вечерняя: принять ванну – надеть пижаму – залезть с книжкой в кровать. Или на работе: включить компьютер – поприветствовать приятеля – сделать комплимент коллеге – налить чай – сесть за компьютер. Все эти рутины помогают нам контролировать среду, ощущать, что все идет как обычно (предсказуемо, в порядке), настраиваться на определенные процессы. И если, например, наша утренняя рутина нарушилась – сломалась кофеварка, отключили интернет, обнаружилось пятно на только что отглаженной рубашке, – мы начинаем беспокоиться, тревожиться, переживать не самые приятные эмоции.

Поэтому «островки безопасности» нужны каждому. Но чтобы у ребенка сформировались именно позитивные рутины, нужна помощь взрослого.

Можно подумать о такой важной рутине, как процесс засыпания. Он может выглядеть так: выключить планшет – принять ванну – съесть легкий перекус – поиграть с мамой или папой в конструктор – после фразы «пора спать» лечь в свою кровать.

Это ситуация, в которой ребенок и его семья могут ежедневно выполнять действия одинаково и в одной и той же последовательности. Благодаря такой рутине ребенок быстрее начнет понимать, чего от него ждут, будет меньше беспокоиться и, как результат, проявлять меньше нежелательного поведения. Это позволит всей семье находиться в комфортном состоянии и тратить меньше энергии на укладывание ребенка спать. (Подробнее о том, как можно формировать данную рутину, можно прочитать в главе, посвященной сну.)

Рутины можно формировать не только дома, но и в детском саду. Например, во многих садах есть такая активность, как утренний круг: дети приходят, рассаживаются, приветствуют друг друга и педагогов, отмечают, кто пришел, а кого нет, выставляют на специальном стенде число, день недели, погоду, поют короткую песенку или делают разминку, после чего желают друг другу хорошего дня и идут проверять свои расписания. Утренний круг и некоторая последовательность действий внутри этой активности – тоже рутина, которая помогает обеспечить предсказуемость, настроить ребенка на то, что будет происходить в саду дальше.

Итак, если мы наблюдаем у ребенка с аутизмом стремление к однообразию и постоянству, лучшее, что мы можем сделать, – это предотвратить формирование нефункциональных рутин и помочь сформировать позитивные. И в том, и в другом случае хорошим подспорьем будут визуальная поддержка, расписания, алгоритмы, а также наши настойчивость и последовательность.

Предоставляем время на обработку информации

Некоторым детям с аутизмом может требоваться больше времени на обработку информации, на то, чтобы услышать нас, понять сказанное, найти и дать подходящий ответ. Предоставлять такому ребенку время на весь этот процесс критически важно для его успешности, самостоятельности и поддержания его социальной активности. Иногда потребуется вводить дополнительное время на ожидание ответа: например, нужно посчитать про себя до 10–20 секунд (в зависимости от потребностей ребенка) после выданной инструкции или обращения к ребенку, чтобы дождаться реакции. Если ребенок никак не отреагировал или начал ошибаться, можно повторить инструкцию и сразу предоставить необходимую поддержку.

Движемся маленькими шагами к большому

Описывая метод «визуального алгоритма», мы говорили о сложных навыках, состоящих из нескольких шагов, выполняемых в определенной последовательности. Когда выполняется один шаг, это служит сигналом к выполнению следующего – и так далее, пока не будет достигнут конечный результат. Такие последовательности называют поведенческими цепочками[23].

Перед тем как формировать поведенческую цепочку и обучать ребенка новому навыку, нужно проанализировать задачу, разложить ее на необходимое количество шагов. Вы можете сами выполнить необходимый навык и записать все шаги, которые вам потребовалось сделать. Можете понаблюдать, как делают то же самое другие люди. Можно составить алгоритм и попросить кого-то выполнить действие, опираясь строго на описанные шаги. Так вы сможете оценить, достаточно ли подробно и последовательно выстроен алгоритм для формирования цепочки.

Например, попробуйте прописать шаги для следующих навыков: убраться в комнате, заправить постель, завязать шнурки, накрыть на стол, надеть куртку.

Прямые цепочки

Данный метод предполагает обучение всем шагам цепочки именно в том порядке, в каком они следуют друг за другом. Например, мы хотим научить ребенка надевать куртку. Услышав инструкцию: «Надень куртку», ребенок должен выполнить цепочку действий: взять куртку из шкафа (или снять с вешалки) – продеть руку в рукав – продеть вторую руку в рукав – застегнуть молнию (или пуговицы). Мы можем формировать шаги в том порядке, в каком они идут, предоставляя ребенку похвалу и другие поощрения на каждом этапе. После того как освоен первый шаг, начинаем формировать второй, затем третий – и так до полного овладения навыком. Для каждого следующего шага необходимо верно выполнить предыдущие.

Либо можно формировать всю цепочку целиком, то есть отрабатывать все шаги, независимо от того, освоены ли предыдущие. В этом случае навык отрабатывается до тех пор, пока все этапы не будут освоены до установленных заранее критериев.

Важно предоставлять ребенку необходимое время на самостоятельные действия и оказывать поддержку только в те моменты, когда она необходима.

Обратные цепочки

Этот метод отличается от предыдущего тем, что самостоятельный навык мы начинаем формировать с последнего шага. Если вернуться к примеру с курткой, то взрослый сам достает куртку из шкафа, надевает на одну и вторую руку ребенка, а задача ребенка – выполнить лишь последнее действие, застегнуть молнию. За успешное выполнение ребенок получает награду. Следующим этапом формирования цепочки будет выполнение ребенком двух последних шагов: продеть вторую руку в рукав – застегнуть молнию; затем три последних шага – и так далее до полного овладения навыком.

При использовании данного подхода также важно давать ребенку время и проверять, не освоил ли он еще какие-то шаги. Это поможет избежать формирования пассивности и зависимости от подсказок.

Главное преимущество обратных цепочек по сравнению с прямыми заключается в том, что ребенок получает награду в конце цепочки, когда уже все шаги выполнены, поэтому все этапы цепочки начинают ассоциироваться с этой наградой.

Здорово, если наградой будут служить естественные последствия: например, надел куртку – пошел на любимые качели; сделал бутерброд (тоже целая цепочка действий) – съел его; позвонил маме – услышал ее голос.

Существует большое количество очень сложных навыков, которые эффективнее разбить на несколько цепочек, отработать каждую отдельно, а затем соединить в один навык.

Например, уборку в комнате можно представить так.

Цепочка 1. Убрать игрушки: взять контейнер для игрушек – сложить игрушки в контейнер – поставить контейнер с игрушками в шкаф.

Цепочка 2. Протереть пыль: взять ведро – налить в ведро воды – взять тряпку – намочить тряпку в ведре – отжать тряпку – протереть влажной тряпкой (далее перечисляем, что нужно протереть). Эту цепочку можно упростить, предоставив ребенку влажные салфетки для уборки.

Цепочка 3. Пропылесосить пол: включить пылесос в розетку – нажать кнопку «старт» – чистить щеткой пылесоса (далее перечисляем места в комнате, где нужно пропылесосить: это важно, чтобы ребенок понимал критерии достижения результата).

Представления об уборке (как убирать, чем убирать, в какой последовательности) могут отличаться в разных семьях, но в любом случае это сложный навык, состоящий из множества шагов, и овладеть всеми ими сразу ребенку может быть очень трудно. Поэтому несколько цепочек внутри одного навыка – хороший и эффективный вариант обучения.

Допускаем частичное участие

Частичное участие – подход, позволяющий ребенку с РАС находиться в группе, принимая участие в том, что ему понятно, в чем он может активно участвовать и действительно чему-то учиться.

Возможны два варианта частичного участия. Первый – ребенок включается в групповое занятие в самом конце на тот отрезок времени, в течение которого он способен без нежелательного поведения сотрудничать и быть частью группы. Обычно этот отрезок времени постепенно увеличивают. Например, начинают с того, что включают ребенка в общее музыкальное занятие на последние 5 минут, а после того, как он длительное время успешно справляется с этой задачей, время увеличивают до 7,5 минуты, потом до 11–12 минут и так далее. Такой подход позволяет ребенку закончить активность вместе со всеми, что повышает его успешность.

Второй вариант частичного участия – когда ребенок находится в группе и параллельно выполняет задание, которое отличается от задания группы, но перекликается с ним. Например, тема занятия – осень. Обычно на занятиях такого рода педагог много рассказывает, задает вопросы, использует метафоры, говорит о чем-то абстрактном, объясняет явления с причинно-следственными связями. Ребенку с РАС может быть очень сложно концентрироваться и быть включенным в подобный формат. Чтобы повысить эффективность и осмысленность пребывания ребенка с РАС в группе, мы можем дать ему параллельно задачу на сортировку или складывание, при этом подобрав материалы, связанные с темой занятия.

Еще раз учитываем мотивацию!

Заключение

Оценка мотивации – это то, с чего нужно начинать процесс обучения ребенка, и то, о чем мы поговорим в конце этой главы.

Какие бы методы (или сочетания методов) мы ни использовали во взаимодействии с ребенком, важно помнить, что они – только хорошо проложенная дорога. У ребенка еще должно быть желание пойти по ней. Мало кого мотивирует само по себе преодоление пути – будь то ребенок или взрослый, с нарушениями развития или без. Мотивирует, как правило, то, что находится в конце пути.

Всех нас, взрослых, мотивирует разное: карьерный рост, премия, социальный статус, одобрение социума. Мы умеем сами себя поощрять (в конце дня или рабочей недели): встреча с друзьями, особое блюдо, активный спорт, массаж и так далее.

Детей тоже может мотивировать совершенно разное: лакомства, игрушки, активности, тактильные ощущения. В случае детей с РАС необходимо помнить, что нарушение социального взаимодействия и коммуникации может быть причиной того, что просто похвала не будет служить мотивирующим стимулом, как и взаимодействие с нами.

При этом ребенка все равно важно хвалить, одновременно предоставляя то, что служит поощрением конкретно для него. Подробнее о мотивации, поощрениях, подкреплении вы сможете прочитать в главе, посвященной поведению.

Если вы будете учитывать мотивацию ребенка, то сможете лучше вовлечь его во взаимодействие с вами, выстроить с ним партнерские отношения, повысить его интерес к процессу обучения. Это позитивный подход – то, на что стоит опираться вместо принуждения. В конце концов, это справедливо: вы хотите чего-то от ребенка, он – от вас.

Глава 3
Поведенческие подходы в работе с детьми с РАС

В этой главе речь пойдет о поведении и тех поведенческих проблемах, с которыми могут столкнуться родители и специалисты, занимающиеся воспитанием и обучением детей с РАС. Мы остановимся на том, что такое поведение, рассмотрим основы поведенческого анализа и его основные принципы. Также разберем такие ключевые понятия, как подкрепление, наказание, функции поведения, мотивация. Поговорим о способах и методах влияния на поведение ребенка с РАС. Разберем некоторые проактивные и реактивные стратегии[24].

В конце главы мы рассмотрим примеры того, как родители могут справляться с поведенческими трудностями и поддерживать приемлемое поведение в повседневной жизни.

Поведение и аутизм

С самого раннего детства ребенок учится выражать свои желания, играть, взаимодействовать с другими, отказываться, сообщать о своих чувствах, пользоваться столовыми приборами – другими словами, осваивает формы поведения, которые помогают ему быть включенным в отношения с людьми и во взаимодействие со средой. Одна из задач, которую при этом выполняет ребенок, – освоение социально приемлемых форм поведения, которые позволят ему достигать желаемого и при этом соответствовать социальным нормам.

С определенного момента нейротипичный ребенок начинает понимать причинно-следственные связи и учится прогнозировать результаты влияния своих действий на других людей. Также он прекрасно способен имитировать поведение взрослых и сверстников и перенимать некоторые адаптивные формы поведения. Все эти навыки помогают ребенку жить в социуме, приспосабливаться, развиваться, общаться и быть успешным. И это происходит естественным путем в повседневной жизни, без специальных программ вмешательства.

Для ребенка с РАС все зачастую выглядит сложнее. Аутизм часто называют «невидимым» диагнозом. Окружающие видят истерику, плач, разные формы агрессии или самоагрессии ребенка, но при этом часто не понимают, какие трудности, связанные с дефицитами РАС, испытывает ребенок, какие конкретно особенности восприятия окружающего мира свойственны ему, насколько ему сложно взаимодействовать, понимать и предугадывать ситуацию. Эта обманчивая очевидность «плохого» поведения вкупе с неверным представлением об аутизме и о том, как формируется человеческое поведение, может приводить к стигматизации ребенка и существенно увеличивать стресс родителей. Часто отсутствие у специалистов образовательных учреждений базовых знаний в области поведенческого анализа приводит к тому, что ребенок с РАС оказывается исключен из образовательного процесса: его не берут в детский сад или предлагают неполный день, а в школе он оказывается на домашнем обучении. Педагоги без специальной подготовки не имеют возможности ни помочь ребенку сформировать адекватное поведение, ни построить учебную программу.

В задачи поведенческого специалиста входит научить ребенка адаптивным социально приемлемым формам поведения вместо нежелательных и сформировать репертуар таких поведенческих реакций, которые помогут ребенку в дальнейшем учиться, развиваться, общаться, быть успешным и максимально самостоятельным, что поможет ему быть понятым и принятым социумом.

Что же такое поведение? Согласно определению Джеймса Джонстона и Генри Пеннипекера, «поведение организма – это такое взаимодействие организма со средой, которое характеризуется заметным изменением положения какой-либо части организма в пространстве с течением времени и приводит к заметному изменению хотя бы одного параметра среды»[25].

Иными словами, поведение – это способ взаимодействия человека с окружающей средой. Взгляд, движения рук и ног, перемещение в пространстве, речь, манипуляции с предметами – все это поведение. Из способов взаимодействия с предметами, с другими людьми складывается уникальный для каждого человека репертуар поведенческих реакций, проявляемых в разных ситуациях.

Из приведенного выше определения следуют два важных вывода:

1. Поведение – это все, что делает человек, любые его поступки: действие или бездействие. Поведение может быть как желаемым (социально приемлемым), так и нежелательным (неприемлемым). Ребенок плачет или смеется, ест или отталкивает тарелку, приветствует взрослого, надувает мыльные пузыри, спит, читает, кусается, ловит стрекозу – все это поведение.

2. Поведение меняет среду, а последствия, которые возникают в среде, влияют на формирование дальнейшего поведения. Приведем пример. Допустим, вы опустили монету в автомат, чтобы купить кофе. Машина загудела, на табло стали появляться надписи, сообщающие об этапах приготовления напитка, раздался сигнал, что ваш кофе готов. Все это – изменения в среде, вызванные вашим поведением («опустить монету в автомат»). Последствие, которое предоставила вам среда, – приготовленный напиток. И поскольку вы ровно на это и рассчитывали, то в другой раз, если вы захотите кофе, вы с большой вероятностью повторите поведение. Представьте другое последствие: после всех манипуляций на дисплее автомата появляется надпись: «Извините, автомат не работает». Ни деньги вернуть, ни кофе получить нет возможности. Вас это может разозлить или расстроить настолько, что в следующий раз вы с меньшей вероятностью захотите воспользоваться этим автоматом. Таким образом, поведение вызывает изменения в среде, а последствия, которые возникают после поведения, могут данное поведение либо усиливать, либо ослаблять (подробнее об этом мы поговорим ниже).

Нежелательное поведение иногда ошибочно воспринимается как один из диагностических критериев РАС, это является заблуждением. Такое поведение обычно не является чем-то отдельно существующим, чаще всего это следствие подкрепления со стороны окружающей среды дефицитов, присущих РАС: негибкости мышления и нарушений в области социального взаимодействия и коммуникации (подробнее об этом – в главе «Аутизм. Первые шаги»). У ребенка с аутизмом могут быть слабо сформированы или полностью отсутствовать те навыки, которые помогают типично развивающемуся сверстнику спонтанно научиться тому, как себя вести в различных ситуациях. Многим детям с РАС труднее понимать социальные нормы и причинно-следственные связи, особенно касающиеся поведения различных людей, ориентироваться в социальном мире, зачастую к этому присоединяются трудности саморегуляции и негибкость (ригидность).

Адекватная программа помощи, основанная на понимании ключевых дефицитов ребенка с аутизмом, причин поведения и направленная на развитие коммуникации и социальных навыков, позволит ребенку использовать в будущем новые навыки вместо нежелательного поведения.

Философия прикладного анализа поведения

Прикладной анализ поведения (Applied Behavior Analysis – АВА) – это наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения[26]. Очевидно, что предметом изучения АВА является поведение.

В основе философии поведенческого анализа как науки лежит несколько ключевых утверждений:

• Любое поведение имеет свои причины. Такие суждения, как «Все было хорошо, но вдруг, ни с того ни с сего, без всяких причин…», противоречат этому постулату. Также ему противоречит концепция предопределенности («что бы мы ни делали, все равно будет так»). АВА[27] направлен на поиск и анализ причин, на систематический сбор данных, которые подтверждают или опровергают влияние какого-либо фактора на поведение.

• Причины поведения преимущественно связаны с окружением человека. Это означает, что поведенческий специалист ищет причины поведения не в самом человеке (его самочувствии, эмоциях, суждениях, характере), а в среде, состоящей из множества стимулов, которые человек хочет получить или которых стремится избежать.

• Любое поведение потенциально можно изменить через изменение окружения. Различные факторы среды влияют на наше поведение: температура воздуха, шум, запахи, поведение и реакции других людей. Наше поведение на работе может измениться со сменой руководства, а времена года меняют то, какую одежду и в каком количестве мы надеваем.

Методы прикладного анализа поведения позволяют наиболее эффективно влиять на любое поведение, систематически улучшать его; они приносят положительные результаты в работе с проблемным поведением. Область применения данных методов чрезвычайно широка: образование, физкультура и профессиональный спорт, менеджмент, уход за пожилыми людьми, экологические программы и так далее. Одна из областей применения принципов АВА – обучение детей с нарушениями развития.

С точки зрения АВА аутизм и любое другое нарушение развития не могут быть препятствиями к обучению ребенка социально значимым видам поведения. Поведенческий анализ не может избавить человека от аутизма или любого другого нарушения, однако он позволяет манипулировать средой, в которой находится человек, что позволяет менять поведение самого человека. Несмотря на дефициты, связанные с социальной сферой, с помощью эффективного вмешательства ребенка с аутизмом можно научить многим важным социальным, бытовым и академическим навыкам: отвечать на приветствия, играть со сверстниками, просить, отказываться, делиться, учиться в образовательном учреждении, находиться рядом с другими людьми, получая удовольствие от этого.

Работа с поведением

Этап 1: определяем функцию поведения

Любое человеческое поведение имеет свои цели. Мы чистим зубы по утрам, переходим дорогу на зеленый свет, приветствуем соседа по лестничной клетке – все это имеет свои причины. Мы хотим, чтобы наши зубы были здоровыми, заботимся о своей безопасности и хотим быть приветливыми; у нас могут быть и другие причины поступать так или иначе, но они будут. Точно так же проблемное поведение ребенка имеет свои причины.

Мы уже знаем, что особенности детей с РАС влияют на их восприятие и понимание окружающего мира. Ребенок может не заходить на кухню из-за специфического запаха, отказываться надевать новую одежду, требовать еду только определенного вида или текстуры и прочее. Мы знаем также о нарушениях в коммуникации и социальном взаимодействии у детей с РАС, которые могут мешать ребенку просить желаемую еду или входить в помещение привычным нам способом. Поэтому часто единственным действенным способом коммуникации и достижения цели становится нежелательное поведение: сбросить со стола овощи, чтобы отказаться есть их, завалиться на пол в истерике, чтобы избежать надевания шерстяных изделий, ударить маму, сидящую у телевизора, чтобы включили мультфильмы.

В любой ситуации, прежде чем начать воздействовать на нежелательное поведение, нужно разобраться в его функциях, чтобы воздействие было эффективным.

Функциями принято называть цели, которым служит поведение. Это:

• Доступ к желаемому объекту, активности или вниманию.

• Избегание, или отказ от активности, объекта или внимания.

• Желание получить определенные ощущения либо их избежать.

Иногда сразу определить функцию поведения бывает сложно, особенно если у поведения одновременно несколько целей. Например, ребенок играет на детской площадке. Мама говорит, что пора идти домой и ужинать, иначе не будет мультиков. Ребенок падает на землю, начинает плакать и кричать. Какова функция поведения? Может быть, он пытается отказаться от ужина? Или хочет продолжать играть на площадке? Или цель – получить доступ к мультфильмам?

Существуют разные методы, помогающие определить функцию поведения.

1. Непрямая оценка проводится с помощью анкет, опросников, структурированных и неструктурированных интервью, а также тестов, заполняемых специалистами или людьми, непосредственно ухаживающими за ребенком с РАС. Непрямыми они называются потому, что не требуют в момент сбора информации непосредственного наблюдения за поведением, это косвенная оценка.

Самые известные и переведенные на русский язык инструменты для непрямой оценки поведения:

• Функциональный анализ: инструмент фильтрации (Functional Analysis Screening Tool – FAST) (Iwata and Deleon, 1996)

• Шкала оценки мотивации (Motivation Assessment Scale – MAS) (Durand & Crimmins, 1988; 1992)

• Вопросы о форме поведения (Questions About Behavior Function – QABF) (Paclawskyj, Matson, Rush, Smalls, & Vollmer, 2000)

Важно отметить, что большинство методов непрямой оценки имеют невысокие показатели надежности и валидности и показывают умеренные корреляции с более строгими функциональными оценками[28].

2. Прямая описательная оценка – функциональная оценка, которая предполагает прямое наблюдение за поведением ребенка и сбор данных в момент наблюдения. Часто для сбора данных специалисты используют бланк АВС. Лист данных АВС-анализа служит для выявления функции поведения путем фиксирования наблюдаемого поведения и его разбора по трем составляющим:

• А (antecedent) – предшествующие факторы (события, которые произошли до поведения: данные инструкции, особенности окружения, поведение ухаживающих);

• B (behavior) – поведение (что конкретно произошло, какое поведение наблюдали, как оно долго длилось);

• C (consequence) – последствия поведения (чем завершился эпизод поведения ребенка, какие произошли изменения в окружении, в поведении ухаживающих).

Пример заполненного бланка АВС (см. таблицу 1).

Несколько рекомендаций к заполнению бланка АВС-анализа:

• При АВС важно, чтобы человек, фиксирующий данные, не был в этот момент вовлечен во взаимодействие с ребенком. Задача наблюдателя – точно и объективно фиксировать все, что он видит.

• Фиксируйте все, что говорит и делает наблюдаемый.

• Фиксируйте только действия, которые вы видите, а не их толкование.

• Записывайте временную последовательность реакций, фиксируйте то, что происходило непосредственно до и после поведения.

• Записывайте продолжительность реакции.

• Наблюдатель по возможности должен быть незаметным для наблюдаемого, чтобы сам факт наблюдения не влиял на его поведение.

Собрав данные, можно сделать выводы о том, есть ли какие-либо предшествующие факторы, которые вызывают проблемное поведение (выступают в роли триггеров), и какие последствия чаще всего следуют за проблемным поведением. Обычно периоды непрерывного наблюдения длятся от 20 минут до 1 часа, и для большей надежности они должны быть повторены несколько раз в течение нескольких дней.

Помимо сбора данных АВС, специалисты фиксируют продолжительность, частоту, количество эпизодов поведения. Это помогает увидеть объективную картину изменения поведения во времени и оценить эффективность вмешательства.

3. Функциональный (экспериментальный) анализ – прямое манипулирование окружающей средой для выявления функций нежелательного поведения. Данный тип оценки предполагает изучение функций поведения в экспериментальных, специальным образом организованных условиях. Это наиболее точный и надежный метод определения функции поведения, имеющий существенно более высокие требования к уровню профессиональной подготовки сотрудников по сравнению с предыдущими. Описание способов организации условий, фиксирования данных, введения переменных не входит в цели данной главы; подробно об экспериментальном анализе поведения можно прочитать в книге Джона О. Купера, Тимоти Э. Херона, Уильяма Л. Хьюарда «Прикладной анализ поведения».

Итак, собрав данные о поведении с помощью непрямых и/или прямых методов оценки, мы должны получить ответ на вопрос о том, что предшествует нежелательному поведению и какие последствия возникают сразу после него. Это поможет сформулировать гипотезу о том, какова функция (цель) поведения, и разработать план действий, включающий проактивные и реактивные стратегии. (В конце главы мы рассмотрим на конкретных примерах, как определяется функция поведения и какие, исходя из этого, стратегии будут эффективными.)

Этап 2: определяем мотивацию ребенка

Мы привыкли к тому, что ребенка обычно можно мотивировать сделать что-то, просто высказав одобрение или похвалив за выполненную работу. Также для нас привычно, что, имитируя наше поведение или следуя нашим инструкциям, ребенок ведет себя в соответствии с социальными нормами. Реакция окружения очень важна для ребенка, и если его поведение получает одобрение от значимых людей, то он чувствует себя значительно увереннее и старается и впредь делать то, что вызывает одобрение (читать стихи, убирать игрушки и так далее).

Вопрос о выборе подкрепления является ключевым, поэтому всегда нужно выяснить, что именно является подкреплением для конкретного ребенка. Для этого существует несколько способов.

Во-первых, это разговор с родителями. Родители, как правило, могут дать достаточно много информации о предпочтениях ребенка: что он любит из еды, какие игрушки и активности ему нравятся.

Во-вторых, мы можем наблюдать за ним. К каким игрушкам и активностям ребенок проявляет максимальный интерес во время перерыва или чего пытается добиться своим поведением – с большой долей вероятности это и будет поощрением.

Третий способ – провести оценку предпочтений. В поведенческом анализе разработано множество стандартизированных способов оценки предпочтений, мы рассмотрим лишь один из них и дадим несколько рекомендаций по использованию неформальных методов оценки подкреплений.

Методика оценки предпочтений без замены, МОП (Carr, Nicolson, & Higbee, 2000)

• Выберите пять объектов, которые, как вам кажется, нравятся ребенку. Если тест проводится со съедобными объектами, разделите их на мелкие кусочки. Если это напиток, налейте в стаканчики совсем немного, чтобы ребенок мог быстро выпить это количество. Не смешивайте при проведении оценки съедобные объекты и игрушки.

• Разместите объекты на столе на одинаковом расстоянии друг от друга. Ребенок должен сидеть лицом к столу и иметь возможность достать любой из объектов.

• Скажите: «Выбери один» или «Возьми один» – и позвольте ребенку выбрать один объект. Если ребенок хочет схватить сразу несколько объектов, заблокируйте доступ к другим объектам. Поставьте порядковый номер в листе оценки в соответствии с последовательностью выбора (например, «1» для объекта, выбранного первым).

• Ограничьте доступ ребенка к объектам до тех пор, пока не закончится обследование выбранного им объекта. Если это лакомство, ребенок его съедает; если игрушка, ему предоставляется не более 30 секунд на исследование, после чего объект убирают из поля зрения.

• Оставшиеся 4 объекта предъявите вновь, но в другом порядке (это важно, учитывая, что некоторым детям с аутизмом свойственно всегда брать объект только справа, или слева, или по центру).

• Повторите процедуру выбора, пока все объекты не будут выбраны или пока ученик не перестанет выбирать из оставшихся. Если ребенок не выбирает ни один из объектов в течение 10 секунд, присвойте всем оставшимся объектам «5».

• Процедура должна повториться 3 раза. Можно ограничиться 1–2 разами, если вы уверены, что уже получили достоверные результаты.

• Добавьте значения для каждого объекта в колонки 1, 2 и 3 и затем заполните колонку «Сумма 1, 2 и 3».

• Ранжируйте объекты в соответствии с цифрами в этой колонке, начиная с того, который получил № 1, затем № 2 и так далее.

• Объекты, находящиеся на первом и втором месте, могут быть использованы в качестве подкрепления.

Данная оценка проводится не реже одного раза в день, но желательно – каждый раз, когда с ребенком начинается обучающее занятие, что означает проведение процедуры несколько раз в течение дня. Это очень важно для поддержания мотивации ребенка, поскольку за день предпочтения могут измениться.

Вариант заполненного бланка МОП можно увидеть в таблице 2.

Стандартизированную оценку предпочтений не всегда возможно осуществить в домашних условиях, поскольку она требует времени и специально организованной среды. Если вы уже хорошо знаете ребенка и имеете представление о его предпочтениях, можно провести неформальную оценку предпочтений.

• Предложите ребенку на выбор два объекта, держа их в руках или положив на стол, со словами: «Что ты хочешь?» Объект, к которому он потянется или который назовет, можно использовать в качестве подкрепления.

• Продемонстрируйте коробку/поднос/ящик, в котором лежат разного вида предпочитаемые игрушки (до 7 штук), произнесите: «Что ты хочешь?» – и дайте ребенку возможность выбрать одну.

• Доски выбора. Для ребенка, который соотносит предметы и их изображения, можно использовать фотографии или изображения предпочитаемых предметов или активностей для выбора подкрепления. Это особенно удобно в тех случаях, когда сложно предоставить сами объекты или активности для выбора (например, горка, батут или игра в догонялки).

Есть несколько правил, следуя которым мы можем поддерживать мотивацию ребенка, чтобы он оставался вовлеченным и сотрудничающим:

• Подкрепление должно предоставляться сразу же после желаемого поведения (в течение 2 секунд). Это поможет подкрепить именно ту реакцию, которую мы планировали, а не поведение, которое может возникнуть сразу после, пока мы, например, ищем поощрение.

• Подкрепления должны варьироваться, быть разнообразными, обновляться. Если человека вознаграждать постоянно одним и тем же, в конце концов это перестанет быть вознаграждением, наступит пресыщение, а мотивация пропадет.

• Объем подкрепления должен соответствовать объему и/или сложности работы. Чем труднее задача, тем более ощутимой и значимой должна быть награда. Можно для более сложных или новых задач выбирать максимально значимые для ребенка предпочтения, а для задач попроще – чуть менее предпочитаемые.

• Подкрепления индивидуальны. Мы уже говорили об этом выше. Не существует стандартных подкреплений, которые будут эффективны в работе со всеми. Не все дети любят сладкое, не всех вообще мотивирует еда. Также не всем детям нравятся мыльные пузыри и батут. Нужно быть исследователями, искать то, что заинтересует конкретного ребенка.

• Объекты для подкрепления должны быть доступны ребенку только во время обучающих блоков. Если игрушка или еда, выбранные для подкрепления, будут доступны ребенку в течение дня, ему будет значительно проще дождаться того времени, когда он получит это «бесплатно», а не за выполнение задач.

• Выбор подкреплений должен предлагаться до занятия, а не тогда, например, когда ребенок уже продемонстрировал нежелательное поведение, чтобы избежать выполнения задачи. Первый вариант учит ребенка следующему: «день строится из чередования желаемого и не очень» и «когда я веду себя таким образом, это для меня хорошо». Этот вариант – как заключение договора о приеме на работу: узнали условия труда – приняли их (или не приняли, если, допустим, не идет речь о зарплате). Второй вариант учит совершенно другому: «чтобы мои интересы учитывали, я должен вести себя так» и «когда я веду себя дурно, мне не предлагают то, что я хочу».

• Вознаграждая ребенка, нужно обязательно одновременно предоставлять ему и социальное подкрепление. В какой-то момент ребенок избавится от барьеров к обучению, станет сотрудничающим и позитивно воспринимающим социальное взаимодействие. Тогда социальные последствия станут для него мотивацией в большей степени, а остальные подкрепления – в меньшей. Самый простой способ – похвала. Можно составить список, в котором будет не только слово «молодец», но и «это гениально!», «отличная работа!», «ты супергерой!» и так далее. Помимо похвалы можно устраивать простые совместные игры, танцы, чтение книг, догонялки и щекотки.

Все, что мы делаем, мы делаем ради цели, которая нас мотивирует, либо мотивирующим может быть сам процесс. Если не первое и не второе, то, как правило, это касается тех видов поведения, которые мы демонстрируем, ориентируясь на социальные правила. Учитывая дефициты ребенка с РАС в области социального взаимодействия и коммуникации, мы не можем всегда рассчитывать на то, что он будет что-то делать или не делать, ориентируясь только на социальные нормы. В самом начале пути нам нужно помочь ему увидеть, ради чего он делает сложную для него работу.

Этап 3: выбираем стратегии работы с поведением

Теперь, когда мы выяснили функцию поведения и нашли для ребенка награду, можно приступать к составлению поведенческого плана. Обычно поведенческий план включает проактивные и реактивные стратегии. Проактивные направлены на предотвращение или снижение вероятности возникновения нежелательного поведения и на повышение вероятности желаемого поведения. Реактивные подразумевают обеспечение таких последствий, которые будут способствовать снижению или исчезновению нежелательного поведения в будущем, а также формированию приемлемых форм поведения.

Проактивные стратегии

Большинство проактивных методов (организация среды, визуальная поддержка, расписания и так далее) описаны в главе «Основные стратегии обучения детей с РАС». В главе, посвященной развитию коммуникации, рассказывается о важнейших методах, направленных на восполнение дефицитов РАС, и о том, как инструменты альтернативной и аугментативной коммуникации помогают ребенку сформировать навыки, которые он может использовать вместо нежелательного поведения.

Расскажем еще о двух эффективных проактивных стратегиях работы с нежелательным поведением – «жетонной системе» и «поведенческом контракте».

Жетонная система – это метод изменения поведения, состоящий из трех компонентов: 1) подробного перечня видов целевого поведения; 2) жетонов или баллов, которые получают ученики за выполнение данного поведения; 3) набора отсроченных подкреплений (любимых вещей, занятий, привилегий, льгот), получаемых участниками по своему выбору в обмен на заработанные жетоны[29] (см. фото 20, 21, 22).

Иными словами, это визуально представленные правила, обозначенные фотографиями с подписью, абстрактными рисунками или просто словами (в зависимости от способностей ребенка понимать изображения и слова). Помимо правил, ребенок должен видеть выбранную награду. Также на этом инструменте должны быть места для крепления жетонов или для выставления баллов или отметок.

Правила, прописанные в жетонной системе, могут быть разными. Важно помнить, что они должны быть конкретными. Например, правило «вести себя хорошо» работать, скорее всего, не будет, поскольку оно лишено понятного конкретного содержания. Хорошие правила – «сидеть на стуле», «съесть ложку каши», «повесить куртку на вешалку» и прочее. Правила должны зависеть от особенностей ребенка и от ситуации. Допустим, для одного может быть «отвечаю громко», для другого – «отвечаю тихо».

Следуя правилам, ребенок получает отметку об их выполнении. Частота выдачи жетонов индивидуальна, в основном она зависит от того, как долго ребенок может не проявлять нежелательного поведения.

В жетонной системе используется разное количество жетонов, после набора которых ребенок получает подкрепление. В начале обучения данной системе принято выставлять на доске сбора жетонов все жетоны, кроме одного – последнего. Ребенок должен заработать один жетон за соблюдение правил/правила и сразу получить награду. Когда ребенок поймет принцип работы системы, ему нужно будет набрать два жетона, три – и так до полного количества.

Необходимо понимать, что жетоны сами по себе не являются поощрением. Они лишь помогают обратить внимание ребенка на то поведение, которого мы от него ждем, и служат для него подсказкой, как скоро он получит награду. Чтобы повысить мотивацию ребенка и интерес к жетонной системе, можно проявить творческий подход в создании жетонов, представив их в виде изображений, которые очень нравятся ребенку. Для одного ребенка жетоны могут быть в виде единорогов, для другого – в виде машинок разных марок, для третьего – в виде любимого мультипликационного персонажа.

Постепенно увеличивая отсрочку подкрепления и увеличивая период соблюдения правил, мы учим ребенка вести себя более приемлемым способом, причем после отмены системы жетонов эффект сохраняется.

Поведенческий контракт – это документ, устанавливающий связь между выполнением определенного поведения и предоставлением определенного подкрепления[30].

Это еще один визуальный инструмент, помогающий в формировании желаемого поведения. Договор должен содержать описание задания, описание подкрепления и отчет о выполнении задания. Задание описывается с четырех позиций: 1) кто выполняет задание; 2) что конкретно он будет делать; 3) когда он будет это делать; 4) как он будет это делать – и это самая важная часть, требующая детального описания. Подкрепление также должно быть описано в этих четырех категориях (см. таблицу 3).

Поведенческие контракты/договоры зарекомендовали себя в применении в школе, дома и в медицинской практике, их эффективность подтверждена исследованиями. Более подробно об этом инструменте можно узнать из книги «Давай договоримся!»[31].

Реактивные стратегии

По сути, это «реакция», те последствия, которые нам необходимо предоставить, если поведение уже произошло. Следовательно, если это поведение, которое мы хотим видеть в репертуаре ребенка, последствия должны быть такими, которые повысят вероятность данного поведения в будущем. В случае с нежелательным поведением последствия должны приводить к противоположному результату.

Основные поведенческие процедуры, направленные на работу с поведением, – подкрепление, гашение и наказание.

Подкрепление – стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.

В тех случаях, когда поведение достигает цели, вероятность его возникновения возрастает. Например, ребенок хотел поиграть с мамой и смог добиться этого тем, что ударил ее. В будущем, чтобы поиграть с мамой, он будет с большей вероятностью поступать так же. Если ребенок с помощью громкого крика смог избежать неприятной для него ситуации, значит, и в будущем такое поведение будет появляться. Поэтому, когда мы анализируем проблемное поведение, важно сфокусироваться на последствиях этого поведения, поскольку именно последствия поведения играют решающую роль в его проявлении в будущем. Другими словами, пока поведение достигает своей цели, оно будет продолжаться.

Подкрепление бывает позитивное и негативное. Это не оценочные термины, они не предполагают, что позитивный = хороший, негативный = плохой.

Позитивное подкрепление предполагает, что вслед за поведением в среде возникают события или стимулы, приводящие к повышению частоты данного поведения. Например, ребенок нажал на клавишу музыкальной игрушки – зазвучала музыка (возник стимул). Если это приведет к тому, что он снова будет нажимать на клавишу, значит, воспроизведение музыки является позитивным подкреплением.

Позитивное подкрепление – самый действенный способ изменения поведения, потому что:

• Многочисленные экспериментальные данные показывают высокую эффективность позитивного подкрепления (Hall, Lund and Jackson, 1968; Volmer and Iwata, 1991; Thompson and Iwata, 2005).

• Людям нравится менять свое поведение через позитивное подкрепление. Нам всем гораздо приятнее получать подарки и бонусы за какое-то поведение, чем быть наказанными за противоположное.

• Тех, кто дает позитивное подкрепление, обычно любят. Это позволяет выстраивать позитивные отношения между ребенком и родителем.

• Если дети получают достаточно позитивного подкрепления за хорошее поведение, проявления негативного поведения обычно снижаются[32].

Негативное подкрепление предполагает, что стимулы удаляются из среды после поведения, и это увеличивает вероятность повторения поведения в будущем. Утром мы нажимаем на кнопку будильника, чтобы отключить его (удалить звук из среды). Если в дальнейшем мы будем поступать так же, значит, прекращение звука будильника для нас – негативное подкрепление. Часто случается, что ребенок демонстрирует на занятии нежелательное поведение и педагог отстраняет его от занятия в виде «наказания». Если впоследствии неприемлемое поведение ребенка остается столь же интенсивным или усиливается, отстранение от занятий является для него негативным подкреплением (из среды удалился нежелаемый стимул – занятие).

Часто взрослые и дети, сами того не осознавая, подкрепляют поведение друг друга, то есть усиливают вероятность возникновения того или иного поведения в будущем. Остановимся подробнее на приведенном выше примере, в котором ребенок ударяет маму, после чего они вместе играют. Совместная игра является для поведения данного ребенка позитивным подкреплением (в среде возникло событие, целью которого и было поведение). Соответственно, мама, сама того не желая, подкрепила нежелательное поведение сына. В то же самое время из среды мамы исчез нежелаемый стимул – ребенок перестал ее ударять. То есть поведение мамы получило негативное подкрепление.

Этот пример наглядно демонстрирует нам еще один важный принцип: изменение поведения ребенка требует изменения поведения родителей и других взрослых. Только если мы отойдем от привычных форм собственного поведения и взаимодействия с ребенком, у нас появится возможность изменить его поведение.

Наказание – процесс, противоположный поощрению по результату воздействия на поведение. Это стимул, следующий непосредственно за поведением и снижающий вероятность проявления данного поведения в будущем. Если в результате последствий поведение исчезает или снижается, данные последствия служат наказанием для конкретного поведения. Это представление сильно отличается от «бытового» представления о наказании. Помните пример с отстранением ребенка от занятия? Педагог считает, что наказывает, а на самом деле, проанализировав ситуацию, мы видим, что функция поведения ребенка – избегание активности. А отстранение является негативным подкреплением, поскольку нежелательное поведение ребенка на занятии не уменьшается.

О наказании нужно знать следующее:

• Наказание не учит тому, что нужно делать. Оно показывает, что делать не нужно, однако не дает ответа на вопрос, какое поведение будет приемлемым.

• Эмоциональные реакции на наказание всегда негативны. Соответственно, человек, подвергающий наказанию, будет ассоциироваться с чем-то неприятным/плохим.

• Наказание часто вызывает агрессивные реакции.

• Наказание создает общий подавленный фон для ребенка. Поскольку оно не говорит, что делать, ребенок может испытывать страх делать вообще что-либо.

• Наказание моделирует поведение самого ребенка, как и подкрепление. В отличие от подкрепления оно учит ребенка вести себя негативно по отношению к окружающим. «Результаты исследований, накопленные более чем за 20 лет, показывают, что существует сильная корреляция между жестокими наказаниями в детстве и антисоциальным поведением и поведенческими расстройствами в подростковом и взрослом возрасте»[33].

• Нельзя игнорировать этические аспекты использования наказания. «Успешное» наказание подкрепляет поведение наказывающего. Например, ребенок громко поет в общественном месте, родитель одергивает его и строго говорит: «Нельзя». Если ребенок тут же замолкает, это будет подкреплять поведение родителя, и тогда он будет использовать наказание в дальнейшем – в том числе и в тех случаях, когда это неоправданно.

• Поведенческие специалисты используют процедуру наказания только в том случае, если иные стратегии (подкрепление, проактивные методы) не помогли изменить поведение человека. В основном это касается тяжелых форм самоагрессии. В этом случае, чтобы человек не наносил себе повреждения, его руки могут на какое-то время блокировать. Если после данного вмешательства поведение снижается, блокирование является наказанием. Специалисты всегда выбирают наименее ограничивающую форму наказания. Это означает, что если эффективность блокировки на 3 секунды и на 5 секунд одинаковая, то будет использоваться блокировка на 3 секунды.

Наказание также бывает позитивным и негативным. В первом случае в среде возникают стимулы или события, в результате чего поведение снижается. Во втором – стимулы удаляются.

Еще раз обратим внимание, что наказание в АВА – это действия, которые приводят к снижению поведения, а не любые негативные последствия поведения. Строгий выговор или лишение игрушки будет наказанием только в том случае, если это приведет к тому, что вероятность проблемного поведения снизится. Это не будет наказанием только потому, что взрослому кажется, что так он наказывает ребенка, хотя поведение при этом не меняется.

Гашение – процедура, предполагающая, что «какое-либо поведение перестает подкрепляться, и его частота постепенно снижается»[34].

Для обеспечения эффективности данной процедуры нужно однозначно определить функцию поведения ребенка. То есть нам необходимо знать, что именно подкрепляет поведение ребенка, чтобы лишить его этого подкрепления. Данная методика используется параллельно с обучением альтернативному поведению. Если мы перестанем подкреплять проблемное поведение ребенка, имеющее важную для него функцию, при этом не обучив его иному поведению, высока вероятность возникновения новых, еще более тяжелых форм проблемного поведения.

Иногда встречается ошибочное использование терминов «гашение» и «игнорирование» в качестве синонимов. Также ошибочно считать, что игнорирование нежелательного поведения всегда приведет к тому, что ребенок перестанет вести себя плохо. Это не так. Игнорирование нежелательного поведения будет эффективным только в случае, если функция поведения – привлечение внимания. Однако если функция поведения, например, заключается в избегании деятельности (совместной игры, уборки в комнате или решения задачи), то каждый раз, когда мы будем игнорировать поведение ребенка и прерывать взаимодействие с ним, мы будем подкреплять нежелательное поведение (именно этого – прекращения взаимодействия – ребенок и добивался).

В начале использования процедуры гашения часто возникает угасательное обострение – временное усиление частоты и/или продолжительности нежелательного поведения. Поведение, которое раньше приводило к результату, временно усиливается. «Инструкторы, учителя и родители должны ожидать угасательного обострения и быть готовыми продолжать отказывать ученику в подкреплении»[35]. При этом ребенка необходимо обучать приемлемым формам поведения и вознаграждать, когда он ведет себя так, как от него ожидается.

Примеры

Петя, 3 года 2 месяца. Часто устраивал истерики, плакал и толкал маму, когда она была занята бытовыми делами. Мальчик не пользуется устной речью, но осваивает 3-ю фазу PECS. На данный момент его словарный запас ограничен 12 карточками, среди которых в основном изображения любимых лакомств и игрушек. Чтобы собрать данные о поведении, родители Пети в течение четырех дней заполняли дома бланки АВС-анализа. Затем с помощью специалиста они проанализировали то, что у них получилось. Выяснилось, что чаще всего (в 57 % случаев) Петя толкает маму, когда она занята готовкой еды и стоит на кухне или находится в комнате его сестры. Также довольно часто (в 43 % случаев) после того, как он это делает, мама начинает играть с ним в догонялки (это одна из его любимых активностей). Учитывая полученные результаты, специалист и родители сделали вывод о том, что функция поведения «плакать» и «толкать маму» – получение внимания и доступа к активности.

Был выработан следующий план:

• Процедура гашения: поведение «толкать» и «плакать» больше не будет приводить к началу игры (то есть перестанет подкрепляться), а будет игнорироваться. Мама больше не поворачивается к Пете, когда он толкает ее, избегает зрительного контакта, при необходимости мягко отводит его руку в сторону.

• Петя будет учиться просить игру с помощью карточки. Его задача – взять из книги PECS карточку «догонялки» и передать ее маме. Как только мама получает карточку, она сразу же начинает игру. Использование PECS будет для Пети замещающим поведением[36].

До вмешательства Петя проявлял нежелательное поведение в среднем 12 раз в день. В первый же день внедрения плана частота поведения возросла до 23 раз, что объясняется угасательным обострением. Однако на третий день частота снизилась до 5 раз, а уже через пять дней поведение появлялось не более 1–2 раз.

Очень важно, что родители Пети, столкнувшись с угасательным обострением, продолжили следовать намеченным стратегиям. Если бы они сдались в этот период, это бы послужило подкреплением именно максимально интенсивного поведения, а работать с ним стало бы еще труднее.

В случае с Петей работа на этом закончена не была. Овладев карточкой «догонялки», он начал использовать ее очень активно. Однако это не означает, что мама всегда должна давать ему то, что он хочет, даже если просьба сформулирована приемлемым способом.

Следующим этапом было обучение Пети умению ждать желаемого. Получив карточку PECS, мама стала демонстрировать Пете таймер, говоря: «Тебе нужно подождать». Это был самодельный визуальный таймер в виде полоски-липучки, на которую крепятся фишки. Мама начала с одной фишки. Через 5 секунд после слов «тебе надо подождать» она снимала фишку и начинала играть с Петей. Впоследствии число фишек увеличилось до четырех, и мама снимала каждую из них с интервалом в 30 секунд. Это позволило Пете научиться ждать. Увеличение числа фишек и времени их задержки происходило очень постепенно, шагами по 5 секунд. Сначала увеличилось число фишек, затем время их задержки.

Поведение «ждать желаемого» для Пети является альтернативным поведением[37], формирование которого было бы невозможным без предыдущих этапов.

Слава, 4 года. Мальчик часто подпрыгивал на месте и громко смеялся. Собранные мамой с помощью бланка АВС данные позволили сделать вывод о том, что в части случаев функция поведения Славы является автоматической (то есть поведение подкрепляет само себя). Это касалось ситуаций, когда никаких изменений в среде вследствие его поведения не происходило: например, когда он начинал прыгать у себя в комнате или на игровой площадке. Но в других ситуациях это поведение позволяло мальчику избегать выполнения задач. Например, после завтрака, когда мама просила его убрать за собой посуду в раковину, он соскакивал со стула, начинал подпрыгивать и громко смеяться. Чаще всего, сделав несколько замечаний, мама выгоняла Славу из кухни. Для его поведения это служило негативным подкреплением.

Родители Славы использовали следующие стратегии:

• Гашение. Они перестали подкреплять поведение Славы, функцией которого было избегание выполнения задания. Если после просьбы убрать посуду он вскакивал и смеялся, ему не позволяли, как раньше, уйти из кухни, а помогали физически взять со стола посуду и поставить в раковину.

• Подкрепление. В качестве поощрения родители использовали любимое печенье Славы. Он получал немного печенья за уборку с подсказкой и больше печенья за самостоятельное выполнение, чтобы более предпочтительная форма поведения имела для него большую ценность. В течение двух недель прыжки и смех на кухне прекратились, мальчик без напоминаний убирал со стола.

Из-за дефицитов РАС Славе трудно самому спланировать деятельность в свободное время. Родители сделали для него визуальное расписание активностей для игры в комнате и на игровой площадке (подробно об этом инструменте можно прочитать в главе «Основные стратегии обучения детей с РАС»). Это позволило снизить частоту поведения «подпрыгивать и громко смеяться» с автоматической функцией.

Если мы наблюдаем несколько видов нежелательного поведения, до внедрения программ помощи необходимо расставить приоритеты. Имеет смысл начать работу с изменения самого опасного проблемного поведения.

По степени опасности выделяют следующие виды поведения:

• Не участвует в домашних активностях или занятиях. Наименее опасное поведение, поскольку не несет серьезных угроз. Речь идет о таких проявлениях, как отсутствие мотивации или реакции на попытки контакта: ребенок словно «не слышит» инструкций и просьб, не реагирует на требования. Это может сопровождаться разного рода самостимуляциями (например, повторяющимися движениями рук, раскачиванием или звуками).

• Мешает другим. Производимые ребенком действия (громкие крики, смех, стучание по мебели или стенам) мешают взрослым или другим детям.

• Порча имущества. Речь идет о всех действиях ребенка, направленных на поломку вещей. Разбрасывание игрушек и учебных материалов, опрокидывание столов и стульев, разрывание одежды. Если ребенок опрокинул/выбросил одну порцию своей еды или случайно сломал собственную игрушку и это поведение проявляется довольно редко, то его не относят к порче собственности.

• Агрессия. Пинает, щиплет, кусает, ударяет детей или взрослых. В зависимости от формы и интенсивности поведения может быть опасным для окружающих.

• Поведение, которое несет потенциальную угрозу для самого человека. К этому типу поведения относят самоагрессию (кусает, щипает, бьет себя), убегание, поскольку это потенциально опасное поведение, в результате которого ребенок может потеряться, выбежать на проезжую часть и так далее. Пика (поедание несъедобного) также относится к этой категории. Все эти виды поведения являются самыми опасными, и работу нужно начинать с них.

Заключение

Каким бы ни было поведение ребенка, до того, как начать вмешательство, мы должны ответить на следующие вопросы: как именно данное вмешательство поможет ребенку, повысит качество его жизни? Имеем ли мы достаточное количество знаний и опыта, чтобы работать с данным поведением? Какие могут быть риски? Как поведение, которому мы научим ребенка, будет использоваться в различных ситуациях его повседневной жизни и будет ли оно подкрепляться окружением ребенка?

Важно помнить, что нежелательное поведение не равно РАС, а РАС не равно ребенку. Каждый человек, независимо от особенностей, способен учиться, что подтверждается множеством исследований в области прикладного анализа поведения. АВА – это наука, способная менять мир: мир отдельного человека, его семьи, всего социума.

Глава 4
Формирование игровых и социальных навыков у детей с РАС

Почему игра – это фундамент, необходимый ребенку для развития социального опыта? На какие навыки ребенка нужно обратить внимание? Многие дети с аутизмом «не пускают в свою игру», играют стереотипно, используют игрушки нефункционально, не усложняют игру в процессе спонтанного развития – об этом говорят и родители, и специалисты детских садов. Почему это происходит? Как помочь сформировать эти навыки? Обо всем этом мы поговорим в данной главе.

Игра и социальное взаимодействие

Оказавшись в огромном социальном мире, младенец сразу же начинает с ним взаимодействовать. Первые партнеры по коммуникации – самые близкие люди, ухаживающие за ним, чаще всего это родители. Младенец учится фокусировать взгляд на их лицах, издает звуки, когда голоден или когда пора поменять подгузник. Взрослые по поведению маленького ребенка понимают, комфортно или дискомфортно ему в данный момент, реагируют на сигналы малыша, заботятся и удовлетворяют его потребности. Младенца берут на руки, качают, поют ему песенки. Все это первый опыт социального взаимодействия. Этот опыт включает и первые игры. Родители разговаривают с малышом, меняя тембр и темп, строят ему рожицы, рассказывают прибаутки во время купания, кормления, переодевания. Движениями, мимикой, звуками, продолжительностью зрительного контакта ребенок выражает удовольствие или неудовольствие, что позволяет взрослым понять, продолжать ли игру.

Постепенно ребенок начинает изучать и понимать правила социального мира, учится более осмысленно производить звуки, звать на помощь, успокаиваться, ждать, привлекать к себе внимание. Со временем его социальный опыт расширяется и становится все сложнее. Усложняются и способы взаимодействия с окружающим миром, развиваются игра и коммуникация.

Игры критически важны для развития социальных навыков ребенка. Они учат следить за действиями других людей и подражать им, делиться, просить, ждать своей очереди, учат привлекать внимание, отказываться, настаивать на своем, добиваясь успеха, и многому другому.

Существует устойчивая связь между тем, насколько развиты игровые навыки ребенка и его навыки социального взаимодействия и коммуникации. В большинстве случаев они развиваются взаимосвязанно и параллельно. Например, от малыша, который начал агукать, мы не ждем, что он будет играть в настольные игры, следовать социальным правилам или обратится к нам сложным предложением. Вероятнее всего, он будет играть, бросая предметы из кроватки на пол, шумя погремушками, а наше внимание привлечет плачем или другим звуком. Его совместная игра со взрослым в это период – «ку-ку», «коза рогатая», «сорока-ворона». Такие игры называются играми на двухстороннее совместное внимание, что означает, что на данном этапе ребенок способен увлечься либо игрушкой, либо взрослым, но не тем и другим одновременно.

Игры на трехстороннее совместное внимание, когда ребенок может фокусироваться и на игрушке, и на человеке, появляются позже. Это катание мячика или машинку друг другу, строительство башни из кубиков или игра на барабане по очереди.

Чем дальше, тем больше развиваются игровые и коммуникативные навыки ребенка. После строительных игр появляются игры понарошку, затем ролевые игры, затем самые сложные – игры по правилам. Социальная коммуникация ребенка становится сложнее, он начинает играть со сверстниками, а позже заводит друзей.

Взаимодействие ребенка дошкольного возраста со взрослыми и другими детьми во многом строится на совместных играх. Дети в группе детского сада начинают объединяться, выбирают игры и игрушки, устанавливают совместные правила, делятся, комментируют, имитируют действия друг друга, распознают эмоции, следят за реакцией других людей. Играя вместе, они выполняют огромную работу, закладывая необходимые кирпичики в фундамент своей будущей социальной адаптивности и успешности: учатся, приобретая опыт социального взаимодействия, совершенствуют коммуникацию и развивают социальные навыки.

Социальные навыки – умение управлять своими взаимоотношениями с другими людьми. Они позволяют грамотно общаться, влияют на качество коммуникации и эффективность контакта с окружающими, способствуют контролю эмоций и поведения. Это все способности, которые используются для общения и взаимодействия с другими людьми, как при помощи речи, так и без слов, посредством жестов, языка тела.

Эти навыки используются людьми на протяжении всей жизни в тысячах самых разных социальных ситуаций. Неумение взаимодействовать с другими людьми может вызывать у ребенка целый ряд поведенческих нарушений.

Итак, игра – это естественный процесс формирования у ребенка важнейших навыков социального взаимодействия. Наблюдая за тем, как и чем играет ребенок, способен ли он играть с другими людьми, взрослые это или сверстники, мы можем подобрать адекватные цели программы развития.

Как мы говорили выше, игра, коммуникация и взаимодействие развиваются параллельно, взаимосвязанно и последовательно. Поэтому, когда мы думаем о развитии ребенка, мы должны помнить, что развитие – это процесс, в котором каждый последующий шаг базируется на предыдущем. Эффективно помочь ребенку совершить новые шаги мы можем лишь тогда, когда он освоил предыдущие навыки.

Важно понимать различия между терминами «вовлеченность» и «совместное внимание».

Под совместной вовлеченностью подразумевается период времени, когда взрослый и ребенок взаимодействуют друг с другом, сосредоточившись на одном и том же объекте. Совместное же внимание – это особый навык, который включает в себя направление чьего-либо внимания с помощью зрительного контакта, жестов и/или языка, чтобы поделиться тем, что происходит сейчас, с этим человеком (например, переводя взгляд между человеком и объектом, указывая, как будто говоря: «Эй, посмотрите на это!» или «Вы видели это?!»).

Вовлеченность у детей с РАС[38]

Дети с РАС испытывают трудности с совместным участием в игре. Им трудно во время общения уделять внимание одновременно объекту и человеку. Из-за этого они проводят много времени, играя в игрушки самостоятельно, без людей. Это означает, что им не хватает ценных возможностей для общения.

Почему совместная вовлеченность важна для развития коммуникации? Когда дети учатся обращать внимание на предмет и играющего с ними человека одновременно, это свидетельствует об очень важном шаге в их развитии. Дети учатся понимать и произносить новые слова, слушая, как взрослые говорят об объектах, на которые дети в этот момент смотрят или с которыми играют. Видеть или манипулировать предметом, выполнять действия с ним, когда взрослый говорит об этом, – все это помогает ребенку сопоставить слова с тем, что они означают.

Есть много других важных навыков, которые дети приобретают через совместное участие, в том числе:

• Действовать по очереди.

• Переводить взгляд между объектом и взрослым.

• Подражать действиям взрослых.

• Следовать инструкциям.

• Использовать жесты, звуки или слова во время игры.

• Играть с игрушкой по-новому.

• Взаимодействовать в течение более длительных периодов времени.

• Получать удовольствие, играя с людьми и объектами одновременно.

Исследования показали тесную связь между совместной вовлеченностью и развитием коммуникации[39]. Так, например, количество времени совместной вовлеченности ребенка и матери предсказывает раннее развитие коммуникации и использование жестов.

Доктор психологии Конни Казари, описывая уровни и логику развития игры, использует термин «стадии вовлеченности» как ключевое понятие.

Вовлеченность – базовый навык для развития социального взаимодействия. Когда дети вовлечены в игру, в совместную деятельность, у них появляется больше возможностей для освоения новых навыков. Каждый ребенок в своем развитии проходит эти разные стадии вовлеченности.

Стадии вовлеченности

• Отсутствие вовлеченности (ребенок на этой стадии ходит бесцельно, бегает из угла в угол, не обращая ни на кого и ни на что внимания, могут наблюдаться аутостимуляции; в целом поведение ребенка говорит о том, что он не заинтересован).

• Наблюдение со стороны (на этой стадии при попытке взрослого взаимодействовать ребенок убегает или уходит в сторону и смотрит на взаимодействие взрослого с предметом, но сам в нем не участвует).

• Увлеченность человеком/предметом (в этот период ребенок допускает взаимодействие с предметом, но только определенным образом, и расстраивается, когда что-то меняется; смотрит только на предмет пристально и сосредоточенно, не замечая взрослого рядом).

• Совместная вовлеченность (на этой стадии ребенок замечает взрослого, в то же время уделяет внимание совместной деятельности).

Определение уровня вовлеченности и игровых навыков ребенка поможет составить качественную программу, направленную на развитие как собственно игровых, так и социальных навыков ребенка.

Навыки игры и взаимодействия у детей с РАС

Все дети учатся, играя, однако некоторым из них может потребоваться помощь, чтобы сначала научиться играть. Навыки имитации, совместного внимания, действий по очереди, умение просить и делиться – все они служат основой для взаимодействия нейротипичных детей, но могут отсутствовать или быть неустойчивыми у их сверстников с аутизмом. Все это связано с дефицитами РАС и может мешать ребенку играть и общаться с другими, тогда многим из этих навыков приходится учиться специальным образом. Считается, что в основе подобных трудностей ребенка с аутизмом лежат сложности с «пониманием другого»[40].

Теория психического («понимание другого») – способность понять и истолковать причины поведения других людей, их эмоции и мотивы. Такие социальные знаки, как улыбка, жесты рукой «привет», «пока» или гримаса отвращения, могут оказаться неуловимыми, сложными для прочтения и в результате не несут особого смысла для ребенка с РАС.

Для ребенка, имеющего трудности с пониманием смысла подобных знаков, фраза «иди сюда» может всегда иметь лишь одно значение, независимо от контекста говорящего: он может улыбаться и протягивать руки для объятий или хмуриться и качать головой. При отсутствии способности интерпретировать жесты и выражения лица социальный мир может оказаться совершенно непонятным. Эта способность увидеть мир с точки зрения другого человека или «глазами другого человека» называется в специальной литературе теорией психического[41].

Большинство детей в возрасте пяти лет уже ясно понимают, что другие люди имеют мысли, чувства и цели, которые отличаются от их собственных[42]. У ребенка с РАС такое понимание может быть в разной степени нарушенным. Отсутствие данной способности часто не позволяет им предугадывать или понимать действия других людей. Предполагается, что именно трудности с развитием теории психического лежат в основе нарушений коммуникации и социального взаимодействия у людей с расстройствами аутистического спектра. Это приводит к сложностям с пониманием социальных правил поведения. Попытки начать социальное взаимодействие порой могут выглядеть необычно: человек с РАС может начать разговор, находясь либо очень далеко, либо слишком близко, не регулируя свой тон голоса, не убедившись в готовности другого человека к поддержанию разговора. Зачастую диалоги некоторых людей с РАС превращаются в монологи из-за сложностей в умении поддерживать разговор по очереди, разделять интересы другого человека, задавать уточняющие вопросы в разговоре, если что-то непонятно.

Другим важным аспектом является формирование исполнительных функций. Они обеспечивают саморегуляцию и самостоятельное поведение для достижения цели, что позволяет вырабатывать привычки, принимать решения и оценивать риски, планировать будущее, расставлять приоритеты и упорядочивать действия, а также справляться с новыми ситуациями.

Навыки, связанные с формированием исполнительных функций[43]:

• Рабочая память.

• Контроль импульсивности.

• Инициация.

• Остановка.

• Переключение.

• Скорость обработки информации.

• Контроль эмоций во время выполнения задачи.

• Самоконтроль (мониторинг собственных действий.

• Планирование/организация.

Сложности с саморегуляцией довольно часто встречаются у детей и взрослых людей с РАС. Это влияет на успешность социального взаимодействия, особенно если поведение, возникающее в ответ на возникновение внутренних переживаний и эмоций человека (сильная радость, усталость, нетерпение в желании получить что-то, испуг и так далее), кажется неуместным для окружающих. Иногда, находясь в непривычном или перенасыщенном окружении и/или испытывая сильные эмоции, ребенок с РАС может «терять контроль», нарушать порядок или причинять вред себе. Его поведение может выглядеть непонятным для окружающих, и они могут трактовать его как агрессию или непослушание, что часто осложняет их и без того сложные социальные отношения.

Абсолютно все дети хотят играть и общаться, но одни учатся этому в естественной среде, впитывая опыт из окружения, а других нужно научить получать этот опыт.

Иногда программы помощи для ребенка с РАС не содержат задач по формированию игровых навыков, а игра кажется неважным или неочевидным дефицитом. При этом с ребенком много занимаются развитием речи и академических навыков. Но коммуникация и речь появляются с внедрением игровых навыков и взаимодействия ребенка с окружающими и развиваются параллельно с ними.

Развитие игровых навыков – один из самых эффективных способов развития коммуникации и речи.

Стоит отметить, что многие взрослые пытаются играть с ребенком с РАС, но часто не знают, как это сделать, так как не видят вовлеченности ребенка, не могут подобрать игрушки и игры, соответствующие текущему уровню развития ребенка. Например, ребенок уже способен играть в игры понарошку, а ему предлагают пирамидку. Или ребенок только начал комбинировать предметы по категориям, ставить игрушечный стульчик к столику, как ему тут же предлагают посадить за стол человечков, накормить их и уложить спать.

Программа раннего вмешательства для большинства детей с РАС должна быть направлена на развитие навыков совместного внимания, имитации, игры, общения со сверстниками, на развитие навыков просьбы и отказа, умения делиться, ждать своей очереди, находиться на приемлемом для коммуникации расстоянии и так далее. Если ребенок испытывает сложности с саморегуляцией, в программу также должны быть включены задачи, которые помогут ему научиться сообщать об эмоциях и контролировать их.

Все это позволит ребенку с аутизмом социализироваться, быть принятым и успешным.

Оценка игровых и социальных навыков

Существует миф, что дети с аутизмом не хотят или не любят играть и общаться с другими людьми. На самом деле все наоборот: чаще всего ребенок не играет, не общается или общается непривычным для нас способом, потому что не умеет это делать. Наша задача – помочь ему, проведя оценку, определив цели нашего вмешательства и внедрив адекватную программу.

Определить уровень социальных и игровых навыков ребенка можно с помощью структурированной Программы оценки и определения вербальных поведенческих вех (VB-MAPP)[44]. Этот инструмент опирается на логику типичного развития ребенка и содержит подробное описание каждого из трех возрастных этапов: от 0 до 18 месяцев, от 18 до 30 и от 30 до 48.

В возрасте 0–18 месяцев ребенок:

• Улыбается, когда слышит знакомые голоса

• Смотрит на лица знакомых людей

• Поворачивается в сторону людей или устанавливает зрительный контакт со знакомыми людьми

• Для коммуникации использует зрительный контакт

• Улыбается или смеется во время физической игры

• Участвует и улыбается во время взаимной социальной игры (например, ладушки, прятки)

• Привлекает внимание взрослого посредством взгляда, звуков или жестов (указывание пальцем)

• Показывает, что хочет, чтобы его взяли на руки или поиграли с ним

• Берет желаемый предмет у взрослого

• Положительно реагирует на приближение других детей

• Отвечает на приветствие других, поддерживает зрительный контакт

• Спонтанно устанавливает зрительный контакт с другими детьми

• Приближается к другим детям после подсказки взрослого

• Стоит близко к другим детям во время групповой активности, что соответствует требованиям ситуации

• Показывает движение рукой «пока-пока» после подсказки

• Играет в обществе других детей, игра при этом может быть параллельной

• Спонтанно следует за сверстниками или имитирует их моторное поведение, 2 раза (например, идет за сверстником в игрушечный домик)

В возрасте 18–30 месяцев:

• Смотрит на сверстника, когда тот говорит

• Играет в догонялки со сверстниками, при этом может водить (догонять) с подсказкой взрослого

• Сидит вместе со сверстниками во время группового занятия (например, музыкального) без нарушения дисциплины

• Участвует в подвижной игре со сверстниками (например, скатывается с горки) с подсказкой взрослого

• Спонтанно имитирует различные элементы поведения сверстников

• Вступает по собственной инициативе в физический контакт со сверстником

• Обращается к сверстнику с просьбой после подсказки взрослого

• Спонтанно присоединяется к игровой деятельности других детей

• Спонтанно предлагает сверстнику привлекательный предмет

• Спонтанно обращается с просьбой к сверстникам (например, «Моя очередь», «Покачай меня», «Смотри!», «Пойдем» и т. д.)

• Спонтанно приветствует других взмахом руки или словами

• Спонтанно имитирует действия сверстника с предметами

• Спонтанно повторяет слова сверстника, 2 раза

• Играет со сверстниками в социальную игру – без перерывов, без подсказок или поощрений со стороны взрослых

• Спонтанно повторяет действия сверстника, который собирает конструкцию из игрушек или других предметов

• Откликается надлежащим образом на просьбы сверстников дать предмет

• Надлежащим образом реагирует на просьбы сверстников совершить действие

• Реагирует на просьбы сверстников прекратить действие

• Спонтанно просит о помощи взрослых

В возрасте 30–48 месяцев:

• Участвует в совместных действиях с подсказками взрослого

• Социально приемлемым способом общается к сверстникам с просьбой прекратить нежелательное поведение

• Спокойно, без нежелательного поведения, ждет своей очереди поиграть с привлекательным предметом

• Принимает предложение присоединиться к социальной игре со сверстником

• Обращается к сверстнику с вопросами, используя полные предложения с вопросительными словами, 2 раза. Например, спрашивает: «Где лопатка?», «Как тебя зовут?»

• Спонтанно сотрудничает со сверстником для достижения определенного результата (например, один ребенок держит ведро, пока другой наливает в него воду)

• Спонтанно имитирует поведение сверстника в ходе сюжетно-ролевой игры

• Если кого-то из сверстников нет, ребенок спонтанно спрашивает: «Где Вася?»

• Спонтанно обращается с вопросом «Что он делает?» относительно непонятного или непривычного поведения сверстника

• Спонтанно обращается с вопросом «Кто это?» при появлении незнакомого человека

• Ребенок выделяет кого-то из сверстников, проводит с ним больше времени, играет чаще, чем с другими. Можно сказать, что у ребенка есть лучший друг

• Участвует не менее чем в 3 диалогах со сверстником

• Спонтанно обращается к своим сверстникам с просьбой, используя вопросительные предложения (например, «Куда ты едешь?», «Что это?», «Кто ты?»)

• Спонтанно использует слова «спасибо» и «пожалуйста» в разговоре со взрослыми и сверстниками

• Вступает в диалог со сверстником

• Следует указаниям сверстника во время социальной игры

• Дает указания сверстнику во время социальной игры

• Спонтанно предлагает привлекательный предмет сверстнику, делится угощением

• Вербально реагирует (интравербальные реакции) на 5 различных вопросов или утверждений со стороны сверстников (например, отвечает на вопрос: «Во что поиграем?»)

• Участвует в социальной игре, которой руководит сверстник. Например, играет в «Море волнуется раз»

• Спонтанно спрашивает имя нового или незнакомого ребенка

• Играет по очереди и делится привлекательным предметом со сверстниками без подсказок

• Смеется или улыбается в ответ на шутки сверстника

• Задает вопросы сверстнику о его интересах

• Участвует в социальных играх с воображением при участии сверстников в течение 5 минут без подсказок со стороны взрослых (например, играет в переодевание, изображает сюжеты из фильмов, играет в дом)

• Вступает в диалог со сверстником, состоящий как минимум из 3 фраз

• Вступает в диалог с 2 и более сверстниками

• Имитирует действия сверстника, который играет с привлекательным предметом

• В течение как минимум 10 секунд слушает сверстника, который рассказывает историю

• Сочувствует сверстнику, когда тот обижен, жалеет его

• Обсуждает со сверстником, когда можно будет поиграть с новой, привлекательной игрушкой

• Участвует в диалоге со сверстниками, произнося 4 фразы на 1 тему, при этом в репертуаре ребенка 5 различных тем (например, дети на все лады обсуждают то, как они делали ручей в песочнице)

В руководстве к пособию VB-MAPP подробно описано, как правильно проводить оценку, обрабатывать результаты и подбирать задачи. Результаты оценки помогают расставить приоритеты в потребностях вмешательства, наметить зоны ближайшего и актуального развития и отследить приобретение навыков. Цели индивидуальной программы ребенка формулируются в соответствии с ключевыми этапами развития и помогают избежать чрезмерного акцента на сопутствующих, незначительных навыках, а также на целях обучения, не соответствующих уровню развития ребенка.

Так, например, работу по развитию навыков по участию в совместной игре и диалогах со сверстниками для трехлетнего ребенка с РАС часто придется начать с научения спокойно, без нежелательного поведения находиться в группе сверстников.

Какой уровень сложности игры в настоящий момент доступен ребенку? Это также можно определить, обратившись к классификации, предложенной Конни Казари[45]:

• Простая игра – исследование объектов и их функций (игры «ку-ку», «по кочкам», игры с водой, с мыльными пузырями, сдувание и надувание воздушного шарика, догонялки, песенки-потешки, скатывание предмета с горки, перекладывание предметов из большого контейнера, игрушки с кнопками и музыкальные).

• Презентация – игра, основанная на соотнесении, выполнении по образцу (например, пазлы, выкладывание узора из мозаики по контуру, пирамидка).

• Комбинаторная игра включает осмысленное комбинирование объектов (составление и выстраивание предметов по категориям (стул и стол, еда и посуда), простые постройки из кубиков или конструктора).

• Предсимволическая игра включает распространение знакомых действий на себя, объекты и других, часто с «придуманными» качествами (игра понарошку, простые знакомые действия с фигурками и куклами: купание, кормление, мытье, перевозка, помещение фигурок в домик).

• Символическая игра включает использование объектов репрезентаций (игры, требующие воображения, когда фигурки выполняют действия из жизни людей и разные предметы могут выполнять функцию замещения: кубик – это телевизор, ладошка – это телефон; разыгрывание историй по ролям).

Комплексная оценка игровых и социальных навыков ребенка поможет нам корректно поставить задачи, подобрать необходимые материалы, игры и игрушки, чтобы начать работу с ребенком.

Стратегии развития игровых и социальных навыков ребенка с РАС

Для обучения детей с РАС используются поведенческие структурированные и натуралистические стратегии. Несмотря на то что это довольно разные подходы, они не исключают, а прекрасно дополняют друг друга. В зависимости от уровня навыков и личностных особенностей в обучении одного ребенка будет преобладать первое, а другого ребенка – второе.

Структурированное обучение предполагает в первую очередь специально организованную среду и применение поведенческих стратегий. Если у ребенка не сформированы базовые навыки, необходимые для совместной игры, взаимодействия и коммуникации и он пока не может эффективно участвовать в групповой работе, можно начать с работы в кабинке. Скорее всего, у него будут задачи, направленные на развитие навыков имитации, совместного внимания, привлечения внимания, формирование указательного жеста, навыков просьбы и отказа; затем – простые действия по очереди, умение ждать своей очереди, обучение базовым игровым действиям.

Метод дискретных проб – один из самых эффективных структурированных методов обучения. Он позволяет сформировать в том числе все перечисленные базовые навыки.

Однако, несмотря на эффективность данного метода, он имеет весьма серьезное ограничение: навыки, освоенные в искусственно созданных ситуациях, не всегда успешно используются в повседневной жизни. Поэтому необходимо заранее планировать ситуации путем генерализации (обобщения) навыков. Основная задача – научить ребенка вести себя желаемым способом с разными людьми, в разной среде и разных ситуациях. Когда это произойдет, можно считать навык освоенным.

Если поначалу ребенку и требуется более структурированное окружение для обучения каким-либо навыкам, дальше важной задачей будет их пошаговое использование в менее структурированном естественном окружении. (Подробнее о методе дискретных проб и важности генерализации – в главе «Основные стратегии обучения детей с РАС».)

Натуралистические стратегии – это обучение в естественных условиях, в том числе обучение во время игры и ежедневных активностей дома и в группе со сверстниками. Работа и здесь строится на предварительной оценке навыков, с четким планированием и определением задач. Это означает, что условия обучения ребенка с аутизмом не отличаются от тех, в которых играют, общаются и учатся типично развивающиеся дети, мы лишь добавляем некоторые дополнительные элементы поведенческих подходов и стратегий в эту естественную среду. Главная сила натуралистических подходов – содействие генерализации навыков.

Естественные условия обучения могут включать парки, кафе, дом, детские площадки, кинотеатры, торговые комплексы, транспорт и так далее. Это и время приема пищи, и переодевания, и купания, и, конечно, игр, развлечений, прогулок, праздников и веселья.

Обучение в натуралистической среде с использованием поведенческих подходов также подразумевает заранее спланированные изменения в среде и продуманные целевые инструкции, органично вписывающиеся в контекст того, в чем именно участвует ребенок.

Важно учитывать, что для многих детей с аутизмом натуралистические подходы без предварительно сформированных в структурированном окружении навыков не будут эффективны. Если ребенок не устанавливает зрительный контакт, не имитирует, не умеет ждать, использует вместо коммуникации выраженное нежелательное поведение, чтобы что-то получить или от чего-то отказаться, в этом случае хорошим стартом будут более структурированные поведенческие подходы и постепенная подготовка к обучению в естественной среде.

Во время структурированного занятия или во время игры в естественной среде мы используем стратегии, описанные в главе «Основные стратегии обучения детей с РАС». Визуальная поддержка, расписания, таймер, время на обработку информации, позитивные рутины, поведенческие цепочки – все это сделает взаимодействие с ребенком с аутизмом более эффективным и позитивным. Данные стратегии помогают ребенку понять, что, где, когда и каким образом будет происходить, способствуют улучшению навыков саморегуляции, снижают уровень тревожности и помогают предотвратить нежелательное поведение.

Социальные истории

Мы решили отдельно рассказать об этом инструменте в данной главе, поскольку он обучает социально приемлемому поведению, пониманию социальных норм и правил взаимодействия. Данный подход был разработан Кэрол Грей[46].

По сути, это достаточно короткие истории, описывающие:

• Социальную ситуацию, которая является сложной для ребенка с РАС.

• Соответствующую реакцию, которая ожидается от него в данной ситуации.

• Причину, по которой ожидается именно такая реакция.

• Положительный результат выбора такой реакции на человека и окружающих людей.

Кэрол представила несколько книг с готовыми социальными историями, однако многие родители и педагоги предпочитают самостоятельно составлять индивидуальные социальные истории в соответствии с конкретными потребностями каждого ребенка (см. фото 18 и 19).

При подготовке и составлении социальной истории учитываются возраст, индивидуальные способности (например, умение читать, которое не стоит путать с гиперлексией[47]) и интересы ребенка. Перед написанием социальной истории нужно определить цель, то есть чего мы хотим достичь, используя историю. Далее нужно понять, где, когда, кто участвует, какова последовательность событий, что происходит, почему.

Создавая текст истории, нужно использовать:

• Описательные предложения (повествующие, что делают взрослые и ребенок в данной социальной ситуации).

• «Незаконченные» предложения (описывающие желаемое поведение ребенка).

• Перспективные предложения (предложение, которое показывает реакцию других людей на ситуацию, чтобы ребенок смог понять точку зрения других).

• Директивные предложения (предложение, которое описывает общепризнанные ценности или мнения).

• Утвердительные предложения (предложение, которое поможет ребенку запомнить то, что ДЕЛАТЬ в данной социальной ситуации, а не чего НЕ делать).

Как правило, социальная история – это короткие написанные предложения (чтобы при чтении разными людьми текст не изменялся) в сопровождении картинок (визуальная опора для детей). История пишется от первого лица на один конкретный случай, событие или действие и читается перед началом описываемой деятельности или ситуации. В социальной истории не описываются варианты того, чего делать не нужно, а сразу предоставляется альтернатива. В конце социальной истории должна описываться награда, которая интересует ребенка.

Ситуации использования социальных историй практически безграничны. Что касается навыков игры и взаимодействия со сверстниками, то с помощью этого инструмента можно учить ребенка приветствовать других, правильно просить игрушку, предлагать поиграть, адекватно сообщать о желании завершить игру или общение, о своих эмоциях и так далее.

Примеры

Никита, 4 года. Пользуется устной речью, строит фразы из 1–2 слов. Уровень игры – комбинаторный, умеет строит простые конструкции. Любимая игра – железная дорога. Основные сложности, которые наблюдались до программы, – не позволял играть с ним вместе, играл однообразно. Если кто-то пытался присоединиться, расстраивался, кричал и уходил играть в другое место. Если Никита видел нужную ему игрушку у другого ребенка, выхватывал, мог толкнуть.

Благодаря проведенной оценке VB-MAPP в области социальных навыков, удалось выявить пробелы в развитии навыков Никиты на 2-м уровне (18–30 месяцев): он не вступал по собственной инициативе в контакт со сверстником, не обращался к сверстнику с просьбой после подсказки взрослого, не предлагал сверстнику привлекательный предмет и не обращался с просьбой, не реагировал на просьбы других детей, не имитировал их действия и так далее.

Работа над развитием социальных навыков мальчика началась с простых игр, менее предпочитаемых, чем железная дорога, поскольку это повышало возможность включения в игру другого ребенка. Никита катался с горки по очереди со сверстниками, они качали друг друга на качелях. За каждое адекватное взаимодействие мальчик получал поощрение, особенно за спонтанное поведение (например, если говорил: «Теперь ты», «Сильно качай»). Также для играющих вместе детей использовалась жетонная система: они собирали жетоны за выполнение правил «жду своей очереди», «прошу словами», «смотрю, как играет друг». После того как жетоны были собраны, дети могли вместе посмотреть мультфильм.

Параллельно Никите читали социальные истории о том, как попросить у кого-то нужную игрушку и что делать, если у тебя попросили игрушку. Это помогло ему научиться вместо нежелательного поведения просить 1–2 словами.

Когда во взаимодействии во время подвижных игр были достигнуты значительные улучшения, Никиту учили играть со сверстником в простые строительные игры, используя те же правила и жетонную систему.

Затем мальчика научили играть вместе с другим ребенком в высокопредпочитаемую игру – железную дорогу. У каждого был свой поезд, но общая железная дорога, которую они строили, выкладывая элементы по очереди. За соблюдение правил во время этой игры дети собирали жетоны, чтобы получить дополнительные элементы для усложнения железной дороги. Постепенно Никита начал имитировать действия других детей, обращаться к ним не только с просьбами, но и с комментариями. Дальнейшие шаги были направлены на развитие сюжета игры и повышение уровня игры ребенка (переход от комбинаторной к предсимволической).

Варя, 3 года. Не пользуется устной речью, не устанавливает зрительный контакт, не имеет навыков сотрудничества, не имитирует. Берет 1–2 игрушки и стучит ими друг о друга или о различные поверхности. Согласно оценке VB-MAPP, у девочки полностью отсутствовали навыки 1-го уровня (0–18 месяцев).

Обучение Вари началось во время структурированных занятий с использованием метода дискретных проб. У нее было простое расписание «сначала – потом», в котором «потом» было выбранным ею поощрением. Самые первые программы были направлены на развитие навыков имитации (с предметами и имитация крупной моторики). Например, педагог произносил инструкцию: «Сделай так», а затем бросал кубик в ведерко; задача Вари – повторить действие. Либо специалист говорил: «Сделай так», затем хлопал в ладоши, и девочка должна была выполнить эту инструкцию. Первое время использовалось много физических подсказок: педагог физически помогал Варе выполнить действие «рука в руке». Затем уровень подсказок постепенно снижался до уровня, когда взрослый лишь слегка касается руки ребенка. И так до тех пор, пока девочка не освоила инструкции и подсказки стали не нужны.

Параллельно ребенок получал поощрение за зрительный контакт. Развитию зрительного контакта способствовали такие простые игры, как «по кочкам», «щекотки», мыльные пузыри. В процессе игры взрослые делали паузу и моментально продолжали игру, как только Варя смотрела в глаза.

Также Варю начали учить коммуникации с помощью обмена карточками PECS. Обучение началось с передачи одной карточки с изображением желаемого объекта взрослому, после чего девочка моментально получала желаемое. Сначала ассистент помогал Варе взять карточку, протянуть ее и отдать партнеру по коммуникации, пока девочка не научилась выполнять это действие самостоятельно. На следующем этапе расстояние между ребенком и альбомом с карточками, а также между ребенком и партнером по коммуникации постепенно увеличивали – так Варя училась находить альбом, носить его с собой, находить нужного взрослого и передавать ему карточку. На этой фазе по-прежнему в одной ситуации использовалась одна карточка. На третьей фазе Варя училась различать карточки и выбирать нужную. (Подробнее о системе PECS и о других инструментах ААК можно почитать в главе «Развитие коммуникации у детей с РАС».)

Все эти стратегии помогли ей научиться обращать внимание на других людей, подходить и обращаться с просьбой, устанавливать зрительный контакт, имитировать, понимать причинно-следственные связи, соотносить изображение с реальным объектом. В целом все это способствовало тому, что девочка начала получать удовольствие от совместных игр и коммуникации.

Заключение

Все дети хотят играть и общаться, но некоторым из них для этого нужна дополнительная помощь. Поэтому качественные поведенческие программы обязательно должны содержать задачи, направленные на развитие игровых навыков. Они научат ребенка играть с другими людьми, выполнять действия по очереди, делиться, имитировать игровые действия, развивать и совершенствовать свою игру.

Это позволит ребенку с аутизмом успешно развивать коммуникацию и социальные навыки.

Чем чаще и эффективнее мы играем с ребенком, тем быстрее и успешнее он учится тому, как устроен этот непростой и разнообразный социальный мир, и учится быть счастливым в нем.

Глава 5
Развитие коммуникации у детей с РАС

Данная глава посвящена коммуникации, ключевой области развития, необходимой для жизни в социальном мире; описанию различных коммуникативных функций и наиболее значимых причин общения. Какие особенности нужно учитывать при общении с ребенком, чтобы избежать возникновения нежелательного поведения? Какими средствами альтернативной или аугментативной коммуникации можно помочь развитию коммуникации у ребенка? Возможно ли оценить уровень навыков коммуникации и с помощью каких инструментов? На эти вопросы мы попытаемся ответить в данной главе, а также поделимся некоторыми идеями по развитию коммуникативных и речевых навыков у детей с РАС дошкольного возраста.

Что такое коммуникация?

Коммуникация[48] – (от лат. communicato – сообщение, передача; communico – делаю общим, связываю) – это обмен знаками, сообщениями и получение информации между двумя и более индивидуумами. Социально обусловленный процесс передачи и восприятия информации в условиях межличностного и массового общения по различным каналам с помощью разных коммуникативных средств.

Коммуникация[49] – поведение (форма которого определяется обществом), направленное на другого человека, который, в свою очередь, обеспечивает связанное с этим поведением прямое или социальное поощрение.

Коммуникация – это взаимодействие между тем, кто «говорит», и тем, кто «воспринимает», независимо от того, используется ли при этом речь. Если отсутствует «слушатель», то действие – даже включающее в себя произведение каких-либо звуков – не может быть коммуникативным.

Итак, слова связывают людей, объединяют их через общение. Без общения нет общества, без общества нет человека социального, нет человека культурного, человека разумного. Слова, складываясь в язык, выделяют человека из животного мира. Ни одна наука, ни одна специальность не может обойтись без слов. Они нужны и для того, чтобы сформулировать знание и опыт, сохранить его и передать следующим поколениям.

Значимость коммуникации

Человек начинает общаться с самого рождения. Младенец производит свой первый звук, чтобы привлечь внимание родителей. Каждая эмоция, которую мы изображаем на наших лицах, движение наших рук, то, как мы смотрим на кого-то, и наша речь выражают наши мысли другим. Общение очень важно для социума, поскольку только обмен идеями и сотрудничество помогают расти и развиваться. Эффективная коммуникация имеет огромное значение для обучения, установления отношений и их поддержания.

Коммуникативные навыки крайне важны для формирования круга общения, знакомства, обретения друзей и ведения переговоров, покупки товаров и услуг, заключения контрактов и ведения бизнеса, выстраивания продуктивных взаимоотношений, разрешения конфликтов и поиска взаимопонимания с окружающими. И если человек не умеет общаться, на своем пути он встретит немало проблем и трудностей как в личной жизни, так и в профессиональной сфере.

Коммуникация является важнейшей потребностью любого человека, вне зависимости от того, может он пользоваться речью или нет.

Возможность взаимодействовать с другими людьми, выражать собственное мнение и влиять на окружение помогает в развитии позитивной самооценки и приводит к значительному снижению дезадаптивного поведения.

Коммуникация, язык и речь

Одной из областей ключевых дефицитов человека с РАС, с которыми часто приходится работать педагогам, являются трудности в развитии коммуникации, языка и речи. Некоторые дети с аутизмом начинают говорить рано, но их речь не всегда несет направленный, коммуникативный характер; другие совсем не пользуются вербальной речью.

Коммуникация – это больше чем просто произнесение звуков или использование слов, больше чем речевые навыки. Коммуникация – это то, как мы говорим, как мы используем слова, язык тела, социальные навыки, как мы понимаем ситуацию и то, о чем говорит собеседник. Коммуникация – это глобальная область развития, а речевые навыки являются лишь составной, пусть и очень значительной, частью этой области развития.

Важно также понимать различие между развитием речи и языковых навыков. Зачастую дети с аутизмом испытывают трудности в развитии речи, но ключевая проблема при этом может находиться в языковом, коммуникативном и социальном развитии.

Язык[50] – это знаковая система, которая необходима для коммуникации и осуществления функций мышления. Язык служит коммуникации, это главный, официальный и социально признанный вид коммуникативного поведения.

Язык каждого человека включает экспрессивные и рецептивные навыки.

Экспрессивный язык – то, с помощью чего человек что-либо выражает, сообщает. Это позволяет сообщить окружающим о чувствах, желаниях и потребностях. Большинство из нас думает, что экспрессивный язык – это и есть устная речь, но в понятие языка также включен словарный запас, умение строить фразы и использовать грамматически правильные выражения.

Рецептивный язык – то, что обеспечивает понимание сказанного/написанного другими. У большинства детей с аутизмом навыки рецептивного языка развиваются раньше и опережают развитие экспрессивного языка. Мы знаем, что младенцы и маленькие дети начинают понимать других людей раньше, чем использовать жесты и слова. Важно понимать, что недостаток развития экспрессивного языка не означает, что у человека отсутствуют навыки рецептивного языка. Навыки рецептивного языка среди невербальных людей с аутизмом бывают самые разные.

Речь – это одна из форм общения посредством языковых конструкций, основной способ самовыражения и взаимодействия с другими людьми.

В современном обществе речь является наиболее распространенным и предпочтительным средством общения. Однако даже те из нас, кто умеет разговаривать, используют и другие формы коммуникации, чтобы усилить впечатление, производимое словами: выражение лица, положение тела, интонации и тон голоса. Жесты могут быть формализованы и объединены в язык жестов. Более того, мы используем письменные формы для того, чтобы читать и писать, а также понимаем огромное количество визуальных знаков и сигналов окружающей среды (огни светофоров, дорожную разметку, стрелки, указатели). Мы знаем, что некоторые люди умеют использовать язык жестов, читать и писать, не будучи при этом способными использовать речь. Таким образом, если ребенок не пользуется речью, мы можем выбрать различные подходы к обучению в зависимости от того, какому типу коммуникации мы собираемся его обучать.

Типичное развитие коммуникации[51]

Дети с самого раннего возраста «запрограммированы» на коммуникацию: сразу же после рождения они проявляют интерес к человеческим лицам, узнают голоса своих родителей, отличая их от голосов незнакомых людей, и способны общаться задолго до того, как научатся говорить. Постепенно младенец начинает обращать внимание на других людей и окружающие предметы.

Новорожденные выражают комфорт и дискомфорт, издавая звуки и меняя выражение лица. Поначалу эти попытки являются не направленными на других людей. Первые попытки коммуникации являются невербальными. Малыш смотрит на родителей, издает звуки, гулит или делает какие-то движения; взрослые отвечают, интерпретируя поведение ребенка как коммуникативные попытки.

Постепенно ребенок начинает развивать намеренную коммуникацию. Он производит звуки, указывает на что-то и изменяет выражение лица, чтобы взрослые поняли, чего он хочет. Люди автоматически меняют голос и поведение, когда общаются с маленьким ребенком. Речь становится более медленной, плавной, используются более короткие фразы и простые слова. Меняются и интонация, и частотные характеристики голоса. Этот феномен в специальной литературе получил название «материнская речь». Это облегчает восприятие новорожденным сказанного и делает коммуникацию с ним более эффективной.

Заботливые родители не только реагируют на сигналы ребенка (плач, улыбка), но и развивают диалог с ним, повторяя за малышом звуки, которые он издает.

Умение общаться по очереди развивается с самых первых недель жизни. Обмен звуками, взглядами и улыбками – это первый «разговор» малыша с другими людьми.

Малыши начинают гулить (произносить гласные звуки «а», «у», часто в сочетании с некоторыми согласными, например «г», «м»). Гуление появляется у детей примерно к возрасту полутора-двух месяцев. «Расцвет» гуления – возраст около 4 месяцев, когда младенец помногу и с большим удовольствием общается со своими близкими, издавая при этом звуки.

Чуть позже появляется лепет, который представляет собой многократное повторение слогов (ма, ба, па, да, на). Ребенок прислушивается к своему лепету и стремится повторить сочетания звуков, произносимых им самим (ма-ма-ма, ба-ба-ба, да-да-да, ла-ла-ла). Типично развивающиеся дети начинают лепетать обычно после 5–6 месяцев.

При этом продолжают развиваться и невербальные средства коммуникации: ребенок внимательно смотрит на взрослого, тянет к нему ручки, когда хочет, чтобы его взяли на руки, имитирует выражение лица взрослого, старается повторять звуки, которые он произносит, отворачивается, если устал и хочет выйти из общения.

Эти первые шаги невероятно важны для развития речи в будущем. Если попытки малыша вступить в коммуникацию остаются не замеченными со стороны взрослых, то постепенно таких попыток становится все меньше и меньше.

Родители и ребенок вместе переживают счастливый опыт взаимного общения. Они начинают общаться и играть по очереди, появляются первые игры: «ку-ку», «по кочкам», «сорока-ворона», «идет коза рогатая». Похожие игры можно встретить в разных культурах. Они обычно включают движения, простые ритмичные фразы, являются повторяющимися, короткими и насыщенными положительными эмоциями. У ребенка в первых простых играх есть своя роль.

Первые совместные игры не только доставляют ребенку массу удовольствия, но и развивают совместное внимание, учат ребенка ждать и предвосхищать знакомые события, помогают имитировать то, что делает взрослый, и мотивируют его к общению в дальнейшем.

Появление совместного внимания (способности интересоваться тем же предметом или событием, что и собеседник) является очень важным этапом когнитивного и речевого развития ребенка. Ребенок учится смотреть на то, на что указывает взрослый, и привлекает внимание взрослого к тому, что его самого интересует. Указательный жест (указывание на интересующий ребенка предмет рукой или пальцем) появляется примерно к 9 месяцам. Без совместного внимания обучение ребенка было бы довольно проблематичным: трудно чему-либо научить человека, которого сложно привлечь и заинтересовать.

Простые жесты (просить, протягивая руку, махать «пока-пока» и так далее) – также очень важная часть коммуникации. Раньше считалось, что использование жестов может замедлить развитие речи, родителям даже советовали не реагировать, если ребенок просит чего-то не словом, а жестом.

На сегодняшний день есть убедительные доказательства, полученные в серьезных исследованиях, что использование жестов способствует речевому развитию детей в первые годы жизни[52]. В данном случае мы говорим не о специальной жестовой речи, которой, например, пользуются люди с нарушениями слуха, а о простых бытовых жестах, которые мы все используем в общении.

Постепенно ребенок начинает произносить первые слова, поначалу кажущиеся непонятными. Одновременно быстрыми темпами развивается способность понимать окружающих, и общение становится все более вербальным.

Ребенок продолжает учиться говорить и начинает соединять слова, использует новые части речи (глаголы, прилагательные, предлоги, союзы, числительные, наречия). Появляются первые вопросы, и вскоре он уже способен говорить о ежедневных занятиях.

Словарь ребенка расширяется, он начинает говорить целыми предложениями, задавать вопрос «почему?» и участвовать в повседневных беседах.

Типично развивающиеся дети осваивают коммуникацию, язык и речь естественным образом. Они начинают использовать разные коммуникативные функции. К возрасту 2 лет словарный запас ребенка обычно составляет примерно 200–400 слов, а к 3 годам – уже 700–1200 слов.

Стоит отметить, что, если типично развивающийся ребенок живет в семье, его близкие заботятся о нем и малыш регулярно общается с родителями, то коммуникация развивается без какого-либо специального педагогического вмешательства. Ребенок развивает коммуникацию, язык и речь, просто общаясь со своими близкими.

Причины для коммуникации

Коммуникация предполагает обмен информацией между ее участниками. Для того чтобы состоялся этот обмен, необходима причина (один из партнеров по коммуникации хочет передать что-то другому).

Мы привлекаем внимание собеседника, сообщаем о своих чувствах (комментирование), желаниях (просьбы), отказываемся от чего-то (протест), запрашиваем необходимую информацию, задавая вопросы, отвечаем на вопросы других людей, используем так называемый социальный этикет (здороваемся, прощаемся, благодарим, извиняемся и так далее).

Когда людям нечего сообщить друг другу, коммуникации не происходит.

Маленькие дети также общаются по множеству причин. С самого раннего возраста, не умея использовать слова, малыши умеют привлечь внимание (издают звуки, смотрят, протягивают руки к взрослому), просят (смотрят, указывают), отчетливо проявляют свои предпочтения (улыбаются, показывают, что хотят продолжения), а также отказываются (отворачиваются, плачут).

Постепенно дети осваивают слова и начинают общаться не только при помощи взглядов, звуков и жестов, но и при помощи слов.

Двух-, трехлетние дети без умолку задают множество вопросов, требуют, чтобы их желания были выполнены немедленно, и нередко отказываются от всего, что «навязывается» взрослым, заявляя твердое «нет».

Типично развивающиеся дети осваивают все коммуникативные функции, используя весь набор причин для коммуникации без специального обучения.

Приведем пример того, как прекрасно может общаться ребенок, который пока не пользуется речью, но уже овладел различными функциями коммуникации. На детской площадке к песочнице подбегает полуторагодовалая девочка. Там уже играют двое мальчиков, примерно лет трех. Девочка смотрит на них (приветствие). Дети говорят: «Привет». Затем берут девочку за руки и помогают ей зайти в песочницу. Она тянется за лопаткой и смотрит на одного из детей (просьба). Мальчик протягивает ей лопатку (ответ на просьбу), она улыбается. Второй ребенок протягивает ведерко и спрашивает: «Тебе надо?» Девочка качает головой (отказ), отворачивается и указывает на формочки (просьба). Поиграв немного, она встает, смотрит в сторону мамы и плачет (привлечение внимания), протянув в ее сторону руки! Когда мама берет дочку на руки, та поворачивается и машет мальчикам (прощание).

Особенности коммуникации детей с РАС

В большинстве случаев сложности с коммуникацией, которые ассоциируются с аутизмом, возникают очень рано, задолго до того, как начинает развиваться речь в обычном понимании.

Эми Клин и его коллеги много лет занимаются исследованием движений глаз младенцев[53] (специально сконструированный аппарат регистрирует, куда он смотрит). Малыши, у которых позже будет диагностировано расстройство аутистического спектра, и типично развивающиеся младенцы в возрасте до 4–5 месяцев показывают практически одинаковые результаты – они смотрят на лицо взрослого. Однако у младенцев, которым позднее будет поставлен диагноз РАС, в возрасте 5–6 месяцев наблюдалось резкое снижение длительности времени, в течение которого они смотрели в глаза взрослому, по сравнению с типично развивающимися детьми. Этот показатель с возрастом продолжал снижаться, и к 2 годам продолжительность визуального контакта ребенка с РАС со взрослым оказалась в среднем вдвое меньше, чем у его ровесника, не имеющего диагноз «аутизм».

Согласно исследованиям Эми Клина, приблизительно 25–30 % детей с аутизмом перестают произносить звуки или даже целые слова к 2 годам. Возможно, эти дети только повторяли звуки, которые слышали от родителей, из мультиков или игрушек. Некоторые дети теряют не только ранее приобретенные речевые, но и социальные навыки. Например, нередко родители детей с РАС рассказывают, что в возрасте примерно до 2 лет их малыш довольно много общался, у него были первые слова, но затем произошла остановка в развитии речи или даже потеря навыков.

Способность к коммуникации у детей с РАС развивается иначе, чем у нейротипичных сверстников: обычно начинается позже и происходит медленнее или неравномерно, с опережением или отставанием в разных аспектах. Поэтому возникают трудности в общении и поиск замещающих паттернов поведения. Иногда кажется, что ребенок «не слышит», когда к нему обращаются, реагирует только на часть высказывания, воспринимает все буквально.

У некоторых детей с РАС слова и выражения звучат не для того, чтобы вступить в диалог, а являются повторением услышанных ранее фрагментов речи (например, высказываний других людей, фраз из рекламы, мультфильмов, знакомых стихов или рассказов). Это называется эхолалия, и она часто не является коммуникацией.

Также могут возникать трудности в развитии невербальной коммуникации (например, ребенок не смотрит на собеседника, использует меньше жестов или не использует их вовсе, с трудом интерпретирует жесты и выражения лиц других людей). Некоторые дети с аутизмом могут хорошо произносить звуки, но при этом говорят слишком тихо или слишком громко. Ребенку с аутизмом может быть крайне трудно начать диалог, продолжить общение, подобрать слова, сформулировать мысль, поделиться эмоциями.

Ранее мы отмечали, что у типично развивающихся детей формирование разных коммуникативных функций происходит в процессе общения. Детям с РАС для их развития нередко может понадобиться специальная помощь.

Например, ребенок успешно просит объекты/активности, используя слова или картинки, но при этом для выражения протеста пока использует более незрелые формы общения – крик или плач. Другим примером могут быть трудности с ответами на вопросы, которые нередко возникают у людей с РАС (многие дети с большей вероятностью повторят вопрос, нежели ответят на него). У некоторых детей с аутизмом возникают значительные трудности с использованием местоимений и предлогов.

Серьезные дефициты в области коммуникации у детей с РАС приводят к фрустрации и нежелательному поведению (когда ребенок не может выразить свое желание или нежелание, он злится, может бросить предмет или ударить человека). Если не научить ребенка тому, как вежливо привлекать внимание других людей, он будет делать это доступными ему способами: капризами, протестом и истериками.

Снизить уровень тревоги и фрустрации можно, обучив ребенка альтернативным способам коммуникации – при помощи картинок или жестов. Однако ребенку важно дать понять, что коммуникация должна быть взаимной, а для этого ему нужна дополнительная мотивация.

Некоторым детям с РАС нелегко передавать сообщения о чем-то абстрактном и не присутствующем в поле зрения; они с трудом различают события прошлого и будущего. Им может понадобиться дополнительная помощь, чтобы рассказать в данной конкретной ситуации о другой ситуации. В таких случаях хорошо работают зрительные подсказки-напоминания.

Социальная коммуникация, как один из ключевых дефицитов, одинаково трудна для всех людей с РАС, включая тех, у кого хорошо развиты речевые навыки. Выражение чувств и понимание точки зрения других людей требуют обучения в специальных игровых ситуациях («Представь, что ты…»). Людям с РАС может быть трудно вести легкую светскую беседу; они чаще сосредоточиваются на сборе информации или нагружают собеседника рассказами о своих особых интересах.

Ключевое условие успешной коммуникации – умение говорить по очереди, которое также нередко приходится отрабатывать на примере различных ситуаций. Необходимо научить ребенка вести вежливую взаимную беседу, а не утомлять собеседника вопросами или бесконечными монологами.

Дети, испытывающие трудности в общении, могут уходить от социальных ситуаций или использовать социально неприемлемое (часто очень эффективное) поведение, чтобы донести свои мысли до других. Осознание подобных сложностей и использование стратегий поддержки и развития рецептивного и экспрессивного языка помогут снизить уровень тревоги и поддержать устойчивое эмоциональное состояние ребенка.

Как эффективно общаться с ребенком с РАС

Как говорилось выше, важнейшим условием для начала общения является наличие как минимум двух партнеров (отправителя сообщения и его получателя). Так как у ребенка с РАС наблюдаются трудности с инициацией и поддержанием диалога, а также с пониманием смысла сообщения, взрослому важно уметь адаптировать свою речь в соответствии с уровнем развития ребенка. Многие взрослые с аутизмом говорят, что им бывает трудно выделять отдельные слова в потоке речи. Непросто также бывает понять, к кому сейчас обращается собеседник (например, фраза «все идут мыть руки» может не восприниматься ребенком с РАС как имеющая отношение к нему тоже).

Как можно улучшить взаимодействие с ребенком с РАС:

• Говорите с ребенком, используя простые и четкие фразы, – это позволит ребенку лучше понять ваше сообщение. Если ребенок использует только отдельные слова, постарайтесь сократить вашу фразу до двух слов. Например, вместо длинного предложения «Аня, пойдем быстрее кушать, но сначала надо убрать игрушки и помыть руки» произносим несколько коротких: «убери игрушки», после того, как это выполнено, – «помой руки», а затем уже – «идем есть»). Если ребенок пока не пользуется речью, используйте отдельные слова (например, вместо «пойдем есть» – только слово «есть»).

• Можно использовать речевую фразу «сначала – потом» (например, «сначала помой руки, потом есть»).

• Не превращайте инструкцию в вопрос, используйте утвердительную форму (вместо «пойдешь читать книгу?», «пойдешь есть?» «будешь спать?» говорим «идем читать», «идем есть», «спать»). Это существенно снизит вероятность того, что ребенок откажется выполнять то, что ему сейчас нужно сделать.

• Очень важно предоставлять ребенку время на обработку информации (обычно рекомендуют посчитать про себя от 5 до 15, в зависимости от навыков конкретного ребенка), прежде чем повторить вопрос или дать инструкцию.

• Чтобы ребенок обратил на вас внимание, встаньте напротив, поощряйте контакт глаз.

• Сопровождайте свою речь жестами или другими видами визуальной поддержки.

• Обращайтесь к ребенку, если хотите, чтобы он ответил вам или что-то сделал.

• Поощряйте действия по очереди («сначала ты, потом я», «моя очередь, твоя очередь»), это учит ребенка ждать, когда в конкретный момент не его время выполнять какое-то действие.

• Подкрепляйте попытки коммуникации приемлемым способом со стороны ребенка, используя игры, активности, игрушки. Коммуникация для ребенка с РАС – непростая задача.

Проведение оценки коммуникации

Чтобы эффективно подобрать задачи по развитию коммуникации у ребенка с РАС, необходимо провести оценку. Важно определить, что ребенок уже умеет, какие навыки находятся на стадии формирования, затем расставить приоритеты и определиться с целями. У каждого ребенка они будут разные – в зависимости от уровня и возраста.

Одним из методов, позволяющих оценить уровень развития коммуникативных навыков, является матрица общения/коммуникации (см. таблицу 6).

Впервые этот метод оценки был опубликован в 1990 году, а затем пересмотрен в 1996 и 2004 годах доктором Чарити Роуленд из Орегонского университета здоровья и науки. Данный инструмент переведен на множество языков, в том числе и на русский. Подробно ознакомиться с тем, как проводится оценка, можно на сайте communicationmatrix.org.

Матрица коммуникации – это инструмент оценки, разработанный в помощь профессионалам и членам семей, сопровождающим людей с серьезными нарушениями в общении. Матрица описывает все типы коммуникации: досимволическую (жесты, движения тела, звуки, направление взгляда и выражение лица), вербальную (речь), а также ее альтернативные формы (системы изображений, электронные устройства, системы голосового вывода, шрифт Брайля, жестовый язык и трехмерные символы).

Матрица делит коммуникацию на семь уровней, которые соответствуют типичным этапам освоения коммуникативных навыков. Она позволяет оценить и спланировать дальнейшие шаги по развитию коммуникации[54].

При оценке рецептивного словаря обращаем внимание на следующее: оборачивается ли ребенок на резкий звук, смотрит ли на нас, когда мы начинаем говорить, называем по имени? Какой сложности инструкции выполняет, показывает ли знакомых людей или членов семьи, указывает ли на знакомые предметы и объекты? Может ли распределить предметы по категориям, понимает ли вопросы – может ли указать на предмет, если вы спросите: «Где мяч?»

Оценивая экспрессивные языковые навыки, наблюдаем за ребенком и отмечаем, как он попросит любимую игрушку, мультфильм. Как просит почитать книгу, поиграть в игры. Как сообщает о боли, говорит о своих нуждах, проявляет чувства. Как привлекает внимание, отказывается от нелюбимой еды или визита в гости – и так далее.

Для оценки коммуникативных и речевых навыков можно также использовать VB-MAPP[55]. Данный инструмент оценки основан на работе Б. Ф. Скиннера «Вербальное поведение». Скиннер предполагает, что полный речевой репертуар складывается из нескольких различных типов поведения говорящего и слушателя. В основе лежит различие между просьбами (манд), называнием или определением объектов, действий, событий (такт) и ответами на вопросы или реплики для поддержания разговора (интравербальные навыки). Эти три вида вербального поведения относятся к экспрессивной речи. Помимо трех элементарных вербальных действий, Скиннер также выделил взаимосвязи между повторением услышанного (эхо), чтением написанных слов (текстуальное действие), написанием услышанных слов (транскрипция) и копированием текста. Общее представление о каждом вербальном действии можно получить из пособия и руководства программы VB-MAPP (см. таблицу 5).

Нормированной шкалой для оценки речи детей от 8 до 36 месяцев являются два опросника[56]: «Тест речевого и коммуникативного развития детей раннего возраста: слова и жесты» и «Тест речевого и коммуникативного развития детей раннего возраста: слова и предложения», охватывающие различные сферы речевого развития детей. Эти опросники, заполняемые родителями, – видоизмененные в соответствии с русской реальностью и приспособленные к русскому языку варианты американского теста (авторы его – Ф. Дейл, Э. Бейтс, Л. Фенсон, С. Резник) «The MacArthur Communicative Development Inventory». Они ориентированы на широкий круг проблем: оценивается не только речь ребенка, но и его социальное развитие, навыки самообслуживания, развитие крупной и мелкой моторики.

Основные отличия в составе первого и второго опросников заключаются в следующем. Первый опросник оценивает лексикон (в том числе звукоподражания) – понимание и говорение, жесты, действия. Второй опросник оценивает лексикон (в том числе звукоподражания) – только говорение; морфологию (в том числе ненормативные формы); синтаксис (двусловные и многословные высказывания).

Для детей с аутизмом также используются различные логопедические тесты и опросники. Специалисты (логопеды, психологи, дефектологи) проводят оценку речи, уровня навыков понимания языка, а также звуковой имитации.

Альтернативная и аугментативная (дополнительная) коммуникация (ААК)

ААК[57] – группа методов, используемых для понимания вербальных сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основании ААК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать по различным каналам. Она требует поддержки со стороны окружения. Чем больше у человека возможностей оперировать знаками, чем больше инициатив и реакций он в состоянии проявить и быть при этом понятым, тем больше это отражается на развитии его когнитивных способностей и на личностном развитии. Именно это положение лежит в основе развития системы альтернативной и дополнительной коммуникации. Важно учитывать, что речь практически никогда не идет о замене вербальных средств на невербальные, а только лишь о дополнении одной системы другой. Избыточность символов, репрезентирующих объекты, позволяет развивать и поддерживать разные виды памяти, ассоциативность мышления и, безусловно, лежит в основе развития когнитивных функций и речевой вербальной деятельности.

На сегодняшний момент исследования показывают, что использование ААК не может навредить ребенку и затормозить развитие вербальной речи, так как это лишь дополнительная поддержка коммуникации. При правильном использовании дополнительных средств ребенок все равно слышит обращенную к нему речь и начинает понимать ее, что является важным шагом на пути развития коммуникации.

Альтернативная коммуникация (система коммуникации, замещающая речь) необходима людям, у которых речь затруднена, неразборчива, есть физические ограничения в использовании голоса.

Дополнительная коммуникация (аугментативная) может быть использована совместно с вербальной речью.

Вербальная речь – это самый быстрый и простой способ передать информацию. Она быстро вытеснит дополнительную коммуникацию, как только ребенок почувствует, что может с ее помощью получать желаемое, комментировать, задавать вопросы.

В большинстве случаев у ребенка с РАС нет никаких физических ограничений, затрудняющих использование речи. Есть дети, которые длительное время могут использовать вербальную речь только в очень ограниченном объеме, и для них ААК будет оставаться единственным способом самовыражения.

Различают несколько категорий ААК:

• Первая категория – без использования технических средств: жестовый язык, язык тела, при этом никакие дополнительные устройства не используются.

• Вторая категория – низкотехнологичные устройства (неэлектронные): картинки, написанные слова, конкретные предметы.

• Третья категория – высокотехнологичные устройства: смартфон, планшет, в который установлены специальные программы. На сегодняшний день в России широко используются приложения JABtalk, LetMeTalk, Говори Молча и другие.

Самые эффективные способы обучения ребенка с аутизмом навыкам коммуникации опираются, как правило, на визуальное восприятие, поскольку это сильная сторона многих людей с РАС. Данные способы обучения подразумевают большое количество практики, когда ребенок пользуется либо своими руками, например для жестового языка, либо какими-то внешними устройствами (например, коммуникативной доской, системой PECS).

Мифы и факты об альтернативной и дополнительной коммуникации

Зачастую родители и специалисты с осторожностью относятся к введению какой-либо дополнительной системы коммуникации, считая, что это может негативным образом повлиять на развитие речи ребенка.

Главный миф: любое средство ААК не даст развиваться собственной речи ребенка.

Факт: дополнительные системы делают коммуникацию и язык наглядными для ребенка с аутизмом. Благодаря инструментам дополнительной/альтернативной коммуникации ребенок получает возможность сообщать о том, чего он хочет, в последовательной манере, и это, в свою очередь, снижает тревожность, помогает в преодолении коммуникативных барьеров и поощряет дальнейшее развитие коммуникации и речи.

Дополнительные средства коммуникации помогают развивать социальные навыки, навыки совместного внимания, поскольку учат ребенка адекватно привлечь внимание другого человека и показать ему то, что он хочет. Эти навыки являются базой, фундаментом для развития устной речи. Именно поэтому очень многие дети, которые пользуются системами ААК, через какое-то время начинают говорить[58].

Еще один миф: ребенок должен «дорасти», чтобы использовать определенный вид дополнительной коммуникации.

Факт: нет возрастных норм и правил, согласно которым ребенок должен начинать и заканчивать его использование. Неразумно сначала ставить в качестве задачи для ребенка развитие вербальной речи, а если не получится, то через год или два вводить дополнительное средство коммуникации. ААК – это не окончательный инструмент, а дополнительный, он позволяет одновременно развивать и речь, и разные коммуникативные функции.

Мы часто думаем, что детям трудно пользоваться ААК, но исследования показывают, что это нам, взрослым, сложно обучать ребенка и с чего-то начинать. Дети быстро привыкают и обучаются, ведь их начинают понимать и разговаривать с ними, тем самым подкрепляя их коммуникативное поведение и мотивируя общаться больше и успешнее.

Иногда мы думаем, что, прежде чем ребенок начнет использовать высокотехнологичные устройства (коммуникативные доски, планшеты), обязательно нужно освоить низкотехнологичные (конкретные предметы, передача изображений в обмен на предмет). Но на самом деле мы должны опираться в первую очередь на оценку навыков, учитывать возраст ребенка и его мотивацию. Некоторые дети быстро учатся использовать электронное устройство как дополнительное средство коммуникации.

Использование альтернативной и дополнительной коммуникации: примеры

Как показывают многочисленные исследования[59], необходимо не только учить ребенка с РАС коммуникативным, языковым и речевым навыкам, но и вводить дополнительную (аугментативную), а в некоторых случаях альтернативную коммуникацию. Такое сочетание позволяет избежать развития поведенческих нарушений и значительно ускоряет развитие языка и речи у ребенка с РАС.

При разработке ААК необходимо:

• Учитывать использование ребенком в общении полного спектра коммуникативных функций (просьба, ответ на вопрос, комментирование и прочие).

• Принимать во внимание потребности всех заинтересованных сторон, так как эффективная коммуникация создает возможности для развития и мотивирует.

• Учитывать степень сложности технического ремонта и обслуживания.

Рассмотрим использование разных средств ААК в соответствии с оценкой коммуникации ребенка. В данной главе мы более подробно остановимся на двух системах коммуникации: системе PECS и коммуникативных досках.

Система коммуникации путем обмена изображениями (система PECS) разработана в Делавэре (США) для обучения невербальной символической коммуникации. При разработке системы PECS ее авторы, Энди Бонди и Лори Фрост, опирались на стадии развития коммуникации у детей в норме, а также на теорию вербального поведения Скиннера. Система предназначена для обучения инициации коммуникации и используется детьми/взрослыми с выраженными трудностями коммуникации (см. фото 11 и 12).

Система PECS – это не любые картинки или карточки, которые используются для взаимодействия с детьми с особенностями развития; важно не путать ее с расписаниями, визуально представленными правилами, досками для выбора, визуально представленными инструкциями. В результате подобной путаницы ребенок не достигает результатов в освоении коммуникации.

Система PECS имеет четкий протокол. Программа разделена на 6 фаз и требует заполнения протоколов для отслеживания результатов. Освоение одной фазы на 75–80 % указывает на необходимость перехода к следующей. C первой по четвертую фазы PECS ребенок учится инициировать коммуникацию и просить мотивирующие, подкрепляющие объекты. На пятой фазе ребенок учится отвечать на вопрос «Что ты хочешь?». На шестой фазе проходит обучение комментированию.

Эффективность системы PECS для обучения коммуникации доказана многочисленными исследованиями, проведенными в разных странах. Важными условиями успешности обучения являются четкое соблюдение протокола, высокая интенсивность и возможности для генерализации в использовании системы (ребенок использует PECS для коммуникации не только на специальных занятиях, но и в различных местах с разными людьми: дома, в детском саду, в общественном транспорте), правильный подбор словаря (на основе проведенной оценки предпочтений ребенка).

Сбор данных об освоении ребенком системы PECS на каждой из стадий является чрезвычайно важным. Заполнение бланков, которые представлены в методическом пособии, позволяет лучше понимать, что ребенок уже может сделать самостоятельно, а в чем ему пока еще необходима помощь. Сбор данных также дает возможность ставить новые цели (например, «просит игрушку N раз в течение определенного промежутка времени» или «самостоятельно просит еду во время пятиминутного коммуникативного перекуса N раз»).

Исследования показывают, что использование PECS не только способствует развитию коммуникации, но и стимулирует развитие речи детей с РАС.

Примеры

Алексей, 3 года 2 месяца. Не разговаривает, не подходит к родителям, чтобы попросить что-либо. Чтобы достать любимое печенье из шкафчика, строит сложные конструкции из стульев. Если хочет взять машинку у другого ребенка, подходит и толкает его. Когда хочет внимания мамы или папы, разбрасывает игрушки и громко кричит. А если пытается отказаться есть кашу, падает на пол.

Родители решили попробовать систему PECS и научили ребенка при любых желаниях передавать им карточку с изображением желаемого предмета (любимые игрушки и продукты). Ему стало проще подойти к маме или папе и попросить печенье, чем строить опасные конструкции из предметов. В дальнейшем, когда ребенок освоил данный навык с родителями, он научился подходить к сверстникам и протягивать карточку в обмен на интересующий предмет. Также родители научили использовать жест отказа (мотать головой «нет»), когда ребенок чего-то не хочет. Таким образом, с помощью системы PECS родители научили ребенка инициировать взаимодействие со взрослыми и детьми, просить желаемое и социально приемлемым способом отказываться. Все это помогло также избавиться от проявлений нежелательного поведения.

Метод использования коммуникативных досок (communication boards) был предложен для работы с детьми с церебральным параличом в 60-е годы в США. В усовершенствованном и достаточно развернутом варианте этот метод представлен Ю. Макдональдом, А. Шульц в 1973 году.

Функциональное назначение коммуникативных досок заключается в организации языкового пространства, в котором человек может выбрать необходимый символ и как можно быстрее, с минимальными усилиями сообщить то, что он желает, ответить на вопрос либо выразить свое мнение/отношение (см. фото 13).

Коммуникативные доски используются для людей с различными нарушениями: РАС, двигательными, когнитивными – а также для людей, которые временно не могут пользоваться речью.

По сути, в низкотехнологичном исполнении, это лист бумаги или картона, на котором напечатаны картинки с подписями. Ребенок должен привлечь внимание партнера по коммуникации, найти нужные картинки и, указав на них, тем самым передать сообщение. Задача партнера по коммуникации – как только ребенок дотрагивается до изображения, произнести то, что написано на картинке. Это необходимо для того, чтобы ребенок слышал, как произносятся слова, соотносил их с изображениями и имел возможность повторить.

Эта система коммуникации позволяет включать любые коммуникативные функции, части речи и языковые конструкции. Это могут быть не только просьбы, но и комментарии, вопросы и ответы на вопросы, отказ, приветствие, выражение эмоций. С помощью коммуникативной доски ребенок может даже шутить. Коммуникативные доски некоторых детей могут содержать сотни слов. Выбор словаря и сложность построения предложения зависят напрямую от результатов проведенной оценки.

Есть определенные сложности использования коммуникативных досок – отсутствие структурированного протокола использования. Выбор слов зависит от эксперта, а это означает, что небрежно проведенная оценка коммуникации, недостаток понимания особенностей развития коммуникации и языка и неадекватный подбор словаря или коммуникативных функций могут ограничить ребенка.

Коммуникативные доски используются для детей, у которых уже развита способность к инициации коммуникации (ребенок может подойти к партнеру по коммуникации и/или привлечь его внимание). На практике нередко случается, что коммуникативная доска вводится слишком рано – для ребенка, который еще недостаточно умеет инициировать коммуникацию. В этом случае вероятность успеха при ее использовании будет очень низкой.

Данное вспомогательное средство коммуникации чаще всего необходимо детям, которые уже имеют значительный словарный запас, однако не используют эти слова функционально либо используют только для одной функции (например, только просьба или отказ). При помощи коммуникативной доски можно учить ребенка новым коммуникативным функциям, например просить, комментировать или отвечать на вопросы.

Использование коммуникативной доски также может помочь ребенку строить более сложные предложения, используя разные части речи. Коммуникативная доска может также быть полезна детям, которые используют только жесткие «языковые сценарии» (шаблоны) (например, просьба выражается только фразой «Я хочу…»). Можно учить ребенка использовать «Дай мне…», «Дай, пожалуйста…», «Еще». В этом случае коммуникативная доска может облегчить переход к более естественному социальному взаимодействию и поможет ребенку проявлять в общении больше гибкости.

Света, 3 года 9 месяцев. Света может просить объекты/активности одним словом («сок», «качать», «мяч»). Ранее девочка успешно освоила систему PECS, пройдя все шесть фаз. Иногда Света может выражать протест словом «нет», но нередко использует нежелательное поведение (кричит, плачет, дерется). Света неплохо понимает речь, может правильно указать цвет, геометрическую форму, картинку с изображением действия (спит, бежит и так далее). Света не умеет пока складывать слова в предложения.

Логопед детского сада оценила навыки девочки по матрице коммуникации; по результатам оценки было принято решение использовать коммуникативную доску во время занятий, свободной игры и, конечно же, дома. Постепенно взрослые научили Свету с помощью коммуникативной доски отвечать на вопросы, сообщать о своих желаниях, используя фразу, отказываться, приветствовать людей и комментировать.

В ряде случаев разные коммуникативные доски могут создаваться для разных мест или ситуаций (например, одна – для использования в центре или детском саду, а другая – для использования дома). Это вполне логично, ведь слова, которые мы используем в разных контекстах, могут быть разными. Однако стоит принимать во внимание возможную ригидность ребенка, трудности генерализации и двигательного планирования. Для многих детей с РАС может быть затруднительным использование разных досок в разных местах. С переходом на высокотехнологичные средства коммуникации эта проблема может решиться наличием различных подпапок в меню устройства.

Чтобы давать ребенку, который пока не пользуется речью, возможность участвовать в занятиях в детском саду, можно создавать отдельные доски для ответов, например:

• Во время утренних занятий в кругу ребенок может указывать на фото детей из своей группы.

• Во время работы по лексическим темам (погода, времена года, животные, транспортные средства) ребенок также может использовать заранее подготовленные визуально представленные доски для ответов.

При этом на коммуникативной доске ребенка останутся слова, которые он сможет использовать в разных ситуациях с разными людьми.

Итак, до того, как мы начнем использовать средство ААК, нужно ответить на следующие вопросы: проявляет ли ребенок спонтанные попытки вступить в коммуникацию? Если да, то как выглядят эти попытки? На основе этого можно принять решение о том, какой метод лучше всего подходит ребенку. И важно помнить: инструмент для ребенка, а не наоборот. То есть мы должны подобрать систему в соответствии со способностями ребенка, а не пытаться дотянуть ребенка до системы. Трудно представить себе двух одинаковых детей с РАС, поэтому и подбор средств коммуникации должен быть индивидуализированным и соответствовать уровню навыка, потребностям и особенностям ребенка.

Некоторые дополнительные идеи по развитию коммуникации

Любимые ребенком игрушки можно собрать в контейнеры с плотно закрывающейся крышкой и наклеить на них карточки или фотографии содержимого. Такой нехитрый способ подтолкнет ребенка попросить взрослого достать контейнер, открыть крышку, также мы можем предоставить возможность выбора. Карточки и слова на контейнерах нужны для того, чтобы все, кто играет с ребенком, одним одинаковым словом называли предмет. Ребенок слышит каждый раз одно и то же слово, соотносит с предметом и изображением – это увеличивает вероятность того, что он начнет его произносить. Когда люди произносят разные слова для наименования одного объекта, ребенку сложно понять, каким именно словом надо попросить или что-то сообщить.

Для того чтобы способствовать инициации коммуникации, можно также использовать игрушки, в которые не вставлены батарейки (без вашей помощи ребенок не сможет воспользоваться такой игрушкой).

Многие педагоги и родители успешно используют стратегию «саботажа», давая ребенку не все материалы для выполнения любимой активности (например, бумагу, краски и воду для рисования, а кисточку ребенку придется попросить).

Использование вышеперечисленных стратегий должно быть очень индивидуальным. Для некоторых детей, которые находятся на ранних стадиях коммуникации, невозможность быстро получить желаемое может вызывать сильную фрустрацию.

Многим детям очень нравятся простые совместные игры типа «возни», «щекотки», «догонялок», «крепких обнимашек». Можно вовлечь ребенка в игру, затем остановиться и подождать, пока ребенок не покажет, что это ему нравится, и каким-либо образом (карточкой, словом, коммуникативной доской или планшетом с программой для коммуникации) не попросит продолжить.

Отличная идея – придумать фразы, которые будут использоваться в определенные моменты игры. Например, «на старт, внимание… марш», «один, два, три… поехали». Когда ребенок привыкнет и запомнит игру, можно произносить начало фразы и делать паузу, чтобы у ребенка была возможность закончить. Например, взрослый произносит «на старт, внимание…», ребенок заканчивает «марш» – игра тут же продолжается. Если ребенок пока не произносит слов, мы не настаиваем, завершаем за него и продолжаем игру, поскольку основная задача – мотивировать его к общению, а любое давление этому не способствует.

У маленьких детей с аутизмом игровые навыки и навыки совместного внимания часто не соответствуют их возрасту. Так что поиск того, что может мотивировать ребенка, поощрение новых видов игры и любые совместные игры с ребенком также способствуют развитию коммуникации и речи, а заодно и укрепляют отношения родителей и ребенка. Родители – главные помощники в любом обучении, и очень часто именно благодаря родителям случаются самые большие прорывы в развитии ребенка[60].

Более подробно о важности игры и игрового взаимодействия рассказано в главе «Формирование игровых и социальных навыков у детей с РАС».

Игра невероятно важна для развития любого ребенка и обычно является довольно спонтанной и приносящей удовольствие. В отличие от занятия игра – не время для тренировки академических навыков (называние цветов, форм, счет объектов). Подобный подход к играм не дает ребенку возможности проявлять инициативу и гибкость. С ребенком необходимо играть, потому что это ведущая форма деятельности для ребенка. В процессе игры можно научить ребенка очень многому – в том числе и самой игре.

Эффективными стратегиями являются моделирование и следование в процессе игры. Для этого стоит уменьшить количество задаваемых ребенку вопросов. Моделирование предполагает следующее выполнение взрослым игрового действия, жестов или произнесение слов, которые может повторить ребенок. Взрослый не только моделирует, но и развивает/расширяет то, что говорит или делает малыш. Если ребенок говорит что-нибудь, например «машина», мы повторяем за ним и увеличиваем длину фразы: «большая машина», «синяя машина», «машина едет». Мы можем моделировать речь, новые игровые действия, а также жесты.

В игре важно имитировать за ребенком только функциональные действия или слова, тогда это будет служить подкреплением тех форм поведения, которые мы хотим видеть в его репертуаре. Не стоит заниматься имитацией нефункционального, повторяющегося поведения, самостимуляций или заученных, не являющихся функциональными слов или фраз.

Идеи по использованию различных игр с детьми с РАС хорошо описаны в книге «Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться» (авторы С. Дж. Роджерс, Дж. Доусон, Л. А. Висмара).

Совместное внимание – это очень важная предпосылка к развитию коммуникации. У многих детей с аутизмом есть трудности с тем, чтобы отвечать на инициацию совместного внимания другим человеком. Используйте указательный жест, привлекая внимание к тому, что находится поблизости. Если ребенок пытается вам что-то показать или указать на что-то, сразу же реагируйте на такую инициацию. Можно намеренно уронить предмет или игрушку, сопровождая это звуком и одновременно указывая на упавший предмет.

Несколько примеров игр для общения[61]:

• Игры на привлечение внимания: салочки, шутливая борьба, рассказывание стишков, заканчивающееся щекотанием.

• Если ребенок способен на невербальные реакции, можно играть в игры, требующие изображения действий: «по кочкам», «сорока-ворона», «ладушки» (можно использовать не только ладошки, но и ступни), «ку-ку», «идет коза рогатая», «в гости к пальчику большому», «молоток» («тук-ток, токи-ток, бьет кулак, как молоток…»), танцы под музыку. В ходе игры следует останавливаться и ждать ответа ребенка.

• Если ребенок умеет говорить хотя бы несколько слов, останавливайтесь во время игры, давая ему возможность продолжить песенку или стихотворение вместо вас. Можно спрашивать: «Еще?» или «Снова?». Если ребенок повторяет слово, это означает, что он предлагает вам продолжить игру.

• Если у ребенка речь развита хорошо, можно играть с использованием стихотворений с повторяющимися строфами, например, «мишка косолапый» – надо произносить слова и выполнять движения. Останавливайтесь и давайте ребенку понять, что он должен закончить строку. Помните, что малышу нужно время, чтобы обработать информацию. Если ребенок не реагирует после того, как вы выждали достаточное время, продолжайте играть, как если бы малыш выполнил то, что от него требовалось. Когда игра уже освоена и идет успешно, постепенно добавляйте новые элементы, чтобы ребенок не фиксировался на одном и том же и мог впоследствии проявлять гибкость в собственных занятиях.

Общение в игре для многих детей с аутизмом является сложным навыком. Чтобы ребенок в игре был успешен, она должна:

• Быть короткой.

• Доставлять удовольствие всем играющим.

• Содержать повторяющиеся действия (рутины, знакомые ребенку).

• Давать возможность взрослому и ребенку говорить или выполнять действия по очереди.

• Мотивировать ребенка.

При взаимодействии с ребенком важно помнить про мотивацию и поощрение. В главе «Поведенческие подходы в работе с детьми с РАС» отмечено, что правильно подкрепляемое поведение повторится с большей вероятностью. Поэтому произносимые ребенком слова, его ожидание своей очереди, а также действия по очереди должны поощряться.

Развитие имитации – важный навык для ребенка с РАС. Имитации можно обучать не только в структурированных занятиях с использованием метода дискретных проб, но и во время игры, а также в процессе выполнения повседневных активностей. Некоторым детям проще начинать с имитации действий с предметами (положить кубик в коробку, покатать машинку, постучать кубиком об кубик).

Важность генерализации при развитии коммуникации

Большая проблема развития любых навыков у ребенка с РАС заключается в том, что, если ребенок овладел навыком в одной ситуации с одними людьми, это не означает, что он научился использовать этот навык везде и со всеми. Поэтому часто ребенок делает что-то только в саду, но не дома – либо наоборот.

Это касается и коммуникации, и социальных навыков. Они не развиваются, если над ними работает только один человек, например, мама или педагог в образовательном учреждении на индивидуальном занятии. Важно привлекать братьев или сестер, практиковать использование навыка как в индивидуальных, так и в групповых занятиях. Нужно выходить в общественные места, на площадки, туда, где есть другие дети или взрослые, и использовать новые приобретенные навыки. Только генерализованный навык можно считать сформированным.

Также важно учить навыкам коммуникации и использованию ААК не только ребенка с аутизмом, но и взрослых, педагогов, специалистов и сверстников. Если потенциальные партнеры по коммуникации не научатся взаимодействию с ребенком с РАС, они не смогут поддерживать общение с ним, а значит, желаемое поведение ребенка не будет находить подкрепления и начнет снижаться. Важно донести до всех и рассказать, что используемое ребенком устройство – это его слова, его голос.

Еще одно важное условие для генерализации навыков коммуникации – планировать и создавать разные ситуации, в которых ребенок будет их использовать. Желательно, чтобы это происходило постоянно: во время игры, занятий, купания, приема пищи.

Только последовательное непрерывное обучение с опорой на сильные стороны ребенка и его мотивацию, с вовлечением максимального количества взрослых и сверстников будет способствовать формированию устойчивых навыков ребенка. Это позволит ребенку и его партнерам по коммуникации получать радость от общения.

Способствуем развитию речи

Обучение ребенка использованию речи является очень важным для родителей. Речь – это основной способ самовыражения и взаимодействия с другими людьми, а также самый быстрый и простой способ передать информацию. Использование дополнительной коммуникации вовсе не означает, что не нужно заниматься развитием речи у неговорящего ребенка.

Для обучения ребенка новым навыкам важно использовать подсказки, постепенно снижая их степень (подробнее об использовании подсказок – в главе «Основные стратегии обучения детей с РАС»). Сложностью в обучении речи является невозможность использования физических подсказок. Однако есть другой важный инструмент обучения: подкрепление должно активно применяться для развития вокальных и речевых навыков ребенка. Ответы ребенка, сопровождаемые звуком, должны получать больше подкрепления.

Цели в области развития коммуникации и развития речи могут отличаться.

Исследования показывают[62], что работа над развитием коммуникации и речи часто является более эффективной в натуралистическом контексте (в игре, бытовых ситуациях).

Система PECS и развитие речи

Ребенок осваивает PECS – учится обращаться к партнеру по коммуникации при помощи карточки. На первых этапах освоения программы «правильным ответом» ребенка будет считаться такой алгоритм: взял карточку – протянул и передал ее партнеру по коммуникации. В ответ на данную инициацию взрослый называет объект/игрушку одним словом и немедленно дает его ребенку.

Когда данный навык усвоен ребенком, можно постепенно повышать ожидания от ребенка: теперь он не просто протягивает карточку и смотрит на партнера по коммуникации, но и сопровождает это любым звуком, затем слогом, затем словом, похожим на обозначение желаемого объекта. Используя большее количество подкрепления за инициацию, сопровождаемую звуком (слогом, аппроксимацией слова и затем уже более четко проговариваемым словом), мы увеличиваем вероятность того, что данное поведение будет повторяться в будущем. Именно поэтому многие дети в процессе обучения системе PECS начинают произносить свои первые слова.

Имитация и речь

Имитация – один из важнейших инструментов обучения любого маленького ребенка. Типично развивающиеся дети начинают имитировать выражение лица и звуки, произносимые взрослым, с момента рождения. Им не нужно специального обучения.

У ребенка с РАС часто наблюдаются трудности с развитием имитации, ему сложно имитировать не только слова и звуки, но и движения, игровые действия. Для многих детей обучение начинается с имитации движений крупной моторики, движений с предметами, затем тонкой моторики. Аутизм-специфичные программы оценки навыков и обучения ребенка, например ABBLS-R, VB-MAPP, ASSERT, имеют разделы, посвященные оценке и развитию разных уровней имитации у ребенка. Большое внимание развитию имитации уделяется и в «Денверской модели раннего вмешательства».

Имитация звуков, слогов и слов – обязательные разделы данных программ.

Как уже упоминалось ранее, развитие имитации может проводиться как с использованием методов структурированного обучения, так и в натуралистическом контексте.

Обучение комментированию и называнию объектов (рецептивно и экспрессивно)

Существуют программы, направленные на развитие рецептивного языка (ребенок учится понимать и правильно показывать названный объект, действие, человека или свойство предмета). В данном случае «правильный ответ» ребенка – выбрать нужную карточку или объект.

Программы для развития экспрессивного языка – когда ребенок говорит или указывает на иконку с изображением правильного объекта. Как и в случае с обучением просьбе, требуемый от ребенка ответ постепенно усложняется: ребенок должен не только верно указать, но и назвать объект (действие, человека) звуком, слогом, а впоследствии уже и словом. Ответы, сопровождаемые произнесенным словом (звуком, слогом), получают больше подкрепления.

Для успешного обучения используются подсказки (например, взрослый показывает ребенку карточку с изображением машины, спрашивает, что это, дает ребенку немного времени на обработку информации и после этого произносит первый слог «ма». Ребенок повторяет «ма» и получает подкрепление).

В игровой ситуации взрослый показывает ребенку игрушку, делает небольшую паузу, а затем называет действие или свойство данного предмета («машинка едет», «машинка красная»). Ребенок повторяет за взрослым и получает подкрепление (или возможность поиграть с игрушкой).

Пример

Витя, 4 года 3 месяца. За первые три месяца занятий Витя освоил все шесть фаз программы PECS. Уверенно обращается с просьбами на занятиях и дома. Использует для просьбы фразу, которую самостоятельно выкладывает на полоске для предложений из своей книги PECS: правильно выбирает картинки и передает взрослому полоску. При этом называет первый слог, с которого начинается название объекта/активности, которую он просит («ка» для «качаться», «ма» для «машина», «пи» для «пить»).

Начато обучение использованию коммуникативной доски. В настоящий момент цели выглядят следующим образом:

Просьба:

• Использование фразы из двух и более слов для обозначения просьбы на занятиях, в бытовых и игровых ситуациях (на коммуникативной доске).

• Типы фраз для обозначения просьб: «дай», «еще, пожалуйста», «я хочу…».

• Использует аппроксимацию слова, когда просит любимое лакомство или игрушку.

Отказ:

• Использование «нет» в 70 % ситуаций (вместо крика или разбрасывания нежелаемых объектов) – вербально или с использованием коммуникативной доски.

• Использование «нет» для выражения отказа от непредпочитаемой еды во время коммуникативного перекуса (5 раз в течение 5 минут).

Комментирование:

• Использует фразу из двух слов (объект + свойство) на коммуникативной доске.

• Проговаривает первый слог, в ряде случаев – с аппроксимацией («машина красная» – «ма» «ка»).

• На коммуникативной доске комментирует «это…», называя при этом первый слог, с которого начинается слово/имя взрослого или ребенка.

Ответы на вопросы:

• Устно отвечает «да» и «нет», когда ему задают вопрос и показывают карточку с изображением объекта («Это машина?» – «Нет», «Это собака?» – «Да»).

Эхо-реакции:

• Имитирует слоги и простые слова.

• В игровой ситуации повторяет за взрослым конец фразы «на старт, внимание… марш», говоря «ма».

• В игре с постройкой и разрушением башни имитирует «бах».

В задачи по развитию коммуникации у Вити входит использование фраз разной длины для разных коммуникативных функций (просьба, отказ, комментирование, простые ответы на вопросы). В развитие языка – продолжается обучение ребенка использованию более сложных и длинных фраз, а также использованию разных частей речи (существительные, глаголы, прилагательные, местоимения).

Задачей по развитию речи является проговаривание первого слога или аппроксимация при произнесении простых слов. Витя также вербально отвечает на вопросы, требующие ответов «да» или «нет», и учится имитировать звуки и проговаривать простые слова в игре.

Постепенно Витя начинает произносить все больше и больше слов (в том числе использует слова, которым его специально не обучали). Родители Вити говорят, что он выглядит очень счастливым, когда у него есть возможность общаться. Он продолжает везде носить с собой свою коммуникативную доску, ведь это его способ общения с миром. Витина мама отмечает, что в начале программы помощи, когда педагоги стали ее убеждать, что ребенку необходима дополнительная коммуникация, она и поверить не могла, что «картинки на липучках» станут таким важным мостиком к освоению речи.

У Вити остаются трудности с тем, чтобы отвечать на вопросы, он пока еще не научился задавать вопросы самостоятельно, ему трудно понимать местоимения и предлоги, но это те задачи, которые он постепенно освоит в дальнейшем.

Заключение

Навыки социального взаимодействия, коммуникации и речи – одни из самых сложных для ребенка с аутизмом, поскольку относятся к области дефицитов РАС. Перед выбором задач необходимо провести оценку навыков ребенка и ставить цели, соответствующие его ближайшей зоне развития. Завышенные или заниженные ожидания лишь усложнят обучение. Важно не бояться как можно раньше начать использовать инструменты ААК (если они необходимы ребенку), не останавливаться только на развитии речи, а развивать коммуникацию в целом.

Подобранные в соответствии с оценкой стратегии и фокус на мотивации ребенка – ключевые союзники на пути к успеху!

Глава 6
Развитие навыков самообслуживания у детей с РАС

Навыки самообслуживания играют ключевую роль, влияя на качество жизни ребенка и его семьи. В этой главе мы рассмотрим некоторые причины, лежащие в основе трудностей в освоении данных навыков у детей с аутизмом. Остановимся на возрастных нормах, позволяющих оценить адекватность наших ожиданий от ребенка. Обсудим, с помощью каких стратегий обучение ребенка с РАС навыкам самообслуживания будет эффективным, и приведем несколько примеров использования данных подходов.

Чему и когда учится типично развивающийся ребенок?

Развитие навыков самообслуживания формирует у детей независимость, снижает уровень родительского и детского стресса, облегчает участие семьи в жизни социума. Раннее освоение навыков опрятности и гигиены позволяет ребенку в дальнейшем избежать или значительно снизить количество социальных стигм, влияющих на успешную адаптацию и интеграцию ребенка в обществе. Семья, воспитывающая ребенка в возрасте 4–5 лет, пока не научившегося самостоятельно пользоваться туалетом или кричащего у входа в парикмахерскую, может испытывать дополнительный стресс, подвергаясь осуждению и порицанию со стороны посторонних людей, не понимающих, что именно происходит с ребенком, а ребенка постарше могут начать дразнить сверстники. Раньше детей с подобными трудностями отказывались принимать в образовательные учреждения; к счастью, с изменением закона об образовании ситуация изменилась, но и по сей день сотрудники детского сада или школы могут оказаться не готовыми к тому, что у них в классе иле группе появится ребенок, который пока не умеет самостоятельно есть или пользоваться горшком. Все это увеличивает риск социальной изоляции детей и их семей.

Что включает в себя понятие «самообслуживание»? В каком возрасте и каким навыкам обычно обучается ребенок?

Приведем описание навыков самообслуживания с градацией по возрастам до 4 лет из программы «VB-MAPP», разработанной Марком Сандбергом и широко используемой при работе с детьми с аутизмом:

Для ребенка 2–3 лет самообслуживание включает в себя освоение следующих навыков:

• Прием пищи (умение есть ложкой, пить из чашки).

• Одевание и раздевание (умение снимать/надевать обувь, нижнее белье, колготки, шорты, брюки или юбку, шапку, варежки).

• Общая гигиена (ребенок умеет мыть руки и лицо, вытирать их полотенцем, пользоваться носовым платком и салфеткой).

• Опрятность (пользование горшком).

У детей 3–4 лет продолжают развиваться навыки самообслуживания, что подкрепляется их стремлением к самостоятельности. Они учатся:

• Аккуратно есть, используя ложку, вилку, салфетку, культурно вести себя за столом, выражать благодарность во время и после еды.

• Одеваться и раздеваться, соблюдая определенную последовательность действий, устранять непорядок в своем внешнем виде и помогать это делать другим детям.

• Мыть руки с мылом после прихода с улицы, при загрязнении, после посещения туалета, мыть лицо, насухо вытираться, чистить зубы, полоскать рот после еды, использовать при необходимости носовой платок.

• Аккуратно пользоваться туалетом и предметами личной гигиены.

• Вытирать ноги при входе в помещение, поддерживать порядок в шкафах для одежды и так далее.

У детей 5–7 лет обычно сформированы следующие навыки самообслуживания, самоорганизации и личной гигиены:

• Прием пищи: умеет правильно пользоваться столовыми приборами (ложка, вилка), ест аккуратно, бесшумно, сохраняя правильную осанку за столом, убирает посуду после еды, владеет начальными навыками культуры поведения за столом.

• Навыки раздевания и одевания: снимает и надевает обувь, завязывает и развязывает шнурки, аккуратно застегивает «молнию», надевает и снимает одежду (колготки, шорты, брюки, куртку, пальто, шапку, варежки).

• Гигиена: моет руки и лицо, вытирает их насухо полотенцем, правильно пользуется мылом, зубной щеткой, расческой перед зеркалом, ухаживает за ногтями с помощью щетки, пользуется носовым платком по мере необходимости.

• Навыки опрятности: умеет пользоваться туалетом.

• Чистота и порядок: умеет наводить и поддерживать порядок в своей комнате, складывать одежду, вешать ее на вешалку, аккуратно складывать вещи, книги и игрушки в своем шкафу и на полках, содержать обувь в чистоте.

Влияние дефицитов РАС на формирование навыков самообслуживания

Иногда для ребенка с РАС может оказаться довольно сложной задачей овладение навыками, которые на первый взгляд кажутся простыми и обыденными. Для него они так же критически важны, как и для типично развивающихся сверстников, поскольку они влияют на самостоятельность и независимость и способствуют формированию самооценки.

Прежде чем мы перейдем к описанию эффективных стратегий обучения детей с аутизмом навыкам самообслуживания, рассмотрим, как для ребенка с РАС дефициты в области социального взаимодействия и коммуникации, негибкость мышления и повторяющиеся паттерны поведения могут затруднять освоение навыков опрятности и ухода за собой:

Привить ребенку с аутизмом необходимые навыки иногда бывает настолько нелегко, что в конце концов взрослые сдаются и начинают все делать за него: переодевать, мыть, убираться в его комнате, чистить ему зубы. Поскольку дети учатся постоянно, этот подход делает их неуспешными, зависимыми от взрослых, от их постоянной физической или словесной подсказки. Чем дольше эта модель поведения повторяется, тем сильнее закрепляется, и по мере взросления изменить такое поведение становится все труднее.

В следующей части главы мы расскажем, как учитывать влияние дефицитов, присущих расстройствам аутистического спектра, на обучение ребенка, чтобы эффективно помочь ему сформировать навыки самообслуживания и достичь большей самостоятельности.

Основные стратегии развития навыков самообслуживания

Описание основных стратегий, использующихся при обучении детей с расстройствами аутистического спектра различным навыкам, приведено в главе «Основные стратегии обучения детей с РАС». Здесь мы приведем примеры применения этих подходов в формировании навыков самообслуживания у детей с аутизмом.

Сразу подчеркнем: все дети с аутизмом уникальны, и для каждого из них нужно подбирать уникальную комбинацию методов и стратегий обучения, степени необходимой поддержки, не забывая о важности позитивного поощрения.

Внимательные мамы и папы знают, что именно любит или не любит их ребенок, и стараются подстроить окружающую среду так, чтобы минимизировать возможные проблемы. Но для того чтобы ребенок научился выполнять действия самостоятельно, бывают нужны дополнительные инструменты.

Поскольку все бытовые навыки являются по своей сути многошаговыми и имеют определенную последовательность выполнения этих шагов, то первым делом необходимо понаблюдать, как выполняется то или иное действие: как мы хотим, чтобы ребенок мыл руки, чистил зубы, одевался. Нужно проанализировать процесс и разбить его на мелкие шаги. В поведенческих науках этот подход называется анализом задачи. Наблюдение и анализ помогают впоследствии продумать более эффективные инструменты поддержки.

Проведя анализ задачи, нужно подумать, на каком из этапов ее выполнения ребенку нужна поддержка, и, исходя из этого, выбрать стратегии обучения, которые мы будем использовать.

Чтобы дать ребенку понимание всего действия целиком, можно использовать визуальный алгоритм. Это одна из самых часто используемых стратегий для обучения навыкам, в которых важна четкая последовательность действий.

Приведем пример: после того, как мы проанализировали процесс мытья рук и разбили его на мелкие шаги, можно сделать следующий визуальный алгоритм:

• Закатать рукава.

• Включить воду.

• Взять мыло.

• Намылить руки.

• Тереть руку об руку.

• Смыть мыло с рук.

• Выключить воду.

• Взять полотенце.

• Вытереть руки полотенцем.

• Повесить полотенце.

Как именно будет выглядеть этот визуальный алгоритм, зависит от навыков конкретного ребенка. Для одного это могут быть фотографии реального процесса, другому ребенку подойдут схематические картинки, третьему – алгоритм в форме текста. Желательно, чтобы визуальная поддержка была простой, понятной и не перегруженной ненужными деталями (см. фото 9, 10).

Поскольку мы хотим, чтобы ребенок был максимально самостоятелен, при обучении навыку мы оказываем лишь необходимую физическую поддержку (со спины ребенка), избегая при этом словесных подсказок.

Когда ребенок освоит мытье рук, поймет сам процесс «мытья» и последовательность внутри него, можно будет переносить этот навык на гигиену всего тела.

Тот же принцип создания инструмента мы будем использовать и для чистки зубов, и для уборки в детской комнате, и для одевания.

Таймер можно использовать в ситуациях, когда необходимо дать ясный сигнал завершения того или иного действия.

Если ребенок не выносит наличие зубной щетки во рту, мы можем начать с того, что устанавливаем таймер на 5 секунд и после сигнала не настаиваем на продолжении процесса чистки зубов. За то, что ребенок перенес эти 5 секунд, предлагаем ему поощрение. Постепенно мы будем увеличивать время (10 секунд, 15 секунд и так далее, пока время не станет достаточным для тщательной чистки зубов).

Другой вариант использования таймера может быть актуален для медлительных и/или легко отвлекающихся детей. Например, ребенок уже научился одеваться с опорой на визуальную поддержку, но делает это медленно, много разговаривает, тем самым растягивая процесс. Можно подумать, что мотивирует ребенка, и договориться с ним, что если он оденется за такое-то время, то получит свой приз. В начале обучения таймер устанавливают на то время, в которое ребенок точно уложится, иначе он не достигнет критерия, не будет успешен и не получит поощрение, а значит, не будет мотивирован одеваться быстрее. Как только ребенок поймет, для чего нужен таймер, можно постепенно уменьшать время.

Расписание и позитивные рутины также нужны для формирования навыков самообслуживания. Расписание устанавливает правила: тогда-то душ, тогда-то стрижка, туалет и так далее. Оно также показывает ребенку, что его день состоит не только из того, что ему не нравится: например, после умывания и чистки зубов на завтрак он получит бутерброд с любимой шоколадной пастой, а после уборки в комнате сможет посмотреть мультфильм (см. фото 7). Кроме того, расписание помогает ребенку понять структуру дня, обеспечивает предсказуемость.

Позитивная рутина может включать такие процессы, как купание или расчесывание (например, купание может быть частью рутины сна, как описано в главе «Нарушения сна у детей с РАС»). Позитивная рутина также может быть создана внутри отдельного навыка. Например, чтобы ребенок научился переносить завершение процесса игры, мама или папа могут петь специальную веселую песенку про игрушки или уборку. Параллельно можно помочь ребенку разложить игрушки по местам. Песенка станет частью рутины в процессе уборки. Ребенок будет настроен более позитивно, охотнее включится в уборку, а повторяющиеся шаги помогут снизить тревожность и вероятность возникновения нежелательного поведения.

Видеомоделирование – эффективный инструмент для детей, способных повторять действия, увиденные в ролике. Это, например, могут быть видеоматериалы с реальными людьми (в идеале – со сверстниками). Можно снять на видео, как то или иное действие выполняет брат или сестра ребенка с аутизмом. В настоящий момент доступны разные приложения для смартфонов с готовыми материалами для обучения ребенка навыкам самообслуживания. Также есть мультфильмы, в которых герои рассказывают, почему зимой нужно надевать шапку или почему нужно чистить зубы, и показывают на своем примере, как правильно это делать.

Метод обратных цепочек, как мы помним, – это способ, который подразумевает обучение с последнего шага, то есть с действия, определяемого как завершающее «звено» цепочки. Метод обратных цепочек очень эффективен в формировании навыков самообслуживания, поскольку позволяет ребенку выполнить последнее (оно же, как правило, самое простое) действие и получить за это награду, что будет подкреплять весь процесс в целом. Например, если думать про мытье рук, то в самом начале ребенок может только вытереть руки полотенцем самостоятельно. Когда он освоит этот шаг, оставляем ему последние два шага (выключить кран и вытереть руки полотенцем), затем три последних и так – до овладения всей последовательностью.

Если мы учим ребенка одеванию с помощью метода обратных цепочек, то в начале обучения его задачей будет надеть только шапку, затем – шарф и шапку, потом – куртку шарф и шапку и так далее.

Принцип маленьких шагов часто используют в тех случаях, когда ребенок испытывает большие трудности, стресс, демонстрирует нежелательное поведение. Например, ребенок отказывается стричь волосы, потому что боится звуков машинки для стрижки волос. Можно показать ребенку, как устроена машинка, не включая ее, особенно если ребенку интересно разбирать и собирать что-то. Затем можно класть машинку в зоне видимости ребенка, постепенно размещая ее так, чтобы он видел ее ближе и/или чаще. С кем-то из детей можно пропустить этот шаг и просто ненадолго включить ее, чтобы ребенок привык к звуку. Затем постепенно увеличиваем время работы машинки. Потом можно предложить ребенку самому нажать кнопку; потом взять в руки – и нажать кнопку. Можно подгадать так, что кому-то из взрослых тоже пора будет стричься, и показать ребенку, как этой машинкой стригут папу, брата или друга. В конце концов ребенок будет готов к тому, что машинка коснется его головы, сострижет немного по бокам и так далее. Принцип маленьких шагов требует большого терпения, выдержки, настойчивости и последовательности, но зато помогает ребенку подготовиться к тому, что ему трудно понять или что вызывает тревогу и страх. В литературе структурированное использование данного подхода также называют методом систематической десенсибилизации.

Социальные истории – еще один часто используемый инструмент. С помощью социальной истории можно и подготовить ребенка к походу в парикмахерскую, и объяснить ему, для чего и как приводить комнату в порядок, зачем и как ходить в душ. Социальные истории могут быть как в виде картинок с подписями, так и в форме текста (см. фото 18, 19). О принципах создания социальных историй можно почитать в главе «Формирование игровых и социальных навыков у детей с РАС».

О чем еще можно подумать?

• Учитываем особенности РАС. Помним о том, что препятствием в обучении навыкам самообслуживания может быть гиперчувствительность ребенка. С ней важно считаться, иначе процесс обучения станет насилием. Стоит подумать о температуре воды, о степени жесткости зубной щетки, расчески для волос, о резкости запаха мыла или шампуня, о том, насколько комфортны ребенку те или иные ткани, варианты одежды, внутренние швы.

• Предоставляем выбор. Так мы проявляем уважение и учим его делать этот самый выбор, что является сложным навыком. Можно спросить ребенка, какую зубную щетку он хочет, какую футболку наденет сегодня в детский сад, примет душ или ванную перед сном. То есть ребенок не может выбирать, чистить ли ему зубы, мыться ли ему и одеваться ли для садика, но ему дается выбор в том, что он реально может решить. В самом начале лучше предоставлять выбор из двух вариантов. Выбирать из большого или неограниченного количества бывает сложно даже взрослым людям без нарушений развития.

• Предоставляем время на обработку информации: произносим инструкцию один раз и считаем про себя до 10–20 (с кем-то из детей меньше, с кем-то больше). Это помогает сделать вывод, понимает ли ребенок инструкцию или ему пока нужны подсказки.

• Упрощаем речь. Говорим ясно, коротко, понятно и в той последовательности, в которой совершаются действия. Например, мы можем не замечать, но часто говорим: «Мы едем к бабушке! Надевай куртку, она в шкафу. Ты сам умеешь его открывать». Тогда как по логике должно быть так: «Открой шкаф. Возьми куртку, надень куртку. Мы едем к бабушке!» Нелогичное построение речи, как и слишком развернутая речь, может вызывать фрустрацию у ребенка, он может запутаться и не справиться с задачей.

• Помним про позитивный настрой. Любой человек учится охотнее и лучше в позитивной атмосфере.

• Постепенно снижаем уровень подсказок. Например, если сначала мы выполняем с ребенком действие рука в руке, постепенно мы перемещаем нашу руку к кисти ребенка, затем ближе к локтю, к плечу и дальше, потом просто стоим за спиной ребенка, далее увеличиваем расстояние. Стараемся задерживать подсказку, чтобы проверить, не освоил ли уже ребенок тот или иной шаг, но всегда сохраняем готовность предоставить поддержку в нужный момент.

• Учитываем мотивацию ребенка и используем подкрепление. Некоторых детей может мотивировать сам результат выполнения той или иной задачи. Например, для процесса одевания подкреплением может быть прогулка, игра на детской площадке (только в том случае, если конкретному ребенку это действительно нравится, а не если мы думаем, что это нравится всем детям). Бывает, что ребенка мотивирует сам процесс или ситуация. Например, он очень любит воду: в этом случае могут не потребоваться дополнительные поощрения, чтобы научить ребенка мытью рук и тела. Если же ребенку не интересен ни процесс, ни результат, более того, он испытывает стресс, стоит подумать о том, какая награда будет мотивировать его учиться.

Примеры

Данила, 4 года 5 месяцев. Не умел одеваться, за него все делали взрослые. Не любил новую одежду, отказывался надевать ее. Родители и специалисты начали использовать визуальный алгоритм для одевания (см. фото 10). В детском саду он висел на шкафчике ребенка, а дома – в прихожей возле полки с его одеждой. Каждый предмет был изображен на отдельной карточке с липучкой. В начале обучения взрослый каждый раз указывал рукой Данилы на нужную карточку, затем перенаправлял ребенка на соответствующий предмет одежды. Затем ребенку помогали снять карточку и убрать в кармашек под расписанием. И так далее – до последней карточки. На последней в качестве награды был трехминутный просмотр мультфильма. Со временем ребенок начал указывать на изображения и раздеваться и одеваться самостоятельно.

Чтобы помочь Дане справиться с его неприятием новой одежды, родители начали использовать стратегию маленьких шагов. Сначала они просто вешали новые вещи в шкаф ребенка; когда он привыкал к их виду, они предлагали примерить одежду и только потом – пойти куда-то в новом. Также семье помогла социальная история в виде картинок с подписями:

• Все люди иногда надевают новую одежду. И я тоже.

• Я привык к моей старой одежде. Но старая одежда может испортиться или порваться.

• Я расту, и старая одежда может стать мне мала.

• Мама или папа купят мне новую одежду и предложат ее надеть.

• Я соглашусь надеть новую одежду.

• В новых вещах я выгляжу здорово!

• Мама и папа очень рады, что я ношу новую одежду.

Родители читали Даниле социальную историю заранее, чаще всего по утрам. Постепенно это помогло им и их сыну достичь успеха.

Максим, 3 года 8 месяцев. Разбрасывал игрушки по всей квартире. В ответ на мамины слова «давай прибираться» начинал кружиться и раскидывать игрушки еще больше. В конце концов мама была вынуждена прибирать все сама. Программа помощи включала в себя организацию пространства в комнате и использование контейнеров для хранения игрушек Максима. В комнате с помощью цветного скотча обозначили территорию, внутри которой Максим мог раскладывать игрушки. Также мама завела контейнеры и наклеила на них картинки: на один – изображение конструктора, на другой – машинок, на третий – мягких игрушек, чтобы Максиму было понятно, что и куда складывать. Обучение началось с физической подсказки «рука в руке»: мама помогала сыну взять игрушку с пола и положить в нужный контейнер. Сначала 2–3 игрушки, затем все больше, пока ребенок не освоил процесс и не начал убирать все сам. В качестве сигнала к уборке мама придумала короткую веселую песенку, так что процесс стал приятным взаимодействием. Важным условием было то, что мама больше не позволяла Максиму избегать выполнения задачи, а настаивала на выполнении, затем хвалила и поощряла его.

Саша, 3 года 9 месяцев. Боялся стричь волосы. На входе в парикмахерскую начинал упираться и кричать. Мама решила сделать для Саши социальную историю. Она посетила парикмахерскую недалеко от дома, поговорила с парикмахером об особенностях сына, сфотографировала вход, зал, мастера, кресло, зеркало и инструменты. Дома распечатала фотографии и сделала небольшой альбом с рассказом о том, что будет ждать Сашу, когда он придет стричься.

• Все люди стригут волосы. Мне тоже нужно стричь волосы.

• Мы с мамой пойдем в парикмахерскую.

• Когда я зайду внутрь, меня будет ждать парикмахер. Она добрая!

• Она посадит меня в кресло и накроет накидкой.

• Парикмахер будет стричь мне волосы. Я буду красивым!

• Я буду спокойно сидеть и поворачивать голову, когда меня об этом просят.

• Когда парикмахер закончит стрижку, то похвалит меня. Я хороший мальчик.

• Я скажу ей спасибо и попрощаюсь.

• Мама счастлива, что я разрешил себя подстричь.

• Мы с мамой пойдем в парк на батуты.

Мама начала читать Саше эту историю за две недели до намеченного мероприятия. Несколько раз они проходили мимо парикмахерской и заглядывали внутрь, здороваясь с парикмахером. Саша привык к новому помещению. В день стрижки в парикмахерской мама снова прочитала Саше историю. Мальчик уже знал, к чему готовиться, был спокоен, и встреча прошла успешно. После этого он получил обещанную награду: они с мамой пошли в парк развлечений, где Саша вдоволь напрыгался на любимых батутах.

Заключение

Степень самостоятельности у всех людей в разных областях разная. Например, кто-то изобретает рецепты приготовления пищи, кто-то готовит так, как научила мама, или ищет решение в интернете, а кто-то испробовал разные способы и сделал вывод, что в этом процессе нужна помощь другого человека. В чем-то мы сильны, а в чем-то нам нужна разного рода поддержка (информационная или помощь другого человека). Как бы то ни было, любой из нас чувствует себя более успешным и счастливым, если большинство задач может решить сам. От этого зависит наша самооценка, ощущение независимости.

В обучении ребенка навыкам самообслуживания задача взрослого – помочь ему достичь максимально возможной независимости от другого человека. Один ребенок когда-то научится все делать сам, без любых подсказок. Другой будет пользоваться визуальной поддержкой. Третий, если с чем-то не справится, попросит о помощи. Но это обращение к другому человеку будет его самостоятельно принятым решением.

Глава 7
Приучение ребенка с аутизмом к туалету

Несмотря на то что навыки пользования туалетом относятся к навыкам самообслуживания, мы решили вынести эту тему в отдельную главу. В процессе обучения этому навыку будут эффективны все описанные ранее стратегии, однако есть ряд специфичных вопросов, на которых мы хотели бы остановиться, а также специальные подходы, которые помогут ребенку быстрее и легче освоить этот навык. Также мы поговорим о возрастных нормах приучения к туалету, о том, как дефициты РАС могут влиять на процесс обучения. Рассмотрим на примерах, как можно справляться с этой непростой задачей.

Почему так важны навыки пользования туалетом?

Освоение ребенком данных навыков повышает его шансы на успешную адаптацию не только в школе/детском саду, но и в социуме в целом.

Исследования показывают, что уход и обучение ребенка, который пока не может контролировать свои физиологические потребности:

• Повышает стресс у ухаживающих[63].

• Повышает нагрузку по уходу за ребенком[64].

Трудности в освоении туалетных навыков и недержание негативно влияют на физический комфорт, гигиену и самостоятельность ребенка. Это также может стать причиной социальной стигмы, ограничивающей возможности для получения важного опыта[65].

Исследования показывают[66], что у некоторых детей проблемы в овладении туалетными навыками сохраняются на долгие годы, если не проводятся соответствующие вмешательства. Однако хорошая новость состоит в том, что применение практик с доказанной эффективностью приводит к позитивным результатам в освоении навыков опрятности у детей.

Возрастные нормы приучения к туалету

Бытует мнение, что приучать ребенка к туалету нужно как можно раньше. Однако исследования говорят о том, что нервная система ребенка готова к этому не раньше 2–3 лет. Помимо возраста, важно учитывать здоровье ребенка и степень его готовности к освоению туалета[67].

Некоторыми усредненными критериями можно считать следующие:

• К 2 годам ребенок остается сухим на протяжении двух часов, испражняется предсказуемо и регулярно, может спокойно сидеть на горшке в течение двух минут.

• К 3 годам ребенок знает слово, жест, карточку «туалет», просится в туалет, мочится и испражняется в унитаз или на горшок, вытирается с некоторой помощью взрослых и в соответствии с половой принадлежностью, моет руки и спускает воду в унитазе.

• К 4 годам ребенок попадает в унитаз, мальчик справляет нужду стоя (культуральное требование, не является обязательным критерием во многих странах), ребенок подтирается, сдерживается ночью (при возможных редких инцидентах).

Об этих нормах важно знать, потому что требования, предъявляемые к ребенку, который еще не готов психически и физиологически к формированию данного навыка, могут только усложнить процесс, сделать его более длительным и травмирующим для ребенка.

С чего начать?

1. Обеспечить базовые условия:

• Исключить наличие физиологических трудностей до начала обучения. В случае необходимости обратиться к профильным специалистам за качественной диагностикой и решением возможных медицинских проблем.

• Сместить приоритеты (возможно, приостановить остальные задачи, включая академические, до момента освоения приоритетной – пользования туалетом).

• Привлечь всех ухаживающих взрослых (родителей, специалистов, бабушек и так далее) к участию в процессе.

• Подготовить окружающую среду и необходимые материалы (визуальную поддержку, таймер, большое количество сменного белья).

• Определить самый сильный мотиватор для ребенка и награждать им только в процессе обучения туалетным навыкам (самое мощное – за самое сложное).

2. Определить проблему (от этого зависит постановка целей):

• Навык пользования туалетом отсутствует либо неустойчив.

• Ребенок отказывается сидеть на горшке / идти в туалет.

• Ребенок обучен, но самостоятельно не инициирует походы в туалет.

• Ребенок обучен контролируемому мочеиспусканию, но не испражнению.

• У ребенка наблюдается ригидность и нежелание отходить от привычки пользоваться подгузниками.

3. Заранее запланировать генерализацию:

• Крайне важно помнить о том, что в связи с особенностями РАС ребенок может испытывать сложности с переносом (генерализацией) навыков. То есть он может научиться пользоваться туалетом в детском саду и дома, но совершенно не демонстрировать этот навык в незнакомом месте или на улице. Важно, используя все те же стратегии поддержки и поощрения, планировать обучение навыку в том числе в торговом центре, в уличном туалете, в гостях и так далее.

«По-маленькому»

Если ребенок по календарному возрасту и возрасту развития готов к освоению туалета, можно начинать обучение навыкам опрятности с обучения навыку мочиться на горшок или в унитаз.

Для этого, прежде чем переходить к процессу обучения, необходимо достаточно тщательно организовать среду, подготовить визуальную поддержку, найти сильное поощрение для ребенка за новый сложный навык, все ухаживающие взрослые должны быть последовательными, настойчивыми и следовать единому плану.

Так, например, для приучения ребенка мочиться на горшок или в унитаз можно использовать туалетный тренинг, разработанный специально для детей с РАС[68]. Это подход, эффективность которого подтверждена исследованиями. И поскольку он состоит из определенных компонентов, обучающим взрослым проще ему следовать.

Вкратце его суть выглядит так:

• Сбор данных и составление графика посещения туалета. Сбор данных можно осуществлять с помощью бланка, в котором фиксируется время и плюсами и минусами отмечаются успехи ребенка (см. таблицу 4). Обычно рекомендуют собирать данные в течение трех дней, чтобы получить более достоверную и полную информацию. Собрав данные, мы увидим, с какой частотой, в какое примерно время ребенок ходит в туалет. Это позволит нам составить график высаживания на горшок и работать на опережение, что повысит вероятность того, что ребенок сходит именно в горшок/унитаз. Например, если данные говорят о том, что мочеиспускание происходит 1 раз в час, мы можем высаживать ребенка на горшок как минимум 1 раз каждые полчаса. Если мы продолжим собирать данные и после начала обучения данному навыку, то плюсы и минусы помогут нам увидеть динамику и сделать вывод о том, правильно ли мы действуем. Например, если количество плюсов в день увеличивается, мы на верном пути. Если нет, нужно сделать шаг назад и подумать, что можно сделать по-другому, какие еще стратегии применить.

• Увеличение количества выпиваемой жидкости для усиления физиологических позывов (при необходимости нужно проконсультироваться с педиатром). Обычно это делают в первой половине дня, чтобы вечером походы в туалет не нарушили режим сна и выстроенные вечерние рутины. Ребенку дают много питья, обычно это вода, компоты из сухофруктов или другие напитки, желательно обладающие мочегонным эффектом. Обычно если мы начинаем ребенка больше поить, то увеличиваем и частоту высаживаний на горшок.

Для детей разного возраста объем потребляемой жидкости является разным. Коллеги из Центра аутизма «Маркус» предлагают использовать следующие расчеты:

– Для детей 2–5 лет: не более 770 мл;

– Для детей 6–9 лет: не более 830 мл.

• Использование подкрепления. Выше мы уже говорили о том, что навык использования туалета является одним из самых сложных, поэтому поощрение, которое мы будем использовать в процессе обучения этому навыку, должно быть самым значимым для ребенка. Важно, чтобы в другое время у ребенка не было доступа к этому поощрению.

• Использование таймера эффективно, когда мы начинаем приучать ребенка сидеть на горшке. Сначала устанавливаем таймер на короткий отрезок времени (сколько ребенок способен высидеть на данный момент), после сигнала таймера поощряем ребенка. Постепенно увеличиваем время.

• Работа с нежелательным поведением в туалете. Работе с поведением посвящена отдельная глава «Поведенческие подходы в работе с детьми с РАС». Анализ поведения помогает нам понять, почему ребенок ведет себя тем или иным образом, в том числе и проявляя то или иное поведение в туалете или по пути в него. Поняв причины, мы можем изменить среду и наше собственное поведение таким образом, что это будет способствовать формированию того поведения, которого мы ждем от ребенка. Помним также, что работа с дезадаптивным поведением невозможна в неорганизованной среде. Если у ребенка нет визуальной поддержки, он не мотивирован сотрудничать, если его высаживают на горшок то на кухне, то в ванной, то в детской, это может вызывать тревогу, фрустрацию. В таком случае нежелательное поведение будет лишь следствием неподготовленной среды.

Чтобы повысить вероятность успеха:

• Анализируем диету ребенка. Часто избыток или недостаток некоторых веществ в организме может спровоцировать затрудненное или обильное мочеиспускание и испражнение.

• Меняем ежедневные привычки. Например, если раньше после завтрака всегда была прогулка, а сбор данных показал, что в это время ребенок ходит в туалет, стоит уделить это время формированию сложного ключевого навыка, а время прогулки передвинуть.

• Создаем комфортные условия для посещения туалета: детская накладка на унитаз, специальная лестница-подставка, с помощью которой ребенок сможет сам сесть на унитаз.

• Учитываем сенсорные потребности ребенка. Многим детям с аутизмом свойственно обостренное восприятие звуков (в туалете это может быть стиральная машина, шум смывающейся воды в унитазе), яркого света, запахов (например, запах освежителя воздуха).

• Перестаем надевать на ребенка подгузники, готовим достаточное количество сменного белья. Необходимо, чтобы ребенок научился понимать разницу между сухим и чистым (комфортными ощущениями) и мокрым и грязным (неприятными ощущениями), а подгузники не позволяют распознать разницу. В начале обучения подгузники можно надевать только на ночь.

• Помним о негибкости мышления и стремлении к постоянству, которые часто сопровождают аутизм. Планируем посещение разных туалетов в разных местах, потому что навык, сформированный только дома, с большой вероятностью будет демонстрироваться только дома.

• Если родителям принципиально, чтобы мальчик ходил в туалет стоя, при этом попадая куда нужно и сохраняя помещение чистым, можно поместить на дне унитаза или горшка метку, например в виде мухи или крестика.

«По-большому»

Бывает так, что ребенок уверенно научился мочиться на горшок или в унитаз, однако с процессом дефекации по-прежнему возникают сложности. Часто родители говорят о том, что ребенок более одного дня не ходит в туалет, или что часто в течение дня пачкает штаны, или отказывается сидеть на горшке (унитазе) и ходит в туалет, спрятавшись за диван или шторы. Это навык еще сложнее, чем контроль мочеиспускания. К тому же ребенок обычно ходит «по-большому» гораздо реже, чем происходит мочеиспускание, а это означает, что у нас меньше возможностей для обучения и подкрепления желаемого навыка.

Разобьем план наших действий на этапы.

Этап 1: исключаем медицинские проблемы

Подтвердить или опровергнуть наличие медицинских проблем можно только обратившись к специалисту-медику, мы лишь остановимся на распространенных проблемах и их причинах.

Запор – замедленная, затрудненная или систематически недостаточная дефекация (опорожнение кишечника, калоизвержение). Запоры у детей с аутизмом часто бывают следствием дефицитов РАС.

Стремление к постоянству и негибкость мышления могут быть причиной ограниченного пищевого рациона: макароны, хлеб, картофель фри и полное отсутствие овощей и фруктов. Это может стать причиной запора. Также негибкость мышления может выражаться в том, что ребенок ходит в туалет только дома, а в остальных местах сдерживает кал и не дает кишечнику расслабиться. Длительное сдерживание также может привести к запору.

Сенсорные особенности (обостренное восприятие звуков, запахов, температуры) могут быть причиной страха и избегания туалета. Как следствие, ребенок сдерживается, что может привести к запору, либо прячется и ходит на пол.

Нарушения в области социального взаимодействия и коммуникации могут приводить к тому, что ребенок не улавливает значимости процесса для ухаживающих взрослых, не воспринимает похвалу или порицания. Ребенку может быть сложно отвлечься от игры, чтобы пойти в туалет, поскольку первое для него важнее. Также ребенок может терять инструкции в потоке речи взрослого, особенно если они развернуты, абстрактны или если взрослый не делает пауз и многократно повторяет инструкцию.

Причинами запоров, не связанными с аутизмом, могут быть:

• Изменения в повседневной жизни: стресс, переезд, жара, путешествия могут повлиять на работу кишечника.

• Побочные эффекты медикаментов. В этом случае необходимо проконсультироваться с доктором, наблюдающим ребенка.

• Сопутствующие медицинские состояния. У ребенка могут возникать запоры, если помимо РАС имеются иные нарушения (гипотонус мышц, церебральный паралич и прочие).

Энкопрез – еще одна проблема, с которой сталкиваются родители. Это недержание кала, неспособность контролировать акт дефекации. Частой причиной развития энкопреза у детей является продолжительный запор. Если пищевые массы регулярно задерживаются в желудочно-кишечном тракте на длительный срок, то их воздействие неблагоприятно сказывается на состоянии прямой кишки. Эта область отвечает за передачу сигнала о необходимости опорожнения кишечника. Если в прямой кишке скапливается большое количество каловых масс, то они могут чрезмерно растягивать этот участок и воздействовать на локальные нервы. Информация о состоянии кишечника начинает обрабатываться нервной системой с ошибками, и рефлекторное формирование позывов к дефекации нарушается. Без соответствующей регуляции пищеварительная система не может сдерживать фекальные массы, что приводит к непроизвольному выделению небольших количеств кала наружу. Внешне это может проявляться в форме энкопреза[69].

Этап 2: анализируем пищевой рацион ребенка

Мы переходим к следующим этапам только после того, как убедились, что у ребенка нет сопутствующих неврологических или физиологических нарушений, которые не позволяют ему нормально испражняться. Если проблемы связаны исключительно с дефицитами РАС, приступаем к формированию навыка.

Первое, что нужно сделать, – проанализировать, что, сколько и как ребенок ест. Для того чтобы стул ребенка был здоровым и регулярным, важно соблюдать определенные правила в его диете[70].

Во-первых, рацион с высоким содержанием клетчатки способствует регулярному стулу и помогает в решении проблемы запоров.

Во-вторых, необходимо поступление достаточного количества воды в организм для сохранения его здоровья. Увеличение потребления клетчатки способно помочь в решении проблемы запоров только в тех случаях, если ребенок вместе с этим будет пить больше жидкости.

Потребляемая нами клетчатка является веществом, не расщепляемым организмом. Существует два типа пищевых волокон клетчатки: растворимые и нерастворимые. Растворимые волокна притягивают воду в кишечнике; нерастворимые увеличивают объем стула и регулируют его движение в кишечнике. Оба вида клетчатки необходимы для формирования мягкого стула.

Клетчатка является важной составляющей здоровой диеты. Фрукты, овощи, цельные зерна, бобы, чечевица, горох, орехи и семена – все это продукты с высоким содержанием клетчатки. В их состав также входят белки, витамины и минералы. Употребление в пищу разных видов этих продуктов является лучшим способом, чтобы получить достаточно клетчатки.

Если ребенок в данный момент испытывает проблему запора, важно увеличивать потребление клетчатки постепенно, в течение двух-трех недель. Например, можно добавлять по одному продукту с высоким содержанием клетчатки каждые 2–3 дня. Слишком быстрое и интенсивное увеличение потребления клетчатки может ухудшить формирование стула или стать причиной газообразования в кишечнике, спазмов и диареи.

Относительно употребления жидкости можно сказать, что наиболее ценным является потребление именно чистой воды. 100 % натуральные соки очень полезны. Натуральный сахар в составе некоторых соков (например, груша, яблоко, чернослив) является естественным слабительным и может способствовать решению проблемы запора. Однако употребление соков должно быть ограничено из-за повышенной кислотности или возможной аллергии. Молоко – также важная составляющая детского рациона, но чрезмерное потребление молока может стать причиной запора и/или вздутия.

Если пищевой репертуар ребенка крайне ограничен и это является причиной запоров, стоит сначала решить проблему с питанием. Этой теме посвящена глава «Нарушения пищевого поведения у детей с РАС». Там описаны как возможные причины данного поведения, так и способы решения.

Этап 3: учим ребенка сидеть на горшке или унитазе в туалетной комнате

Помним про описанные ранее подходы, которые помогут ребенку вести себя так, как мы от него ждем (расписание, таймер, визуальные алгоритмы, поощрение, организованная среда).

Если у ребенка регулярный стул и позывы и мы уже знаем примерное время, когда он испражняется, начинаем высаживать его немного заранее.

Начинать учить ребенка сидеть на унитазе или горшке необходимо, даже если он не испытывает позывов. Привыкнув регулярно сидеть в туалете, со временем ребенок сможет расслабить мышцы кишечника и будет реже испытывать проблемы с задержкой стула в кишечнике. Когда проблема с задержкой стула в кишечнике решается, толстая кишка обычно возвращается к своему нормальному размеру, и чувствительность в кишечнике восстанавливается.

Помимо эффективных стратегий нужно запастись терпением. Навык испражнения сложен и для типично развивающегося ребенка, а для ребенка с аутизмом – ввиду дефицитов РАС – овладеть этим навыком еще сложнее.

Этап 4: учим сидеть на горшке или унитазе в туалетной комнате с результатом

Для начала важно убедиться, что ребенок спокойно сидит на унитазе или горшке 1–2 раза в день.

Желательно, чтобы время ежедневных туалетных процедур привыкания совпадало с биоритмами ребенка, когда родители предполагают, что ребенок может испытывать позывы сходить в туалет. Важно обращать внимание на сигналы ребенка (звуки, повторяющиеся фразы, изменение выражения лица, уединение, напряжение). Это может быть признаком того, что у малыша начинаются позывы, и это удачный момент, чтобы отвести его в туалет.

Перед посещением туалета можно предложить ребенку теплое питье или легкий перекус, чтобы стимулировать рефлекс.

Если ребенок сходил не в туалете, желательно вместе с ним отнести кал в туалет, выбросить в унитаз и смыть. Можно дать короткий комментарий, например «какаем – сюда».

Многие родители успешно используют социальные истории, с помощью которых ребенку будет легче понять социальную составляющую процесса. Примером такой истории может быть:

• Все люди ходят в туалет. Я тоже хожу в туалет.

• Когда приду в туалет, я сниму штаны.

• Я сяду на горшок/унитаз. Я спокоен.

• Когда я покакаю, воспользуюсь туалетной бумагой.

• Затем я встану, надену штаны и смою за собой.

• Мама и папа счастливы. Я молодец!

Проблема «наоборот»

Бывает так, что ребенок начинает проситься в туалет постоянно. Если специалист опроверг наличие медицинских проблем, которые могли бы служить причиной, применяем поведенческие подходы. Может быть, данное поведение помогает ребенку избежать занятий, уборки в комнате, отложить поход в детский сад? Или в такие моменты ребенок получает больше всего нашего внимания? Или он не может придумать себе деятельность? Проанализировав поведение и определив функцию поведения, можно приступать к работе. (Что и как можно сделать, описано в главе «Поведенческие подходы в работе с детьми с РАС».)

Примеры

Витя, 3 года 5 месяцев. Умел пользоваться туалетом дома, однако в детском саду возникли большие проблемы. Витя отказывался выходить из своего любимого уголка, где он занимался, для того, чтобы сходить в туалет. Он плакал и убегал обратно. Стратегии, которые помогли Вите научиться ходить в туалет не только дома, но и в саду, были следующие. Мальчику стали читать социальную историю о необходимости всем людям ходить в туалет. Горшок сначала ставили недалеко от места, которое Витя не хотел покидать. Сначала ребенка высаживали на горшок по таймеру на 1 минуту, затем давали ценное подкрепление – сырный шарик. Постепенно горшок отодвигали в сторону туалета, также постепенно увеличивали время сидения на горшке. Со временем Витя стал спокойно доходить до туалета и садиться на горшок там. Походы в туалет в детском саду больше не вызывали нежелательного поведения.

Настя, 4 года. Настя научилась пользоваться туалетом, но иногда в ответ на вопрос «Хочешь в туалет?» она начинала кричать и кидать предметы. Для взрослых это было сигналом, что в данный момент ребенок не хочет. Еще одной проблемой стало использование посещения туалета с целью избежать занятий и посидеть с книгой или пообщаться с помогающим взрослым. Было решено во время посещения туалета исключить использование книги и общение. Для Насти была организована визуальная поддержка в виде трех карточек с изображением туалета («билетики»), что лимитировало ее выходы в уборную. Каждый раз перед походом в туалет Настя брала карточку и передавала взрослому. Когда количество «билетиков» заканчивалось, девочка понимала, что лимит исчерпан. Со временем она перестала использовать туалет как способ ухода от нежелательной деятельности. Параллельно с этим Настю учили адекватно отвечать на вопрос о желании пойти в туалет. Ей ввели скрипт (в данном случае это была визуальная подсказка, содержащая фразу «Нет, спасибо»). Если Насте задавали вопрос про уборную, а она в данный момент не хотела, скрипт помогал ей ответить социально приемлемым способом вместо криков и разбрасывания предметов.

Заключение

Приучение к туалету – непростая задача и для ребенка, и для ухаживающих взрослых, но с ней вполне можно справиться. Важно с самого начала распознать и отделить проблемы медицинского характера от поведенческих, обусловленных дефицитами РАС. Если у ребенка есть медицинские проблемы, то их решение с помощью специалистов-медиков может впоследствии решить и вопросы с приучением к туалету или значительно снизить их остроту. Если же есть только поведенческие особенности, сформировать навык максимально быстро, эффективно и успешно помогут проактивные и реактивные стратегии, описанные в данной главе. Первые направлены в основном на организацию среды и необходимой визуальной поддержки, вторые – на закрепление желаемого поведения и устранение нежелательного.

Взрослым важно также быть терпеливыми, последовательными и помнить, что любой человек охотнее и быстрее учится, когда он мотивирован и находится в позитивной, структурированной обстановке.

Глава 8
Нарушения сна у детей с РАС

Основная цель любой программы вмешательства – это повышение качества жизни семьи и ребенка, а сон является его важнейшей составляющей. Мы надеемся, что эта глава будет полезна родителям детей с аутизмом, имеющих нарушения сна, и специалистам, работающим с малышами с РАС. То, как ребенок спит, напрямую влияет на его возможность и готовность учиться, общаться, удерживать внимание и контролировать свое поведение всюду: дома, в детском саду, на детской площадке. Только в партнерстве специалисты и родители смогут разработать максимально эффективную программу помощи. Взрослым понадобятся знания об эффективных стратегиях, терпение, последовательность и согласованность действий, и тогда в результате их бессонные ночи смогут остаться в прошлом.

В этой главе мы постараемся найти ответы на следующие вопросы: сколько должен спать ребенок? Как должен выглядеть сон? Какие нарушения сна бывают у детей с РАС и почему? Как улучшить сон ребенка и всей семьи?

Значимость сна

Качественный сон – залог физического, эмоционального и психического здоровья. Когда человек высыпается, он охотнее взаимодействует с другими людьми, лучше себя чувствует, легче учится, лучше работает, быстрее запоминает и справляется с различными задачами, у него появляется больше возможностей быть здоровым и счастливым.

Во время сна в организме происходят важнейшие процессы: мозг обрабатывает полученную в течение дня информацию и консолидирует ее; происходит восстановление организма; поддерживается иммунная система; у ребенка в процессе сна высвобождаются гормоны, способствующие росту.

Нарушения сна у ребенка с аутизмом – одна из основных причин физического и эмоционального истощения родителей. Во многом это объясняет и результаты исследований, которые показывают, что семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, испытывает больший стресс, нежели семьи, имеющие типично развивающихся детей[71] или имеющие детей с другими нарушениями развития (когнитивными, двигательными нарушениями, синдромом Дауна и прочими)[72], [73].

Исследования показывают, что около 45 % типично развивающихся детей имеют легкие нарушения сна, тогда как среди детей с РАС этот показатель достигает 66 %. При этом их нарушения сна оцениваются как умеренные либо тяжелые, а преобладающими проблемами нарушения сна среди детей с РАС являются поведенческие проблемы[74].

Эти данные означают, что огромное количество детей с аутизмом и их семей имеют серьезные риски, угрожающие их физическому и психическому здоровью, в результате у них может быть значительно меньше сил, чтобы учиться и работать, они могут испытывать больше тревоги и стресса.

Вот некоторые довольно часто встречающиеся жалобы родителей: ребенок долго засыпает, как будто «борется» со сном, возится, хихикает, вскакивает по ночам и всех будит; очень рано встает, но потом может спать несколько часов днем, похоже, не понимает разницы между днем и ночью; отказывается спать отдельно, требует, чтобы родители были рядом и обнимали, требует петь или читать сказку снова и снова, в случае отказа устраивает истерику.

Навык сна – это жизненно необходимый навык. Прежде чем перейти к анализу причин нарушений сна у детей с РАС и обсуждению эффективных стратегий повышения качества сна, поговорим о том, как спит типично развивающийся ребенок.

Как спит типично развивающийся ребенок

Описанные ниже нормы сна для различных возрастов являются ориентировочными. Важно помнить, что не существует определенного «стандарта», которому следовали бы все типично развивающиеся дети: каждый ребенок и его сон индивидуальны. Одному ребенку нужно больше времени, чтобы выспаться, другому – меньше; кто-то будет нуждаться в дневном сне и в 5–6 лет, кто-то будет прекрасно обходиться без него уже в 2 года. Также подчеркнем, что если сон ребенка вызывает серьезное беспокойство, то первым делом необходимо обязательно проконсультироваться с врачом.

Типично развивающийся ребенок в возрасте от 0 до 3 месяцев спит около 17–18 часов в день отрезками по 3–4 часа. Он не понимает разницы между днем и ночью, просыпается и бодрствует обычно до 2 часов, получает пищу и внимание, какое-то время активен, затем снова засыпает. Лучше всего играть с ребенком и уделять ему большое количество внимания во время дневного бодрствования, а не ночных пробуждений, это поможет с самого начала сформировать понимание различий между днем и ночью.

К 6 месяцам младенец спит около 15 часов, 10 из которых приходятся на ночное время, остальные 5 распределяются в течение дня. К этому времени родители обычно уже улавливают темперамент ребенка и начинают выстраивать рутины, которые способствуют улучшению сна и упрощают процесс засыпания: спокойно взаимодействуют и играют, купают в ванной, поют колыбельную или читают сказку монотонным голосом. Рутина, режим и последовательность помогают ребенку настроиться на переход ко сну.

Типично развивающийся девятимесячный ребенок спит до 14 часов, при этом некоторые дети уже способны спать без пробуждения до 7 часов. Если девятимесячный ребенок спит дольше 7 часов, значит, он, вероятнее всего, ненадолго просыпается, но умеет снова засыпать самостоятельно.

Годовалый малыш спит ночью 10–12 часов и обычно пару раз днем по 1,5–2 часа. От 18 до 24 месяцев у ребенка формируется навык однократного дневного сна, и этому режиму он может следовать до 4–5 лет.

Типично развивающиеся трехлетние дети спят обычно 10–11 часов ночью и 1,5–2 часа днем, в послеобеденное время. Сон ребенка становится все больше похож на сон взрослого.

Сон каждого человека имеет определенную структуру, в которой фазы быстрого (или поверхностного) сна чередуются с фазами медленного (или глубокого) сна, и в графике сна ребенка преобладают фазы быстрого сна, что означает, что он просыпается гораздо чаще, чем взрослый.

Нарушения сна у типично развивающихся детей чаще всего связаны с отсутствием четкого режима сна, ритуала засыпания и навыков самостоятельного засыпания. Часто родители говорят о том, что ребенок ложится слишком поздно и долго засыпает, и это может быть связано с индивидуальностью сна (о чем мы писали выше) – например, ребенка укладывают спать днем, а ему достаточно только ночного сна, поэтому, выспавшись днем, он испытывает трудности с засыпанием ночью. Другая возможная причина данной проблемы – слишком поздний или слишком длительный дневной сон.

Помимо долгого засыпания родители могут сталкиваться с тем, что ребенок просыпается ночью, не может спать отдельно (допустим, ребенок уснул с мамой, его отнесли в кроватку – он проснулся и плачет). В любом возрасте ребенка важно помнить обо всем, что окружает его в момент засыпания (комната, постель, человек рядом, укачивание, соска, игрушка, телевизор), и формировать навык, который не будет зависеть от присутствия родителей и других отвлекающих стимулов в окружающей среде. Иными словами, укладывать ребенка желательно в таком окружении, в каком он и проснется ночью. То есть если родители хотят, чтобы ребенок спал отдельно, то и засыпать ему лучше отдельно в своей кроватке. Если семья выключает на ночь телевизор или радио, то укладывать ребенка стоит без радио и телевизора. Представьте: вы заснули на любимой большой подушке с включенным по телевизору сериалом. Если, проснувшись среди ночи, вы обнаружите, что подушки нет и телевизор выключен, вы будете обеспокоены, или озадачены, или встревожитесь, и вам может быть сложно уснуть снова. То же самое происходит с ребенком, поэтому лучше всего обеспечить ему такие ассоциации сна, которые будут сопровождать его ночью.

РАС и нарушения сна

В предыдущих главах пособия мы говорили о дефицитах РАС. Как эти дефициты влияют на то, как ребенок засыпает, и на сам процесс сна?

Это и уровень тревоги: у детей с РАС он может повышаться, когда им предстоит заснуть. Например, это может происходить из-за страха темноты в помещении, непонимания того, как долго придется находиться одному. Также у ребенка могут быть ограничены его собственные вербальные навыки, и он не может сообщить о каких-то своих потребностях и переживаниях.

Ребенок может не понимать сложную речь, некоторые отдельные слова или понимать их буквально. Например, в вопросе «Не пора ли тебе спать?» ребенок с большой вероятностью не уловит вашего реального посыла «иди спать», а инструкцию «иди в кровать» может понять буквально – «иди в кровать», а не «ложись спать».

Это могут быть и особенности обработки сенсорной информации, например повышенная или пониженная чувствительность к звукам, тактильным ощущениям, запахам. Ребенку может мешать уснуть толщина и излишняя или недостаточная тяжесть одеяла, слишком яркий или слишком тусклый свет, запах кондиционера для белья и многое другое.

Ребенку могут быть неясны правила «днем бодрствуем – ночью спим», особенно если не сформировалась рутина и навыки самостоятельного засыпания.

Часто при аутизме наблюдается чрезмерная концентрация на деталях и негибкость мышления, ребенку может быть трудно привыкнуть к тому, что в его спальне передвинули тумбочку или застелили кровать новым постельным бельем.

Человек с РАС может испытывать серьезные сложности в «считывании» эмоций и намерений окружающих, а также трудности в понимании того, что все люди устроены по-разному и имеют разные интересы, желания, привычки и убеждения. Ребенок с РАС может не ощущать такой же усталости, как и его родители, и не понимать, что близкие люди устали и хотят спать.

Как помочь ребенку с РАС научиться спать: примеры

Все программы помощи, о которых мы ведем речь в данном пособии, основаны на прикладном поведенческом анализе, и помощь при нарушениях сна не является исключением. Все, что так часто беспокоит родителей детей с РАС (ребенок встает по ночам, устраивает истерики, отказывается спать отдельно, возится, хихикает), мы станем рассматривать как поведение, и предлагаемые нами стратегии будут направлены на то, чтобы сформировать желаемое нами поведение.

Все используемые стратегии можно разделить на проактивные (те, что можно использовать ДО, чтобы повысить вероятность поведения, которое мы ждем: рутины, расписания, таймер, социальные истории, выбор) и реактивные (те, что следует использовать ПОСЛЕ того, как что-то пошло не так, то есть последствия, которые мы предоставляем в ответ на поведение ребенка).

Рассмотрим их на конкретных примерах. Часть этих подходов аутизм-специфична, но в целом методы будут полезны семьям, воспитывающим любого ребенка, имеющего схожие проблемы со сном.

Примеры

Владислав, 6 лет, РАС. Не соглашается спать отдельно от мамы. Если мама его перекладывает в отдельную кровать (а перекладывать его по мере взросления все тяжелее), просыпается ночью, прибегает к ней в кровать и с помощью карточек PECS начинает просить печенье или булку. Чаще всего мама дает ему желаемое; если пытается отказывать, мальчик демонстрирует нежелательное поведение: кричит, бьет себя, и тогда маме обычно приходится сдаться и оставить его в родительской кровати. Родители были вынуждены многократно просыпаться ночью. Они хотели прекратить ночные перекусы, но не могли найти способ справиться с нежелательным поведением Влада, кроме как дать ему желаемое. Также родители понимали, что нужно настаивать на том, чтобы Влад спал отдельно, поскольку он уже достаточно большой, но у них не всегда были силы оставаться последовательными: иногда они уступали, чтобы хоть немного выспаться. С трех лет у Влада сформировался режим сна, при котором его перестали укладывать днем, поскольку заметили, что он не нуждается в дневном сне. Вечером мальчик обычно засыпал в одно и то же время, но рутина засыпания отсутствовала: Владу то разрешали поиграть перед сном, то нет, то он ел перед вечерними гигиеническими процедурами, то сразу после них.

Программа помощи Владиславу и его семье началась с выстраивания рутины.

Рутина, которую по совету специалиста они начали формировать, выглядела так: за час до сна мама готовила ему ванну, затем они играли вместе – собирали пазлы или делали несложную аппликацию, поскольку Владу нравится вырезать и приклеивать детали. После игры ребенок получал перекус (чаще всего – теплое молоко и банан), мама исключила продукты, содержащие сахар, большое количество кислоты и других компонентов, негативно влияющих на засыпание. Затем мама произносила фразу «пора спать», после которой поначалу Влад по-прежнему ложился спать рядом с ней.

Поскольку Влад лучше понимал обращенную речь, подкрепляемую визуальными подсказками, на всю рутину отхода ко сну мама сделала расписание в виде картинок: ванная – игра – перекус – пора спать (кровать).

Когда рутина была выстроена, Влад начал лучше понимать последовательность происходящего, знал, что его ожидает в следующий момент времени, стал обращаться к расписанию и следовать ему, мама начала работу над тем, чтобы Влад спал отдельно.

После фразы-сигнала «пора спать» мама направляла ребенка в его кровать и покидала комнату. С помощью визуального расписания «сначала – потом» они договаривались: если Влад останется на всю ночь в своей кровати, утром, пока мама готовит завтрак, он сможет заняться аппликацией или посмотреть мультики. Если же ночью Влад вставал и приходил, мама, не предоставляя внимания, не поддерживая зрительный контакт, не взаимодействуя, снова произносила фразу-сигнал, отводила сына в его кровать и оставляла его в комнате. Также мама ввела дополнительную визуальную подсказку: на кровати Влада его фото, на кровати мамы – ее фото. С ее слов, после первых трех ночей она была очень истощена, потому что пришлось несколько раз за ночь вставать и уводить Влада обратно; затем он вставал все реже, а примерно через неделю ребенок освоил рутину и стал полностью соблюдать правила.

Софья, 3 года, РАС. Долго перебирает одежду перед сном, пока не согласится что-то надеть. Может засыпать 1,5–2 часа, в это время прыгает на кровати, вокализирует, это мешает уснуть остальным членам семьи. Ночью просыпается до пяти раз, начинает снова прыгать на кровати. Просыпается в 5–6 утра и будит всю семью. Днем спит дважды – 2 часа до обеда и 2 часа ближе к вечеру.

Программа помощи Софье и ее семье в основном была направлена на регуляцию режима сна и выстраивание рутины. Поскольку дневной сон Софьи составлял 4 часа, а выше мы говорили о том, что обычно дети в ее возрасте спят днем не более 1,5–2 часов, некоторые и вовсе могут отказаться от дневного сна, педагог-психолог посоветовала маме оставить в расписании дочери один дневной сон в одно и то же время. Мама решила, что это будет время сразу после обеда. Также в расписание ребенка были добавлены физические нагрузки, регулярный поход в бассейн. Родители также нашли возможность купить небольшой батут и ввели правило «прыгать на батуте». Батут использовался в качестве поощрения желаемого поведения Софьи в течение дня. К вечеру, ближе ко сну, батут совсем убирали и играли с ребенком в тихие игры – строили замок из Lego, укладывали в нем спать принцессу. Игра проходила по таймеру, который устанавливался на 15 минут. С сигналом таймера и фразой мамы или папы «ложимся спать» Софью направляли в кровать.

Также были предприняты специальные усилия, чтобы преодолеть перебирание одежды, которое было расценено семьей и специалистами как нефункциональное стереотипное действие, от которого Софья не могла переключиться сама. Родители понаблюдали за дочерью и сделали вывод, что она всегда выбирает более тонкие и мягкие ткани и вещи, поэтому перед сном они стали предлагать ей ограниченный выбор: из двух футболок или двух пар штанишек.

Спустя три месяца с начала программы помощи Софья начала быстро засыпать, утром она просыпалась примерно в одно и то же время – около 7 часов. Ночью если и просыпалась, то максимум один раз, никого при этом не будила, не прыгала, тихо лежала и снова быстро засыпала. Перед сном с удовольствием и довольно быстро делала выбор между двумя вариантами предложенной одежды.

Максим, 5 лет 6 месяцев, РАС. Засыпает долго, до полутора часов, и только с мультфильмами на планшете. Если отнять, он плачет, кричит, дерется и пытается забрать. Если попытаться убрать планшет, когда ребенок уже уснул, начинает искать его среди ночи; если не находит, выкрикивает угрозы и требует мультфильмы. Вечером отказывается идти в кровать, если мама задерживается на работе. Любит, когда мама (только мама) читает ему сказки, просит еще и еще, при этом все равно не отпускает от себя планшет.

Как и в описанных выше случаях, работа с нарушениями сна Максима началась с выстраивания рутины, но, в отличие от рутин Владислава и Софьи, его рутина начиналась с выключения планшета и расставания с ним за час до запланированного сна. С помощью специалиста семья сделала расписание для Максима: оно представляло собой картинки с подписями, изображающие те или иные события и активности в течение дня. Он пользовался расписанием самостоятельно, перемещая от одного пункта к другому своего любимого персонажа из мультфильма. Планшет также был включен в расписание. Когда персонаж подходил к картинке «время спать», родители запускали рутину. Вся рутина Макса выглядела так: отдать планшет – умыться – игра – перекус – фраза-сигнал «время спать». Родителям было сложно переносить его истерики и попытки драться, но они справились, перестали подкреплять нежелательное поведение сына. Максим быстро понял, что нежелательное поведение больше не поможет получить планшет; также он осознал, что будет иметь доступ к планшету в течение дня по расписанию или за выполненную просьбу родителей (прибрать в комнате или помочь помыть посуду).

Еще одной проблемой было то, что Максим требовал, чтобы сказку перед сном обязательно рассказывала мама. Ей иногда приходилось задерживаться на работе, и в этих случаях папа не мог уложить Максима спать. Чтобы сказку перед сном смог рассказать и папа, для Максима составили социальную историю. Правила составления социальной истории, необходимые компоненты, частые ошибки описаны в главе «Основные стратегии обучения детей с РАС». Что касается истории для Максима, она содержала иллюстрации и несложные предложения (см. фото 18):

• В 10 часов я ложусь спать.

• Иногда, когда я ложусь спать, мама еще на работе, это нормально.

• Перед сном мама или папа прочитает мне две сказки.

• Потом я буду лежать в своей кровати и постараюсь уснуть.

• Утром я снова увижу маму и папу.

• Если я буду соблюдать правила, смогу 10 минут посмотреть мультфильмы перед завтраком.

• Я соблюдаю правила, мама и папа очень рады.

Благодаря упорной родительской работе с последовательным и систематическим использованием эффективных стратегий нежелательное поведение Максима, связанное со сном, ушло.

Заключение

Каждый ребенок, как и опыт каждой семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом, уникальны. Поэтому, несмотря на универсальность описанных нами методов (рутины, расписание, визуальная поддержка, подкрепление), любой из них должен быть подстроен под ребенка: уровень его навыков, его потребности, интересы, мотивацию, личностные и физиологические особенности. Со всеми ли работают эти стратегии? Да, со всеми! Есть ли стандартный шаблон? Нет. Но, адаптировав инструментарий и проявив настойчивость, терпение и последовательность, каждая семья получит новый уникальный опыт, сформировав навык качественного сна у своего ребенка.

Глава 9
Нарушения пищевого поведения у детей с РАС

В этой главе мы поговорим о том, как формируется пищевое поведение у типично развивающихся детей, о некоторых распространенных трудностях и опасениях родителей, о нарушениях пищевого репертуара у детей с РАС и эффективных программах помощи.

Пищевое поведение ребенка с аутизмом может выглядеть достаточно причудливо: не ест красное или ест из тарелки сначала все красное, потом все зеленое, затем желтое; не переносит перемешанные блюда, но каждый продукт по отдельности съест; из пластиковой миски ест, из остальных – отказывается. Также любой ребенок (как с РАС, так и без нарушений) может иметь предпочтения (например, не любит капусту или копченую рыбу). Важно различать, что есть индивидуальные предпочтения и вкусы, а что – проблемы, требующие вмешательства.

Данная глава ориентирована в первую очередь на помощь родителям детей, чье пищевое поведение может повлиять или уже влияет на рост, вес, развитие, вызывает серьезные дефициты питательных веществ; чье поведение, связанное с приемом пищи, является серьезным препятствием для социальной интеграции, чья реакция на еду – интенсивное нежелательное поведение, истерики, агрессия. Наша цель – помочь ребенку с РАС и членам его семьи не допустить этих трудностей или справиться с ними.

Значимость еды

Прием пищи – это навык, необходимый нам для выживания. С едой мы получаем необходимые питательные вещества и витамины. Сбалансированное питание в нужном объеме – залог хорошего здоровья и самочувствия. Что касается ребенка, то еда обеспечивает рост, и то, как развивается навык приема пищи, напрямую связано с общим развитием ребенка.

Еда – это также важнейшая социальная активность. Мы едим не только для того, чтобы насытиться, – во время еды мы многому учимся и обогащаем свой социальный опыт. Процесс приема пищи для типично развивающегося ребенка – это отличная возможность для социального и коммуникативного развития. Ребенок с РАС может терять эту возможность, а семья может испытывать серьезные трудности, чтобы сделать употребление еды взаимно приятным делом.

Еда нас чаще всего мотивирует, поэтому, даже будучи взрослыми, мы готовим друг другу любимые блюда, делаем сладкие подарки, покупаем что-то особенно вкусное в награду или благодарность другому человеку, иногда балуем себя. Кроме того, когда мы собираемся с семьей, с друзьями, с коллегами, мы зачастую в процессе коммуникации едим, так что прием пищи – это еще и сложный социальный навык. Наше поведение во время еды сформировано с учетом культурных особенностей, мы следуем множеству социальных правил. Как бы то ни было, человек без пищевых расстройств обычно получает от еды удовольствие.

Для семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом, каждый прием пищи может быть испытанием. Это еще один аспект, вызывающий стресс у родителей, и дополнительная причина социальной изоляции, поскольку зачастую с ребенком, имеющим пищевые нарушения, сложно пойти в кафе, устроить праздник и получить радость от общения за столом.

Исследования показывают, что расстройства пищевого репертуара у детей с РАС встречаются в 5 раз чаще, чем у других детей[75], [76].

Далее в этой главе мы разберем на примерах из опыта, как могут выглядеть нарушения пищевого поведения, как они связаны с дефицитами РАС и как может выглядеть программа помощи, но сначала обсудим то, как формируется пищевое поведение у типично развивающегося ребенка и с какими проблемами приходится сталкиваться родителям очень многих (в том числе и типично развивающихся) детей.

Еда и маленькие дети: распространенные трудности

В первые месяцы жизни пищевое поведение ребенка в основном определяется заложенными еще до рождения механизмами. В этот период у младенцев сформирован сосательный рефлекс и защитный рефлекс, при котором языком изо рта выталкивается все постороннее, в том числе и кусочки пищи, поскольку организм ребенка еще не готов их принять.

Младенец плачет и кричит, когда голоден; задача родителя – распознать эти сигналы и накормить малыша.

Заметная и важная веха в развитии пищевого поведения ребенка происходит обычно около 6 месяцев. К этому моменту ребенок становится очень активным, много двигается, возникает возможность усваивать новые формы питания. В этот период в рацион ребенка чаще всего вводят первый прикорм.

У типично развивающегося ребенка безусловный интерес вызывают и новая еда, и новые «инструменты», которые он мог не видеть раньше или которые не использовались в кормлении (поильник вместо бутылки с соской, ложка, тарелка). Он начинает много взаимодействовать с едой, ест руками и пытается сам брать ложку, «покушается» на еду в соседней тарелке. Обычно в этот период едой покрывается вся территория вокруг и сам ребенок, но этот этап критически важен для развития ребенка, и нужно позволить ему быть максимально самостоятельным, помогая только в случае необходимости и спокойно реагируя на беспорядок. Уже в этом возрасте мы можем замечать пищевые предпочтения ребенка, которые, впрочем, потом еще не раз изменятся.

При постепенном переходе на более твердую пищу ребенок учится измельчать пищу деснами, а затем и зубами, продвигать ее языком, глотать еду плотной консистенции. Примерно к 8–9 месяцам в пюреобразную еду ребенка понемногу добавляют кусочки пищи размером 2–3 мм. К 12 месяцам ребенок прекрасно умеет кусать, жевать, еду для него делают менее измельченной, а кусочков добавляют больше, увеличив размер до 3–5 мм. Обычно ожидается, что к 24 месяцам, несмотря на то что некоторые продукты еще нужно измельчать или разминать (но уже не до состояния пюре), ребенок ест практически самостоятельно и осваивает кухню своей семьи.

Но пищевое поведение – это не только описанные выше навыки, связанные с развитием организма и расширением и усложнением пищевого репертуара. Освоение ребенком кухни его семьи – это не только освоение набора продуктов, приправ, напитков. Это и другие важнейшие навыки и привычки, которые формируются под влиянием родителей и окружающей среды: когда ребенок ест, сколько, как, какова его рутина приема пищи. Правила за столом, этикет, коммуникация (когда уместно, где уместно, о чем уместно говорить) – одни из важнейших компонентов пищевого поведения человека.

Таким образом, пищевое поведение – это сложнейший навык, сочетающий в себе биологический, психологический и социальный компоненты. Большинство типично развивающихся детей питаются типичным образом и следуют принятым социальным нормам, что не только является залогом их здоровья и хорошего самочувствия, но и способствует развитию коммуникации и успешной социальной интеграции. Все это позволяет получать от еды и от общения во время приема пищи удовольствие.

Трудности с принятием пищи

Исследования показывают, что до 40 % детей могут иметь те или иные трудности, связанные с приемом пищи[77], [78]. Ребенок может быть разборчив в еде, может настаивать на одной и той же предпочитаемой пище, его чувство голода может быть неустойчивым, также ребенок иногда отказывается есть самостоятельно.

Разборчивость (избирательность) в еде свойственна почти четверти типично развивающихся детей в возрасте около 2 лет. Данное поведение характеризуется низкой степенью разнообразия рациона и нежеланием есть как уже знакомую, так и новую пищу. Также избирательность может проявляться в более низком потреблении овощей. Чаще всего это эпизодическое поведение, которое уходит по мере взросления и, как правило, не ставит под угрозу возможность получения ребенком питательных веществ[79].

Отказ принимать новую еду может быть связан со страхом новизны, это явление называют пищевой неофобией[80]. По сути, в основе этого лежит механизм выживания, помогающий детям избегать поглощения ядовитых или токсичных веществ[81]. Чаще всего проявления неофобии наблюдаются у детей в возрасте 2–6 лет, затем эта частота постепенно снижается.

Чтобы привить ребенку самостоятельность в процессе приема пищи, нужно понять, что его может мотивировать проявлять эту самостоятельность (похвала, мультфильмы или любимое лакомство после еды, прогулка). Соответственно, несамостоятельные приемы пищи нужно делать наименее мотивирующими: ребенок, когда его кормят, получает меньше эмоций, внимания, комментариев взрослых, чем когда хотя бы чуть-чуть ест самостоятельно.

Незначительные трудности с принятием пищи часто разрешаются спонтанно или с помощью вмешательства низкой интенсивности и не сопряжены со значительными проблемами, влияющими на рост, вес, дефицит питательных веществ, на отношение ребенка к еде и его способность интегрироваться в социум во время приема пищи.

К вмешательствам низкой интенсивности можно отнести отрегулированный режим приема пищи, организацию среды (ребенок всегда ест на своем месте за столом и, если это возможно, во время совместного семейного обеда; взрослый сидит напротив и тоже ест), отсутствие отвлекающих стимулов, таких как работающий телевизор или планшет на столе. Их можно использовать только в качестве поощрения за то, что ребенок, например, съел предложенную порцию, попробовал что-то новое или соблюдал правила поведения за столом. Навык приема пищи сложен, поэтому при формировании этого навыка важно помнить о мотивации ребенка, о поощрении того поведения, которого вы от него ждете.

Хронические расстройства приема пищи наблюдаются только у 5 % детей в общей детской популяции. К данным расстройствам относят критически низкий объем потребляемой пищи, который чаще всего связан с медицинскими проблемами (врожденные или приобретенные респираторные, кардиологические и желудочно-кишечные нарушения, которые приводят к трудностям или болезненности во время приема пищи)[82]. Соответственно, данный вид проблем можно решить только с помощью квалифицированной программы помощи. Что касается других хронических расстройств пищевого поведения, то они в большей степени свойственны детям с РАС, о них речь пойдет в следующей части.

Нарушения приема пищи у детей с РАС

Для того чтобы понять причины нарушения пищевого репертуара у ребенка с РАС, а после с учетом причин разработать программу помощи, нужно снова обратиться к дефицитам и особенностям детей с РАС.

Самые распространенные проблемы приема пищи можно условно разделить на две категории:

1. Избирательность и ограниченность пищевого репертуара:

• Ест только жидкую или пюреобразную пищу.

• Питается критически ограниченным набором продуктов (например, только макаронами и булкой).

• Отказывается пробовать любой новый продукт либо пробует, но при этом пищевой репертуар не растет (например, ест только три продукта и, попробовав новый, может начать есть его вместо одного из прежних).

• Не ест непредпочитаемую пищу, даже когда голоден (1–2 дня и больше).

2. Трудности с организацией и пониманием социальных правил:

• Чрезмерная реакция на непредпочитаемую пищу.

• Не усаживается за стол, бегает, приходится гоняться за ним с ложкой, чтобы хоть немного накормить.

• Отказывается есть самостоятельно, даже когда голоден.

• Настаивает на единообразии (это касается столовых приборов, места, вида, сидения, подачи).

Первый шаг, который необходимо предпринять, – исключить либо подтвердить медицинские проблемы, которые могут быть причиной боли или дискомфорта ребенка, а значит, страха и избегания приема пищи (например, гастроэзофагеальный рефлюкс). Если имеются проблемы медицинского характера, их решением должны заняться специалисты-медики (гастроэнтеролог, аллерголог, педиатр и другие).

Специалист в области анализа поведения поможет понять, какие поведенческие трудности, связанные с дефицитами РАС, стоят за проблемами с едой, и построить программу помощи, основанную на принципах прикладного анализа поведения.

На прием пищи могут влиять сенсорные особенности (слишком пресная или слишком соленая пища, неприятная текстура, резкий запах). Одним детям с РАС невыносимы вид и консистенция пюреобразных продуктов, они предпочитают грызть, хрустеть; другие, наоборот, едят только измельченные продукты.

На пищевое поведение также могут влиять негибкость мышления и стремление к постоянству. Почему ребенок с удовольствием ест один и тот же крекер, но отказывается, например, от груши? Причина может заключаться в том, что крекер – это всегда крекер, у него определенная форма, текстура, вкус. А груша может быть разной формы, разного цвета, разного вкуса, запаха, что есть «непредсказуемый, непостоянный продукт». Другой пример: если ребенок любит определенную марку продукта, а производитель изменил упаковку, это может послужить причиной интенсивного нежелательного поведения и отказа от некогда любимой еды. Все это может быть следствием негибкости мышления и стремления к постоянству.

Еще один важный фактор, влияющий на поведение ребенка с РАС во всех областях, – нарушение социальной коммуникации и взаимодействия. Ребенку может быть сложно понять социальные правила, культуру и этикет. У ребенка также могут отсутствовать навыки, необходимые для того, чтобы сообщить о пищевых предпочтениях, чтобы отказаться от чего-то приемлемым способом и объяснить причины отказа.

Взрослым и здесь нужно быть исследователями, чтобы понять, что именно лежит в основе пищевого расстройства ребенка. Если не разобраться с причинами, можно навредить ребенку, например сделав его пищевой репертуар еще более ограниченным.

Как помочь ребенку с нарушениями пищевого поведения: примеры

В предыдущих главах мы упоминали многие эффективные стратегии работы с поведением детей с РАС. Давайте посмотрим, как те же подходы могут применяться родителями детей с расстройствами пищевого поведения дома.

Примеры

Ника, 5 лет. Не сидит за столом, родители в течение дня бегают за ней с едой и уговаривают поесть. Ника убегает и смеется, видимо, воспринимая это как игру. Ест только жидкую и пюреобразную пищу. Если попадаются кусочки, выталкивает их языком или может вообще отказаться от продолжения приема пищи, кричит, плачет, отталкивает еду. Высокопредпочитаемый продукт – детское фруктовое пюре.

Программа помощи для Ники включала введение ясных для нее структуры и режима прима пищи. Родители так организовали ее место за столом, чтобы убежать было нелегко. На стол прикрепили визуальную подсказку с обозначением мест для тарелки и столовых приборов, чтобы девочка знала, куда их можно поставить. В расписании Ники оставили три закрепленных по времени приема пищи. С Никой стали играть в «догонялки» в другое время, не связанное с едой. Когда же приходило время приема пищи, ей показывали расписание и давали ясные инструкции, состоящие из коротких фраз. Еще одним важным компонентом в работе с ребенком было подкрепление желаемого поведения. Поскольку родители знали, что она любит фруктовое пюре, этот продукт оставили в качестве поощрения, чтобы мотивировать Нику съесть то, что ей предлагается. Для этого они использовали простое визуальное расписание «сначала – потом», где пунктом «сначала» было съесть то, что полагалось, а «потом» – получить фруктовое пюре.

Родители Ники были очень последовательными и настойчивыми, несмотря на то что поначалу им пришлось столкнуться с большим количеством нежелательного поведения. Они двигались маленькими шагами: начали с одного кусочка твердой пищи в дополнение к пюреобразной еде, а когда справились с этим этапом, стали добавлять два, три, пять кусочков. Потом они перестали измельчать еду в блендере, оставляя консистенцию более плотной, продолжая добавлять кусочки, пока наконец не пришли к тому, что Ника начала есть мелко нарезанную пищу, а в итоге – и обычную еду с семейного стола. При этом, по оценке родителей, ребенок также начал получать видимое удовольствие от еды.

Тимофей, 5 лет 6 месяцев. Мальчик избирателен в еде: ест только булку, белый хлеб и пряники. Если этих продуктов не оказывается дома, другую еду не принимает, кричит, пытается ударить маму, требует, чтобы она шла в магазин. Готов есть свои любимые хлебобулочные изделия практически без остановки. За столом во время еды сидеть не хочет, убегает; мама несколько раз пыталась удержать его за столом, но не получалось. Тимофей имеет избыточный вес, он очень сильный и ловкий мальчик, который много двигается, бегает и везде забирается.

С самого начала программы вмешательства мама вместе со специалистами решила организовать процесс принятия пищи по-новому, исключив выдачу любимых лакомств не за столом, и стала давать Тимофею булку либо пряник в тот момент, когда он хотя бы ненадолго садился за стол. Она также начала игнорировать его нежелательное поведение, когда он требовал еду не за столом и не по расписанию. Постепенно она начала повышать требования и устанавливать таймер, по которому ребенок должен сидеть за столом определенное время, чтобы получить предпочитаемую еду.

Следующим шагом было использование любимой пищи Тимофея только в качестве поощрения. Мама сделала для него визуальную поддержку, на которой слева были изображены три ложки, а справа – булка. Это означало, что мальчик сначала должен съесть предложенную мамой пищу, только потом он получит то, что любит. Съел одну ложку – мама перечеркнула одну на визуальной поддержке, съел вторую – мама перечеркнула вторую и так далее. Таким образом, Тимофей видел, сколько он должен съесть и какое вознаграждение его ждет.

Понемногу и требования, касающиеся количества ложек, увеличивались, пока мама и сын не достигли того, что они вместе едят за столом во время завтрака, обеда и ужина и мальчик полностью съедает свою порцию. Через полгода педиатр отметила, что ребенок стал физически развиваться более пропорционально и признаки избыточного веса стали снижаться.

Игорь, 5 лет. Пищевой репертуар Игоря неограничен: он пробует новое, в том числе в разных местах, может это делать и в гостях, и в кафе. Однако существуют некоторые проблемы, которые беспокоят родителей. Дома он постоянно высказывает озабоченность едой, слишком часто просит есть, в основном это происходит помимо основных приемов пищи. При этом, когда открывают холодильник и спрашивают его, что он хочет, Игорь начинает долго перебирать, в итоге выбирает что-то, но не ест – может откусить и оставить.

Проанализировав поведение сына дома, связанное с постоянными просьбами еды и длительным процессом выбора у холодильника, взрослые заметили, что чаще всего это происходит, когда он более 30–40 минут предоставлен самому себе, играет самостоятельно. В какой-то момент, когда предыдущая игрушка уже наскучила, вместо того, чтобы перейти к другому конструктору или набору любимых вкладышей, мальчик начинает бегать кругами по комнате, а затем тащит кого-то из родителей к холодильнику и просит есть. Проанализировав вместе со специалистами это поведение, родители пришли к выводу, что Игорь просто не знает, как перейти к другой игре или что дальше делать, и таким образом пытается привлечь их внимание – возможно, для того, чтобы попросить их помочь ему с выбором следующей активности.

Родители стали учить его подходить и привлекать внимание подобающим образом, когда он хочет поговорить или что-то попросить, чтобы заменить нежелательное поведение. Также для Игоря составили два визуальных расписания. Первое – расписание на весь день, куда включили в том числе и специально выделенное время на игру с родителями. Второе – расписание активностей на те промежутки времени, когда Игорю предстояло заниматься самостоятельной игрой и занятиями. В это расписание включили изображения тех игр, которые Игорь уже хорошо освоил и с помощью которых мог занять себя сам, пока у родителей были другие дела. Этот вариант расписания был нужен Игорю, потому что он не мог сам спланировать свободное время. Попытки привести родителей к холодильнику игнорировались, а на случай, если мальчик действительно захочет перекусить, на столе в зоне доступности всегда лежали фрукты.

Эти стратегии сработали: мальчик перестал постоянно требовать еду, научился (сначала с помощью родителей, а через несколько недель – практически самостоятельно) составлять себе расписание из любимых игр на те промежутки времени, когда родители были заняты.

Заключение

Дети с аутизмом могут иметь различные нарушения пищевого поведения. До программы помощи важно понять, что именно мы наблюдаем. Если мы видим некоторые «причуды» и свойственные любому человеку предпочтения, исключающие всего несколько продуктов, то вмешательство, вероятно, не требуется. Если нарушения приема пищи влияют на рост, вес, развитие ребенка, вызывают серьезные дефициты питательных веществ, а также сопровождаются интенсивным нежелательным поведением, нужно немедленно начать вмешательство, выяснив причины нарушений.

Эффективная программа помощи в данном случае будет включать ряд стратегий, описанных в главах «Поведенческие подходы в работе с детьми с РАС» и «Основные стратегии обучения детей с РАС». Данные стратегии помогут родителям детей с аутизмом избежать трудностей, связанных с приемом пищи, либо справиться с существующими.

Глоссарий

АВС-данные (таблица АВС) – таблица, составляемая в ходе эпизодического наблюдения. В этой таблице отмечают все предшествовавшие поведению факторы. Сокращение ABC означает: Antecedent (антецеденты, предшествовавшие поведению), Behavior (поведение и его особенности) и Consequences (последствия поведения).

ABLLS-R – «Оценка базовых речевых и учебных навыков», автором которой является доктор Джеймс Партингтон (PhD, BCBA-D). Составлена на основе трудов Скиннера о вербальном поведении. Включает в себя протокол ABLLS-R и Руководство по проведению тестирования. ABLLS-R содержит 544 навыка, которые распределены по 25 областям: сотрудничество, визуальное восприятие, навыки просьбы, навыки ведения диалога, навыки генерализации и другие. При этом задачи в каждой области распределены по уровню возрастания сложности. Этот инструмент позволяет не только оценить уровни развития базовых навыков ребенка, но и определить проблемы, которые мешают формированию функциональной коммуникации и приобретению новых навыков.

ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised) – опросник для диагностики аутизма нового пересмотра. Процедура проведения данного метода обследования при подозрении на аутизм подразумевает структурированное интервью с теми людьми, которым хорошо известна история развития и поведение обследуемого, обычно это родители или опекуны детей и взрослых.

ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) – шкала наблюдения для диагностики аутизма. Данная шкала является «золотым стандартом обследования» для постановки диагноза РАС. Предназначена для разных возрастных групп, уровней развития и речевых навыков. Шкала включает в себя анализ коммуникации, социального взаимодействия, игры и воображения. Каждый из четырех модулей ADOS соответствует определенному возрасту или функциональному уровню тестируемого.

AFLS (Assessment of Functional Living Skills) – оценка жизненно-функциональных навыков. Инструмент предназначен для определения уровня развития навыков самостоятельности и навыков самообслуживания у детей с аутизмом и другими расстройствами развития. Тестирование проводится по трем направлениям: жизненно необходимые навыки (самоконтроль, базовая коммуникация, самостоятельное одевание, использование туалета, навыки безопасности и оказания первой помощи, проблемы, связанные с ночным сном), навыки выполнения домашних обязанностей (приготовление еды, мытье посуды, стирка, подготовка к школе, использование электроприборов и другие), навыки поведения в обществе (самостоятельное передвижение по улице, выполнение покупок, использование денег, использование телефона, понимание социальных правил и манер, умение обратиться за помощью). Помимо анализа сформированности навыков самостоятельности и самопомощи обследуемого на момент тестирования, AFLS позволяет выделить приоритетные цели для его обучения в направлении максимально самостоятельного функционирования в повседневной жизни.

ASSERT (Autism Support Service: Education, Research and Training) – программа, разработанная на факультете специального образования университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.

CARS (Childhood Autism Rating Scale) – рейтинговая шкала аутизма у ребенка. Первая версия данного инструмента оценки была создана в 1980 году в США группой исследователей под руководством Э. Шоплера. Сейчас доступна обновленная и усовершенствованная версия – CARS2. Обычно CARS используется специалистом в комплексе с клиническим наблюдением, взаимодействием с ребенком и структурированным интервью с ухаживающими взрослыми.

CST (Caregiver Skills Training) – программа обучения для родителей и членов семей, воспитывающих детей с РАС и другими нарушениями развития. Программа разработана Всемирной организацией здравоохранения и Autism Speaks. В России пилотированием программы занимаются Фонды «Обнажённые сердца» и «Выход».

M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) – модифицированная версия скринингового опросника на выявление аутизма для детей раннего дошкольного возраста. Он состоит из 20 вопросов, на которые нужно ответить родителям, и позволяет определить возможный риск аутизма у ребенка в возрасте 1,5–2,5 года. Ответы на вопросы теста занимают несколько минут. Полученные в результате опроса данные показывают, следует ли семье обратиться к специалисту за дальнейшей консультацией.

PECS (Picture Exchange Communication System) – система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации: обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.

TEAСCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication. Нandicapped CHildren) – известная во всем мире программа структурированного обучения, разработанная в университете Северной Калифорнии группой специалистов под руководством Эрика Шоплера.

VB-MAPP (Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program) – программа тестирования речевых навыков, разработанная в 2008 году в США Марком Сандбергом. Активно применяется в практике прикладного анализа поведения для оценки и развития навыков у дошкольников с РАС. Программа переведена на иностранные языки (включая русский) и используется в разных странах мира.

ААК, или альтернативная аугментативная (дополнительная, замещающая) коммуникация, – группа методов, используемых для понимания вербальных сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основании ААК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать по различным каналам.

Ассоциации сна – условия и стимулы, окружающие человека во время засыпания (обстановка, сенсорная информация, действия людей). Часто, когда ребенок просыпается между циклами сна, он стремится к сохранению / требует восстановления условий, в которых уснул. Поэтому важно укладывать ребенка спать в тех условиях, в которых он теоретически проснется ночью.

Аутизм – расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие коморбидные состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть, от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

Визуальная поддержка – это различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть более самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.

Гастроэзофагеальный рефлюкс – медицинское состояние, часто сопровождающееся изжогой и другими неприятными ощущениями, вызываемыми обратным забросом части содержимого желудка в пищевод через нижний пищеводный сфинктер.

Гашение – процедура, предполагающая, что какое-либо поведение перестает подкрепляться, в результате чего его частота постепенно снижается.

Генерализация – способность применять навыки, полученные в одной ситуации/окружении, в других ситуациях с разными людьми, например применение навыков, полученных в классе, в естественных условиях. Чтобы навык считался генерализованным, он должен использоваться человеком в различных средах, во взаимодействии с разными людьми и при воздействии различных стимулов, а также сохраняться в течение продолжительного времени.

Гиперчувствительность/гиперсенситивность – повышенная или излишняя реакция нервной системы на внешние стимулы (звуки, свет, вкус, запах, тактильные ощущения), которая сопровождается дискомфортом; иногда используется также термин «сенсорная перегрузка».

Гипочувствительность/гипосенситивность – пониженная реакция нервной системы на внешние стимулы (противоположно гиперчувствительности).

Диагностическая диада аутизма – понятие, введенное в диагностическую классификацию DSM-5 для описания основной симптоматики расстройств аутистического спектра. Они распределены по двум основным разделам: А – Дефициты социальной коммуникации и социального взаимодействия; В – Ограниченные, повторяющиеся паттерны поведения, интересов и активностей.

Дискретные пробы (или метод отдельных блоков) – один из способов структурированного обучения. Проба, или блок, – это законченный эпизод, состоящий из инструкции, реакции (ответа) ученика, подсказки (когда это необходимо), предоставления последствия (в зависимости от ответа ребенка) и удаления материалов. Данный метод эффективно применяется для обучения различным академическим и предакадемическим навыкам.

Жетонная система – это метод изменения поведения, состоящий из трех компонентов: 1) подробного перечня видов целевого поведения; 2) жетонов или баллов, которые ученики получают за выполнение данного поведения; 3) набора отсроченных подкреплений – любимых вещей, занятий, привилегий, льгот, получаемых участниками по своему выбору в обмен на заработанные жетоны.

Запор – замедленная, затрудненная или систематически недостаточная дефекация (опорожнение кишечника, калоизвержение).

Коммуникативная доска – это одна из систем ААК, которая используется для людей с аутизмом, церебральным параличом и другими нарушениями развития, а также для людей, которые по разным причинам не могут пользоваться вербальной речью. Функциональное назначение коммуникативных досок заключается в организации языкового пространства, в котором человек может выбрать необходимый символ и как можно быстрее, с минимальными усилиями сообщить то, что он желает, ответить на вопрос либо выразить свое мнение/отношение. Эта система коммуникации позволяет включать любые коммуникативные функции, части речи и языковые конструкции.

Коммуникация – это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.

Коморбидность – сочетание двух или нескольких самостоятельных состояний, заболеваний или синдромов, ни один из которых не является известным следствием или осложнением другого, превышающее вероятность случайного совпадения.

Матрица коммуникации – метод оценки коммуникации у детей и взрослых. Матрица коммуникации была создана в США группой исследователей и практиков в области детского развития и развития речи и коммуникации под руководством Чарити Роуленд. Данный метод оценки коммуникации успешно применяется в разных странах.

МКБ-10, или Международная классификация болезней 10-го пересмотра (International Classification of Diseases, Tenth Revision), – классификация, созданная Всемирной организацией здравоохранения. Данная классификация является официально принятой к использованию в России и других странах мира. В настоящий момент ВОЗ уже разработала и опубликовала ее следующую редакцию – МКБ-11.

МОП – методика оценки предпочтений без замены, позволяющая определить эффективность подкреплений для человека.

Наказание – стимул, следующий непосредственно за поведением и снижающий вероятность проявления данного поведения в будущем.

Натуралистические стратегии – это обучение в естественных условиях, например обучение во время игры и повседневных активностей дома или в группе со сверстниками. Это означает, что условия обучения ребенка с аутизмом не отличаются от тех, в которых играют, общаются и учатся типично развивающиеся дети. В эту естественную среду добавляют некоторые дополнительные элементы поведенческих подходов и стратегий.

Неофобия – патологический страх перед всем новым, непривычным.

Непрямая оценка – метод сбора информации о поведении с помощью анкет, опросников, структурированных и неструктурированных интервью, а также тестов, заполняемых специалистами или людьми, непосредственно ухаживающими за ребенком. Непрямыми они называются потому, что не требуют в момент сбора информации непосредственного наблюдения за поведением, это косвенная оценка.

Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР) – психическое расстройство, характеризующееся навязчивыми мыслями, воспоминаниями, движениями и действиями, а также разнообразными патологическими страхами (фобиями), которые требуют определенных усилий для борьбы с ними и вызывают дистресс, или нарушения качества жизни человека с этим расстройством.

Паттерн поведения (англ. pattern – образец, шаблон, система) – набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.

Поведение – любое взаимодействие организма со средой, которое характеризуется заметным изменением положения какой-либо части организма в пространстве с течением времени и приводит к заметному изменению хотя бы одного параметра среды.

Поведенческие цепочки – строгая последовательность отдельных реакций, в которой каждая реакция подкрепляет предыдущее действие и является стимулом для следующего. С помощью поведенческих цепочек часто обучают сложным многошаговым навыкам. Метод прямых цепочек предполагает обучение всем шагам цепочки именно в том порядке, в каком они следуют друг за другом. Метод обратных цепочек отличается от предыдущего тем, что самостоятельный навык мы начинаем формировать с последнего шага.

Поведенческий контракт – это документ, устанавливающий связь между выполнением определенного поведения и предоставлением определенного подкрепления. Это еще один визуальный инструмент, помогающий в формировании желаемого поведения. Договор должен содержать описание задания, описание подкрепления и отчет о выполнении задания. Задание описывается с четырех позиций: 1) кто выполняет задание; 2) что конкретно он будет делать; 3) когда он будет это делать; 4) как он будет это делать – и это самая важная часть, требующая детального описания. Подкрепление также должно быть описано в этих четырех категориях.

Подкрепление – стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.

Подсказка – дополнительный стимул, помогающий дать верный ответ, который предоставляется сразу же после инструкции, но до того, как ребенок начал отвечать, или одновременно с его ответом. В поведенческих технологиях подсказка обычно предоставляется до тех пор, пока ребенок не научится отвечать верно самостоятельно, и является эффективным инструментом обучения человека новым навыкам.

Прикладной анализ поведения – это наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.

Проактивные стратегии – методы, направленные на предотвращение или снижение вероятности возникновения нежелательного поведения и на повышение вероятности желаемого поведения.

Прямая описательная оценка – функциональная оценка, которая предполагает прямое наблюдение за поведением ребенка и сбор данных в момент наблюдения. Часто для сбора данных специалисты используют бланк АВС. Лист данных АВС-анализа служит для выявления функции поведения путем фиксирования наблюдаемого поведения и его разбора по трем составляющим.

«Ранняя пташка» (EarlyBird) – программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря проектам Фонда «Обнажённые сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в нашей стране.

Реактивные стратегии – методы, подразумевающие обеспечение таких последствий, которые будут способствовать снижению или исчезновению нежелательного поведения в будущем, а также формированию приемлемых форм поведения.

Рецептивный язык – способность понимать то, что сообщают другие. Как и в случае с экспрессивным языком, рецептивные языковые навыки включают понимание как вербальной, так и невербальной информации.

Речь – форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.

Рутина – последовательность действий, которые всегда происходят одинаково и в одном и том же порядке. Рутины помогают ребенку контролировать ситуацию, чувствовать себя менее тревожно, оставаться в понятной и предсказуемой среде.

Самообслуживание – комплекс культурно-гигиенических навыков, например навыков приема пищи, раздевания и одевания, умывания и мытья рук, пользования туалетом.

Совместное внимание – координация внимания между объектами и людьми с целью обмена информацией или эмоциями.

Социальные истории – метод работы с социальным поведением, помогающий объяснять детям с РАС повседневные ситуации, которые могут вызывать у них затруднения в связи с дефицитами РАС.

Социальные навыки – умение управлять своими взаимоотношениями с другими людьми. Они позволяют грамотно общаться, влияют на качество коммуникации и эффективность контакта с окружающими, способствуют контролю эмоций и поведения. Это все способности, которые используются для общения и взаимодействия с другими людьми как при помощи речи, так и без слов, посредством жестов, языка тела.

Стигма – выраженный негативный ярлык, который может существенным образом влиять на восприятие индивидуума социумом и искажать понимание индивидуума и его/ее социальной идентичности.

Структурирование среды – адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и что ожидается от ребенка в том или ином месте.

Угасательное обострение – кратковременное увеличение частоты реакции сразу после начала процедуры гашения.

Фрустрация – это психическое состояние, для которого характерны такие проявления, как неудача, обман, тщетное ожидание, расстройство замыслов. Фрустрация возникает по причине предполагаемой или реальной невозможности удовлетворения потребностей или при несоответствии желаний с имеющимися возможностями.

Функциональный (экспериментальный) анализ – прямое манипулирование окружающей средой для выявления функций поведения. Данный тип оценки предполагает изучение функций поведения в экспериментальных, специальным образом организованных условиях. Это наиболее точный и надежный метод определения функции поведения, имеющий существенно более высокие требования к уровню профессиональной подготовки сотрудников по сравнению с предыдущими.

Функция поведения – цель, которую преследует поведение. В поведенческом анализе выделяют следующие функции поведения: доступ к желаемому объекту, активности или вниманию; избегание или отказ от активности, объекта или внимания; автоматическая (желание получить определенные ощущения либо их избежать).

Экспрессивный язык – использование слов, предложений, средств дополнительной коммуникации, жестов, выражения лица для передачи информации. Позволяет сообщить окружающим свои чувства, желания, потребности, отношение к происходящему.

Энкопрез – недержание кала, неспособность контролировать акт дефекации.

Эхолалия – расстройство речевого поведения, при котором человек повторяет услышанные где-то или сказанные кем-то фразы и отдельные слова.

Язык – знаковая система, которая необходима для коммуникации и осуществления функций мышления.

Список литературы

Benninga, M.A., Buller, H.A., Heymans, H.S. Is en-copresis always the result of constipation? // Arch. Dis. Child. Vol. 71. N 3: BMJ, 1994. P. 186–193

Cicero, F.R., Pfadt, A. Investigation of a reinforcement-based toilet training procedure for children with autism: Research in Developmental Disabilities, 2002. P. 23, 319–331

Dempsey, I. Legislation, policies and inclusive practices. In P. Foreman (Ed). Southbank, Victoria: Thomson, 2005. P. 37–65

Douglas, J., Richman N. My child won’t sleep. Harmondsworth: Penguin, 1984

Durand, V.M. Sleep better! A guide to improving sleep for children with special needs: University of South Florida St. Petersburg, 1998. 94 p.

Grandin, T., Thinking in Pictures. And Other Reports from My Life with Autism: Vintage USA, 2006

Hodges, S.J., Schlosberg, S., Douglas, J. It’s No Accident: Breakthrough Solutions To Your Child’s Wetting, Constipation, Utis, And Other Potty Problems: Lyons Press, 2012. 240 p.

Legge, B. Can’t eat, won’t eat: dietary difficulties and autism spectrum disorders: Jessica Kingsley Publishers, 2001. 208 p.

Macías, F.A., Marín, D., Castellano, D. Oliveros-Bastidas (2006a): Journal of Agricultural & Food Chemistry, 2005. P. 54, 1040–1048

Macías, F.A., Marín, D.A., Chinchilla, D. Oliveros-Bastidas (2006b): Journal of Agricultural & Food Chemistry, 2005. P. 54:991–1000

Margaret, C. Souders, Thorton, B.A. Mason, Valladares Otto Sleep Behaviors and Sleep Quality in Children with Autism Spectrum Disorders. Volume 32, Issue 12: CSHQ, 2009. P. 1566–1578

Sells-Love, D., Rinaldi, L.M. McLaughlin, T.F. Toilet training an adolescent with severe mental retardation in the classroom: A case study. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 2002. P. 14, 111–118

Skinner, B.F. Verbal behavior. New York: Appleton-Century-Crofts, 1957. 478 p.

Грей, К. Социальные истории: Инновационная методика для развития социальной компетентности у детей с аутизмом / К. Грей. – Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2018. – 432 с.

Григоренко, Е.Л. Расстройства аутистического спектра. Вводный курс: Учебное пособие для студентов / Е. Л. Григоренко. – Москва: Практика, 2018. – 280 с.

Дардиг, Д., Хьюард, У. Давай договоримся! Книга о договорах для детей и их родителей / Д. Дардиг, У. Хьюард. – Москва: Практика, 2016. – 160 с.

Делани, Т. Развитие основных навыков у детей с аутизмом: Эффективная методика игровых занятий с особыми детьми / Т. Делани. – Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2016. – 272 с.

Елисеева, М.Б. Макартуровский опросник: русская версия. Оценка речевого и коммуникативного развития детей раннего возраста. Нормы развития. Образцы анализа. Комментарии. М. Б. Елисеева, Е. А. Вершинина, В. Л. Рыскина. – Иваново: ЛИСТОС, 2016. – 76 с.

Крановиц, К.С. Разбалансированный ребенок: Как распознать и справиться с нарушениями процесса обработки сенсорной информации / К. С. Крановиц. – Санкт-Петербург: Редактор, 2012. – 379 с.

Купер, О.Д. Прикладной анализ поведения / О.Д. Купер, Т.Э. Херон, У.Л. Хьюард. – Москва: Практика, 2016. – 826 с.

Морозова, Т. Воспитание малыша, или Чего хотят дети / Т. Морозова, С. Довбня, С. Бриттен, К. Пакеринг. – Санкт-Петербург: Речь, 2010. – 192 с.

Роджерс, Дж. С. Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: Как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться / Дж. С. Роджерс, Дж. Доусон, А.Л. Висмара. – Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2016. – 416 с.

Рыскина, В.Л. Альтернативная коммуникация: Технологии невербальной коммуникации. Санкт-Петербург: ГБУ Городской информационно-методический центр «Семья», 2018. – 28 с.

Сандбер, М. Оценка вех развития вербального поведения и построение индивидуального плана вмешательства / М. Сандберг. – Москва: MEDIAL, 2013. – 275 с.

Стивенс, Д. Программа EarlyBird Национального общества аутизма (NAS). Руководство для ведущих программы EarlyBird / Д. Стивенс, Б.М. Шиллз. – Москва: Фонд «Обнажённые сердца», 2014

Течнер, С. Введение в альтернативную и дополнительную коммуникацию: жесты и графические символы для людей с двигательными и интеллектуальными нарушениями, а также с расстройствами аутистического спектра / С. Течнер, Х. Мартинсен. – Москва: Теревинф, 2014. – 432 с.

Фрост, Л. Система коммуникации с помощью карточек PECS / Л. Фрост, Э. Бонди. – Москва: Теревинф, 2011. – 416 с.

Хигби, Т.С. Современный опыт использования программ помощи для детей с РАС с доказанной эффективностью: доклад / Т.С. Хигби. – Москва: Фонд «Обнажённые сердца», 2016

Интернет-ресурсы

100 Day Kit For Newly Diagnosed Families of Young Children. – 2011 // https://www.autismspeaks.org/tool-kit/100-day-kit-young-children

ATN/AIR-P Toilet Training Guide // https://www.autismspeaks.org/tool-kit/atnair-p-toilet-training-guide

Bedwetting and Accidents: Support and Solutions from Steve Hodges // https://www.bedwettingandaccidents.com

Carol Gray: Social Stories // https://carolgraysocialstories.com

Выход: Фонд содействия решению проблем аутизма в России // https://outfund.ru/

Информационная платформа Фонда «Обнажённые сердца» для специалистов и родителей детей с нарушениями развития // nakedheart.online

Над книгой работали

Специалисты Фонда «Обнажённые сердца»

Татьяна Шиповникова

Илья Марков

Наталья Челмакина

Дарья Жукова

Ольга Чигина

Светлана Митрофанова

Куратор специалистов

Наталья Челмакина

Эксперты Фонда «Обнажённые сердца»

Святослав Довбня, детский невролог

Татьяна Морозова, клинический психолог

Президент Фонда «Обнажённые сердца»

Анастасия Залогина

Директор программы «Каждый ребенок достоин семьи»

Инна Монова

Дизайнеры

Студия Charmer

Продюсер проекта

Вера Курбатова

Данная книга распространяется бесплатно и запрещена к продаже.

Иллюстрации и таблицы

Фото 1. Организация пространства: кабинки для индивидуальных занятий, зона для групповой работы, организованное хранение материалов

Фото 2. Организованное место для индивидуальных занятий

Фото 3. Организованное место для групповой работы

Фото 4. Организованное место для самостоятельной работы: маркированные контейнеры с материалами; альбом, содержащий изображения заданий и активностей, выделенная зона

Фото 5. Организованное пространство для приема пищи: специальная салфетка с контурами для приборов; фото ребенка, означающее, что это его место; и визуальная подсказка, что и сколько ребенок должен съесть до того, как получит желаемое

Фото 6. Расписание «Сначала – потом»

Фото 7. Расписание «Сначала – потом» для ребенка, который не любит расчесываться, но любит рисовать

Фото 8. Расписание из нескольких активностей

Фото 9. Визуальный алгоритм «Мытье рук»

Фото 10. Визуальный алгоритм «Одевание»

Фото 11. Инструмент ААК – PECS

Фото 12. Инструмент ААК – PECS, 4-я фаза – построение предложения

Фото 13. Инструмент ААК – коммуникативная доска

Фото 14. Разные виды таймеров

Фото 15. Электронный таймер с визуальной подсказкой для установки времени на активность

Фото 16. Стимульная подсказка: карточка с верным ответом больше по размеру

Фото 17. Стимульная подсказка: карточка с верным ответом имеет изображение, остальные – нет

Фото 18. Социальная история

Фото 19. Социальные истории в виде книжек

Фото 20. Визуально представленные правила поведения на занятии

Фото 21. Жетонная система

Фото 22. Жетонная система с правилами

Таблица 1. Лист данных для АВС-анализа

Таблица 2. Лист регистрации – Быстрая МОП

Таблица 3. Договор

Таблица 4. Данные о посещении туалета

Таблица 5.

Таблица 6. Матрица коммуникации (общения)

Примечания

1

Классификация DSM-5 – «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам 5-го пересмотра», разработанное и опубликованное Американской психиатрической ассоциацией в 2013 году (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, fifth edition. American Psychiatric Association. 2013).

Вернуться

2

Довбня С., Морозова Т., Залогина А., Монова И. Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе: практики с доказанной эффективностью. – СПб.: СЕАНС, 2018.

Вернуться

3

Детальному описанию данной системы и других эффективных подходов формирования коммуникативных навыков у ребенка с РАС посвящена отдельная глава этой книги.

Вернуться

4

Довбня С., Морозова Т., Залогина А., Монова И. Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе: практики с доказанной эффективностью. – СПб.: СЕАНС, 2018.

Вернуться

5

http://аутизм-тест.рф/test.

Вернуться

6

https://29apnd.ru/wp-content/uploads/2017/03/Reytingovaya_shkala_autizma_u_detey_CARS.pdf.

Вернуться

7

https://www.carautismroadmap.org/childhood-autism-rating-scale/.

Вернуться

8

МакКрекен Дж. Дети с тревожными расстройствами, обсессивнокомпульсивными расстройствами. https://youtu.be/P7cD5aSbUQo.

Вернуться

9

МакКрекен Дж. Дети с СДВ – диагностика и программы помощи. https://youtu.be/ZtJ0SbuaFMw.

Вернуться

10

Расстройства аутистического спектра. Вводный курс. Учебное пособие для студентов. Григоренко Е.Л. – М.: Практика, 2018. – С. 43–50.

https://research.autism.help/researches/rasprostranennost-vospalitelnyh-zabolevaniy-kishechnika-u-patsientov-s-ras.

http://outfund.ru/chto-delat-s-zhevaniem-i-proglatyvaniem-nesedobnyx-predmetov-pri-autizme/.

Вернуться

11

Теоретические основы и практические подходы к работе с нежелательным поведением будут рассмотрены в отдельной главе этой книги.

Вернуться

12

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. – Пер. с англ. – М.: Практика, 2016.

Вернуться

13

Имеются в виду натуралистические стратегии, разработанные в рамках поведенческих подходов, к примеру, в таких программах, как JASPER, PRT, «Денверская модель раннего вмешательства».

Вернуться

14

Интересные научные данные об исследованиях эффективности раннего вмешательства содержатся в следующем источнике: Расстройства аутистического спектра. Вводный курс. Учебное пособие для студентов. Григоренко Е.Л. – М.: Практика, 2018. – С. 88–91.

Вернуться

15

Сандберг М. VB-MAPP. Оценка вех развития вербального поведения и построение индивидуального плана вмешательства. М.: Медиал, 2014. VB-MAPP, программа оценки вех развития вербального поведения и построения индивидуального плана вмешательства. Руководство. Copyright, 2007–2011, Mark L. Sundberg, Ph.D., BCBA.

Вернуться

16

http://psyjournals.ru/files/77755/autism_2015_3_semenovich_manelis.pdf.

Вернуться

17

Больше информации о программе вы найдете на сайте https://nakedheart.online/articles/tomas-higbi-obuchauschie-tehniki-i-podhody-programmy-assert-dlya-detei-s-autizmom

Вернуться

18

Journal of Autism and Developmental Disorders. August 2015, Volume 45, Issue 8, pp. 2411–2428. Cite as Naturalistic Developmental Behavioral Interventions: Empirically Validated Treatments for Autism Spectrum Disorder.

Вернуться

19

Simpson, R. L. (2005а). Evidence-based practices and students with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities.

Вернуться

20

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. М.: Практика, 2016.

Вернуться

21

Grandin, T., Thinking in Pictures. And Other Reports from My Life with Autism: Vintage USA, 2006.

Вернуться

22

Об исследованиях эффективности метода и о способах использования альбомов активностей подробнее можно узнать из доклада Томаса С. Хигби – PhD, BCBA-D, LBA, видеоматериал: https://youtu.be/Chaf3EA0090.

Вернуться

23

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. М.: Практика, 2016.

Вернуться

24

Проактивные стратегии направлены на предотвращение или снижение вероятности возникновения нежелательного поведения и на повышение вероятности желаемого поведения. Реактивные подразумевают обеспечение таких последствий, которые будут способствовать снижению или исчезновению нежелательного поведения в будущем, а также формированию приемлемых форм поведения.

Вернуться

25

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. М.: Практика, 2016. – С. 27.

Вернуться

26

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. М.: Практика, 2016. – С. 21.

Вернуться

27

Русскоговорящие специалисты часто используют аббревиатуру ПАП (Прикладной Анализ Поведения).

Вернуться

28

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. М.: Практика, 2016.. – С. 559.

Вернуться

29

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. М.: Практика, 2016. – С. 614.

Вернуться

30

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. М.: Практика, 2016. – С. 605.

Вернуться

31

Дардиг Д., Хьюард У. Давай договоримся! Книга о договорах для детей и их родителей / Д. Дардиг, У. Хьюард – М.: Практика, 2016. – 160 с.

Вернуться

32

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. М.: Практика, 2016. – С. 384.

Вернуться

33

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. М.: Практика, 2016. – С. 372.

Вернуться

34

Купер Дж. О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. М.: Практика, 2016. – С. 501.

Вернуться

35

Там же. С. 507.

Вернуться

36

Замещающее поведение – это приемлемая форма поведения, совпадающая по функции с нежелательным поведением. В описанном примере функция поведения «ударять маму» и «плакать» та же, что и у поведения «передать карточку», а именно получение внимания и любимой активности. Формирование замещающего поведения, как правило, первый этап работы с нежелательным поведением. Он учит ребенка тому, как можно добиться желаемого, не прибегая к дезадаптивному поведению.

Вернуться

37

Альтернативное поведение – социально приемлемая форма поведения, которая, в отличие от замещающего, не совпадает по функции с нежелательным. Формировать сразу альтернативное поведение, если у ребенка отсутствуют приемлемые формы поведения для достижения желаемого, весьма затруднительно. В случае с Петей, если бы мама просто игнорировала удары и говорила: «Тебе нужно подождать», ребенок не научился бы тому, что он может сделать вместо нежелательного поведения, чтобы поиграть с мамой.

Вернуться

38

Bottema – Beutel, K., Yoder, P. J., Hochman, J. M., & Watson, L. R. (2014). The Role of Supported Joint Engagement and Parent Utterances in Language and Social Communication Development in Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(9): 2162–2174.

Вернуться

39

Patterson, S. Y., Elder, L., Gulsrud, A., & Kasari, C. (2014). The association between parental interaction style and children’s joint engagement in families with toddlers with autism. Autism, 18(5): 511–518.

Вернуться

40

Westby et al, 2014. A Developmental Perspective for Promoting Theory of Mind.

Вернуться

41

https://outfund.ru/wp-content/uploads/2018/04/RAS_book.pdf, С. 146.

Вернуться

42

Johnson, Myers, PEDIATRICS. Volume 120, Number 5, November 2007.

Вернуться

43

Miyake A., Friedman N.P. The nature and organization of individual differences in executive functions: four general conclusions, 2012.

Вернуться

44

Сандберг М. VB-MAPP. Оценка вех развития вербального поведения и построение индивидуального плана вмешательства. М.: Медиал, 2014. VB-MAPP, программа оценки вех развития вербального поведения и построения индивидуального плана вмешательства. Руководство. Copyright, 2007–2011, Mark L. Sundberg, Ph.D., BCBA.

Вернуться

45

https://nakedheart.online/articles/konni-kazari-programmy-pomoschi-detyam-s-ras-s-dokazannoi-effektivnostu

Вернуться

46

https://carolgraysocialstories.com и https://outfund.ru/socialnye-istorii-dlya-detej-s-autizmom.

Вернуться

47

Гиперлексия – распознавание написанных или напечатанных слов, но непонимание прочитанного.

Вернуться

48

Гавра Д. Основы теории коммуникации / Д. Гавра. – Учебное пособие. Стандарт третьего поколения. – СПб.: Питер, 2011. – 288 с.

Вернуться

49

Фрост Л., Бонди Э. Система коммуникации с помощью карточек PECS. – М.: Теревинф, 2011.

Вернуться

50

Философия: Энциклопедический словарь. – Под редакцией А.А. Ивина. – М.: Гардарики. 2004.

Вернуться

51

Морозова Т., Довбня С., Бриттен С., Пакеринг К. Воспитание малыша, или Чего хотят дети. – СПб.: Речь, 2010. – С. 192.

Вернуться

52

Течнер С., Мартинсен Х. Введение в альтернативную и дополнительную коммуникацию: жесты и графические символы для людей с двигательными и интеллектуальными нарушениями, а также с расстройствами аутистического спектра. – М.: Теревинф, 2014.

Вернуться

53

https://www.webmd.com/brain/autism/news/20090329/autism-new-clue-to-earlier-detection#1

Вернуться

54

Довбня С., Морозова Т., Залогина А., Монова И. Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе: практики с доказанной эффективностью. – СПб.: СЕАНС, 2018.

Вернуться

55

Сандберг М. VB-MAPP. Оценка вех развития вербального поведения и построение индивидуального плана вмешательства. – М.: Медиал, 2014.

Вернуться

56

Елисеева М. Б., Вершинина Е. А., Рыскина В. Л. Макартуровский опросник: русская версия. Оценка речевого и коммуникативного развития детей раннего возраста. Нормы развития. Образцы анализа. Комментарии. – Иваново: ЛИСТОС, 2016. – 76 с.

Вернуться

57

Рыскина В. Л. Альтернативная коммуникация. Технологии невербальной коммуникации. – СПб ГБУ «Городской информационно-методический центр «Семья», 2018. – С. 28.

Вернуться

58

Romsky M., Sevcik R. Augmentative communication and early intervention: Myths and realities. Infants and young children 18(3):174–185. July 2005.

Вернуться

59

Рыскина В. Л. Альтернативная коммуникация. Технологии невербальной коммуникации. СПб ГБУ «Городской информационно-методический центр «Семья», 2018. – С. 28.

Вернуться

60

Аутизм и нарушения развития. 2016. Т. 14. № 4. С. 68–76. «Современное состояние поведенческих вмешательств при аутизме и нарушениях развития».

Вернуться

61

Роджерс Дж., Доусон Дж., Висмара Л.А. Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться. – Екатеринбург, Рама Паблишинг, 2016.

Вернуться

62

Аутизм и нарушения развития. 2016. Т. 14. № 4. С. 68–76. «Современное состояние поведенческих вмешательств при аутизме и нарушениях развития».

Вернуться

63

Macias M.M., Roberts K.M., Saylor C.F., Fussell J.J. Toileting concerns, parenting stress, and behavior problems in children with special health care needs. Clin Pediatr (Phila). 2006; 45(5): 415–422.

Вернуться

64

Frank Cicero, Al Pfadt, Investigation of a reinforcement-based toilet training procedure for children with autism, Research in Developmental Disabilities, v. 23 n. 5, p. 319–331. Sep-Oct 2002.

Вернуться

65

Dempsey, I. (2005). Legislation, policies and inclusive practices. In: P. Foreman (Ed.), Inclusion in action (pp. 35–65). Southbank, Victoria: Thomson.

Вернуться

66

Benninga, M.A., Voskuijl, W.P., & Taminiau, J.A.J.M. (2004). Childhood constipation: Is there new light in the tunnel? Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 39, 448–464.

Вернуться

67

https://www.bedwettingandaccidents.com, It’s No Accident: Breakthrough Solutions To Your Child’s Wetting, Constipation, Utis, And Other Potty Problems Paperback.

Вернуться

68

https://www.autismspeaks.org/tool-kit/atnair-p-toilet-training-guide.

Вернуться

69

https://zapora.net/zapor-kak-prichina-ehnkopreza/.

Вернуться

70

https://www.autismspeaks.org/tool-kit/atnair-p-toilet-training-guide.

Вернуться

71

Support Needs and Coping Strategies as Predictors of Stress Level among Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. Kiami S.R., Goodgold S., Autism Res Treat. 2017.

Вернуться

72

Parenting Stress through the Lens of Different Clinical Groups: a Systematic Review &amp; Meta-Analysis. Barroso N.E., Mendez L., Graziano P.A., Bagner D.M., Abnorm J. Child Psychol. 2018 Apr; 46(3): 449–461.

Вернуться

73

Parenting stress among parents of children with Neurodevelopmental Disorders. Craig F., Operto F.F., De Giacomo A., Margari L., Frolli A., Conson M., Ivagnes S., Monaco M., Margari F. Psychiatry Res. 2016 Aug 30; 242: 121–129.

Вернуться

74

Margaret C. Souders, Thorton B. A. Mason, Otto Valladares, Maja Bucan, Susan E. Levy, David S. Mandell, Terri E. Weaver, Jennifer Pinto-Martin, «Sleep Behaviors and Sleep Quality in Children with Autism Spectrum Disorders»; «Sleep», Volume 32, Issue 12, 1 December 2009, Pages 1566–1578.

Вернуться

75

A comparison of eating behaviors between children with and without autism. Schreck K.A., Williams K., Smith A.F., J Autism Dev Disord. 2004 Aug; 34(4): 433–438.

Вернуться

76

Food selectivity in children with autism spectrum disorders and typically developing children. Bandini L.G., Anderson S.E., Curtin C., Cermak S., Evans E.W., Scampini R., Maslin M., Must A.J. Pediatr. 2010 Aug; 157(2): 259–264.

Вернуться

77

Addressing feeding disorders in children on the autism spectrum in schoolbased settings: physiological and behavioral issues. Twachtman-Reilly J., Amaral S.C., Zebrowski P.P. Lang Speech Hear Serv Sch. 2008 Apr; 39(2): 261–272.

Вернуться

78

Mealtime behaviors of preschool children: comparison of children with autism spectrum disorder and children with typical development. Provost B., Crowe T.K., Osbourn P.L., McClain C., Skipper B.J.. Phys Occup Ther Pediatr. 2010 Aug; 30(3): 220–233.

Вернуться

79

Pediatric Feeding Disorder: Consensus Definition and Conceptual Framework. Goday P.S., Huh S.Y., Silverman A., Lukens C.T., Dodrill P., Cohen S.S., Delaney A.L., Feuling M.B., Noel R.J., Gisel E., Kenzer A., Kessler D.B., Kraus de Camargo O., Browne J., Phalen J.A. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2019 Jan;68(1): 124–129.

Вернуться

80

Food neophobia and ‘picky/fussy’ eating in children: a review. Dovey T.M., Staples P.A., Gibson E.L., Halford J.C. Appetite. 2008 Mar-May; 50(2–3):181–193. Epub 2007 Sep 29.

Вернуться

81

Systematic review: mealtime behavior measures used in pediatric chronic illness populations. Poppert K.M., Patton S.R., Borner K.B., Davis A.M., Dreyer Gillette M.L.J. Pediatr Psychol. 2015 Jun; 40(5): 475–486.

Вернуться

82

Systematic review of psychological interventions for pediatric feeding problems. Lukens C.T., Silverman A.H. J Pediatr Psychol. 2014 Sep; 39(8): 903–917.

Вернуться